Revmatolog izr. prof. dr. Matija Tomšič napoveduje, da čez 30 let v razvitem svetu ne bo več mogoče posneti fotografije skrivenčenih prstov kot posledice revmatoidnega artritisa. Pri večini bolnikov lahko že danes z ustreznim in dovolj zgodnjim zdravljenjem umirijo zelo boleče in otekle sklepe. Bolezen se umakne in bolnik lahko funkcionira popolnoma normalno. Zato dr. Tomšič, predstojnik Oddelka za revmatologijo v ukc Ljubljana, poudarja, naj se bolniki pri zdravniku oglasijo čim prej.
Prof. dr. Tomšič, kakšni so prvi simptomi in spremljajoči znaki revmatoidnega artritisa?
Najbolj značilen simptom revmatoidnega artritisa so praviloma bolečine v sklepih. Pri največjem številu bolnikov se bolečine začnejo v malih sklepih rok, zapestjih, lahko tudi v malih stopalnih sklepih. Značilno je, da so te bolečine bolj vezane na mirovanje. Intenzivnejše so ponoči, bolniki se dostikrat zbujajo zaradi bolečine. Ko zjutraj vstanejo, so dostikrat okoreli, kar nekaj časa zjutraj recimo težko stisnejo prste v pest, težko si umijejo zobe. Ženske težko vzamejo svinčnik v roke, da bi se naličile. Čez uro, dve, tri ta jutranja okorelost izzveni in lahko čez dan še kar normalno funkcionirajo. Vseskozi jih boli, a so težave manjše kot zjutraj. S časom se lahko težave intenzivirajo. Poleg bolečin bolniki opažajo tudi sklepne otekline. Praviloma gre za simetrično dogajanje, torej na obeh rokah in obeh nogah, in za periferne sklepe, v hrbtenici pa so prizadeti predvsem sklepi med prvim in drugim vratnim vretencem. Lahko se pridružijo tudi drugi splošni znaki: prekomerna utrujenost, hujšanje, tudi višja telesna temperatura.
Kdaj se bolniki navadno oglasijo pri zdravniku?
Pridejo zelo različno, moj odgovor pa je: čim prej! Če izbrani zdravnik resno posumi, da ima bolnik revmatoidni artritis, torej če vidi, da ima otekle številne sklepe, da ima v krvi povišane vnetne parametre, potem je dostopnost do revmatologa, vsaj v ljubljanski in kranjski zdravstveni regiji, takojšnja. Pri nas imamo namreč urgentno revmatološko ambulanto (ki je sicer zzzs ne priznava in ne plačuje), ki deluje vsak dan, saj se zdravljenje začne takoj po postavitvi diagnoze. Vendar še vedno včasih vidimo, da bolniki prihajajo po letu in več, odkar so se pričele bolečine. Tudi zato, ker je čakalna doba v redni ambulanti nesprejemljivih 14 mesecev.
Če pa splošni zdravnik presodi, da gre za urgentno stanje in pošlje bolnika v urgentno revmatološko ambulanto, tam pride takoj na vrsto?
Tako je, isti oziroma naslednji dan. Ampak treba je vedeti, da je resnično urgentnih bolnikov relativno malo. V ambulanto prihaja veliko bolnikov, ki sem sploh ne sodijo, pridejo pa, ker presejanje, ki bi ga moral izvesti družinski zdravnik, ni čisto optimalno. Če napotite veliko bolnikov, ki ne potrebujejo pregleda v revmatološki ambulanti, onemogočite hiter pregledu tistemu, ki to resnično potrebuje.
Kako pri vas potekajo preiskave za opredelitev bolezni?
Najprej se z bolnikom pogovorimo, nato opravimo klinični pregled, v katerem po določenem protokolu pregledamo sklepe. Uporabljamo metodo merjenja aktivnosti bolezni das 28 (Disease Activity Score 28), kar pomeni, da vedno pregledamo vsaj 28 sklepov. Ocenimo, če so otekli in boleči, bolnik oceni stopnjo bolečine, poleg tega določimo sedimentacijo. Tako izračunamo, kako aktivna je bolezen, in na podlagi izračuna začnemo z zdravljenjem. S to metodo kasneje tudi spremljamo učinkovitost zdravljenja. Če bolezen ni dovolj umirjena, menjamo ali dodajamo zdravila.
Letos so izšla nova merila za postavitev diagnoze revmatoidnega artritisa. Čas diagnosticiranja naj bi se s tem skrajšal z nekaj let na le nekaj mesecev. Kakšna so ta merila in kakšne rezultate dajejo?
Stara merila iz leta 1987 so bila zelo specifična, a v začetku bolezni malo senzitivna, kar pomeni, da ste morali imeti kar nekaj časa bolezen, da smo lahko postavili to diagnozo. Denimo poliartritis je moral trajati dalj kot šest tednov, da smo sploh lahko razmišljali o tej diagnozi. Ko pa smo jo enkrat postavili, je praviloma držala. Zdaj pa vemo, da prej ko začnemo bolnika zdraviti in intenzivneje ko ga začnemo zdraviti, večja je verjetnost, da bolezen spravimo v mirovanje. Kar pomeni, da bolnik sploh ne ve, da ima bolezen. Jemlje zdravila, vendar ne čuti bolezni. To je pravzaprav tudi novi cilj zdravljenja, ki ga omogočajo merila z zgodnjo postavitvijo diagnoze. Prav zato sta ameriško in evropsko revmatološko združenje skupaj izdelali nova merila, kjer ni več časovne omejitve trajanja artritisa. Pri postavitvi diagnoze je pomembno število oteklih sklepov, koliko časa traja bolezen ter ali ima bolnik določena avtoprotitelesa in vnetne parametre – vsi ti faktorji se ob določenem algoritmu točkujejo. Če bolnik doseže 6 ali več točk, to pomeni, da izpolnjuje merila za postavitev diagnoze revmatoidnega artritisa. Torej bomo lahko bolnikom hitreje postavili diagnozo, kar pomeni, da jih bomo lahko hitreje začeli zdraviti.
To smo mi delali že zadnjih nekaj let in smo zdaj zelo veseli, da so sprejeli nova merila, saj smo že nekaj časa vedeli, da je treba čim prej pričeti z zdravljenjem. Čeprav nekaterim bolnikom še nismo mogli uradno postaviti diagnoze, smo jih že zelo intenzivno zdravili, ker smo bili prepričani, da dejansko imajo revmatoidni artritis.
Lani je Inštitut za revmatologijo izdal knjižico z naslovom Umetnost življenja z revmatizmom s fotografijami Manje Zore. Dr. Matija Tomšič je prepričan, da bodo z današnjim načinom zdravljenja tako uspešni, da čez 30 let tako hudih deformacij sklepov ne bo več mogoče posneti. Manja Zore je za to serijo fotografij letos dobila prvo nagrado za reportažno fotografijo v Sloveniji, Sony pa je eno njeno fotografijo izmed več kot 43.000 fotografij uvrstil med 50 najboljših fotografij leta 2010. Lani so bile fotografije razstavljene v slovenskem parlamentu (na otvoritvi ni bilo niti enega novinarja). Poleg dr. Pavla Gantarja, ki je razstavo odprl, se je otvoritve razstave udeležil le še en poslanec.
Kako ste kadrovsko opremljeni? Je revmatologov v Sloveniji zdaj dovolj, pred leti ste namreč opozarjali, da jih primanjkuje?
Revmatologov je še vedno premalo. Zdravstvena regija Koper je čisto brez revmatologa. Še slabše je, kot je bilo pred časom. Revmatologija je prva stroka v Sloveniji, ki je naredila mrežo. V letu 2004 smo izdelali mrežo revmatologov in predvideli, kako naj bi stvar izgledala v letu 2014. Ta predvidevanja so bila zelo konzervativna, ker smo vedeli, da ni dovolj zdravnikov, ampak se vseeno tem načrtom ne bomo približali. Stroka je svoje naredila, politika in tudi Zdravniška zbornica pa naloge na tem področju žal nista opravili, kot bi si bolniki z revmatično boleznijo v Sloveniji zaslužili.
Kaj sploh povzroča revmatoidni artritis? Dokazov o nastanku bolezni ni. Kakšno vlogo ima pri tem imunski sistem, glede na to, da gre za eno najbolj razširjenih avtoimunih bolezni?
Imunski sistem ima gotovo pomembno vlogo pri tej bolezni. Gre za kronično vnetje, ki se sproži pri bolnikih z določenim genetskim ozadjem. Na to genetsko ozadje potem deluje neki zunanji dejavnik, ki pa ga še nismo čisto natančno identificirali. Sproži se vnetje, ki se stalno zaganja in samo sebe pospešuje. Ni tako kot pri pljučnici ali angini, kjer vnetje oziroma okužbo pozdraviš in bolezni ni več. Ker pri revmatoidnem artritisu ne znamo pozdraviti vzroka, je vnetje kronično. Od zunanjih dejavnikov poleg verjetnih okužb na začetek bolezni gotovo vpliva kajenje. Kadilci bodo 1,5- do 2-krat bolj verjetno zboleli za revmatoidnim artritisom. Bolezen ni dedna, je pa nagnjenost k njej v družini večja.
Kdo pogosteje oboleva za revmatoidnim artritisom, moški ali ženske, starejši ali mlajši?
Bolezen je trikrat pogostejša pri ženskah. Prvi vrh pojavnosti je okoli 30. leta, drugi pa okoli 55. leta starosti. Praviloma torej zbolevajo bolniki, ki spadajo med aktivno populacijo prebivalstva.
Zdravila, ki bi to bolezen ozdravilo, še vedno ni? Lahko torej le preprečimo škodo, ki bi jo sicer povzročila bolezen?
31. januarja 2011 bodo odprli razstavo istih fotografij Manje Zore v Bruslju. V času razprave o revmatoidnem artritisu, ki bo potekala naslednji dan v evropskem parlamentu, bodo fotografije prestavili v evropski parlament.
Ne, zdravila ni, tako kot tudi denimo ne za visok krvni pritisk ali sladkorno bolezen. Na voljo pa so zdravila, ki na dolgi rok spreminjajo naravni potek teh bolezni. Če redno jemljete zdravila zoper povišan krvni tlak, je manjša verjetnost, da boste čez 10 ali 15 let doživeli možgansko kap ali srčnožilni infarkt. Pri revmatoidnem artritisu je zgodba podobna. Bolezni ne znamo povsem pozdraviti. Če pa jo redno zdravimo, je manjša verjetnost, da boste čez 10 ali 15 let potrebovali protezo za kolk ali koleno ali kakšno drugo pomoč kirurga plastika, manjša je verjetnost, da bi se morali invalidsko upokojiti. Revmatoidnega artritisa torej še ne znamo pozdraviti, lahko pa tako umirimo vnetje, da ob ustreznem zdravljenju bolniki živijo normalno življenje.
Kako delujejo zdravila, s katerimi zdravite revmatoidne bolnike?
Bolezen vedno pričnemo zdraviti s starejšo skupino zdravil, imenujemo jih počasi delujoča imunomodulirajoča zdravila. Večinoma so bila razvita za druge bolezni. Natančen mehanizem njihovega delovanja ni povsem poznan, v grobem pa vsa zavirajo imunski sistem. Če ta zdravila niso učinkovita in je bolezen še vedno aktivna, bolnike zdravimo z biološkimi zdravili. Ta zdravila delujejo ciljno na posamezne citokine ali pa samo na določene celice.
So ta biološka zdravila dostopna v Sloveniji?
So. Imamo nacionalno elektronsko klinično pot za bolnike z revmatoidnim artritisom, ankilozirajočim spondilitisom in psoriatičnim artritisom, ki jih zdravimo s temi zdravili. Ker imamo zelo izdelan sistem, z njim zelo natančno presejemo tiste bolnike, ki biološko zdravilo potrebujejo, in nimamo nobenih omejitev s strani zavarovalnice. No, pri zdravilih na recept nimamo nobenih problemov, pri tistih za intravensko uporabo pa moramo v bolnišnici še vedno vsako leto po nekem protokolu prositi za dodatna sredstva za bolnišnična zdravila. Ta sistem bi morali posodobiti, na kar opozarjam že nekaj let.
Imate podatke, kolikšnemu deležu bolnikov pomagajo biološka zdravila?
Približno 70 % bolnikov pomaga prvo biološko zdravilo, običajno je to zaviralec tnf alfa. Če je prvo zdravilo neuspešno, lahko poskusimo z drugim, podobnim zdravilom ali pa uporabimo zdravilo z drugačnim mehanizmom delovanja. Čez palec lahko rečem, da vsa biološka zdravila lahko pomagajo več kot 90 % bolnikov.
Ali ste z uporabo bioloških zdravil dosegli bistven napredek pri zdravljenju? Delujejo na drugačen način?
Bistven napredek je pri uporabi klasičnih zdravil, ker jih začnemo uporabljati v visokem odmerku zelo zgodaj, na začetku bolezni. 80 % bolnikov lahko najbolj pomagamo, če jih zdravimo zgodaj, in to zelo intenzivno. Na začetku zdravljenja so obvezni pogosti pregledi, da je zdravljenje varno in da dosežemo čimprejšnjo umiritev bolezni. To je ključnega pomena za veliko večino bolnikov. Tistim okoli 20 %, ki jim ne pomagajo klasična zdravila, pa izjemno dobro pomagajo biološka zdravila, tako da je napredek s takšnim zdravljenjem res velik.
Bolniki se z boleznijo soočajo različno in potrebujejo podporo, predvsem svojih najbližjih. Konstantna bolečina, zavest, da gre za kronično bolezen, in nepoznavanje sodobnega pristopa k zdravljenju bolnike lahko tako pretrese, da potrebujejo strokovno pomoč. Strah je odveč, saj skoraj vsi bolniki ob primerni terapiji živijo povsem običajno življenje.
Biološka zdravila delujejo bolj ciljano na posamezne molekule, ki vzdržujejo vnetje ali na ožjo populacijo celic. Vendar se moramo zavedati, da imajo tudi biološka zdravila različne neželene učinke. Čeprav večina bolnikov misli, da so biološka zdravila ekološka, neškodljiva in podobno, to žal ne drži. Zato je, kot pri vseh drugih zdravilih, vedno treba skrbno pretehtati odločitev o začetku ali ukinitvi zdravljenja.
Popolne ozdravitve revmatoidnega artritisa ni. Kakšen je torej cilj zdravljenja?
Cilj zdravljenja je nič oteklih in nič bolečih sklepov.
Včasih je veljalo, da naj bi bolniki z revmatoidnim artritisom čim bolj mirovali, ker naj bi gibanje škodovalo bolezni. Zdaj je pa ravno obratno?
Bolnikom priporočam, naj vsak dan v polni meri razgibajo vse sklepe, naj ne držijo prstov pri miru, tudi če jih bolijo. Naj poskusijo sami sebi pomagati s tem, da jih vsak dan povsem iztegnejo in pokrčijo, in to večkrat dnevno. Ko se čez čas bolezen umiri, bolniki lahko normalno gibljejo s sklepi.
Kdaj so potrebni operativni posegi in za kakšne posege gre?
Najbolj pogosto gre za vstavitev popolne kolčne ali kolenske proteze, redkeje proteze za ramo, še redkeje za komolec. Včasih je treba sklep »počistiti«, to je artroskopska sinoviektomija. To so najbolj pogosti posegi, vendar so vse manj potrebni. Na Finskem so zaprli bolnišnico, ki je bila svetovno priznani center za zdravljenje revmatičnih bolnikov, še posebej usmerjena v kirurško zdravljenje otrok z revmatično boleznijo. To sedaj praktično ni več potrebno. In ker niso pravi čas zaznali sprememb, je bolnišnica bankrotirala.
Bolnike z revmatoidnim artritisom pogosto spremljajo čustvene motnje in slabo razpoloženje, predvsem zaradi odsotnosti z dela, nezmožnosti opravil in izoliranosti. Kako poteka vzporedno zdravljenje teh težav?
Bolniki so reveži. Težko je, ko te ves čas boli in če ponoči zaradi bolečin ne moreš spati. Nedvomno postajaš zelo zaskrbljen, pogosto depresiven. Ljudje ne vidijo več smisla življenja, bojijo se za svojo prihodnost in za svoje delovno mesto. Pri bolnikih gotovo trpi celotna družina, posebno zato, ker so ponavadi ženske tiste, ki zbolijo. Težko opravljajo službo in delo doma. Hudo je. Če vidimo, da je bolnik v depresiji, ga napotimo k psihiatru.
Še enkrat poudarjam: važno je kolikor se da hitro priti k zdravniku! Ta bo pomagal, da se vnetje hitro umiri. Če bolnik pride pravočasno, lahko pri večini bolnikov v nekaj tednih dosežemo stanje brez bolečih in/ ali oteklih sklepov. To je povsem realno. Naši bolniki so seveda tudi zdravniki in v današnjem času lahko razmišljajo tudi o specializaciji iz kirurgije.
Lahko bolnice razmišljajo tudi o nosečnosti?
Da, seveda. Vendar jo je treba načrtovati, ker določenih zdravil med nosečnostjo ne smejo uživati. Jemanje določenih zdravil je pred nosečnostjo treba prekiniti za določeno obdobje, druga pa moramo pred nosečnostjo izpirati z drugim zdravilom.
Kako revmatoidni artritis vpliva na nosečnost?
Praviloma dobro. No, tako bom rekel: to je v teoriji in v knjigah, sam se ne spomnim nosečnice, ki bi se ji stanje izrazito izboljšalo. Včasih so rekli, da bi morale ženske z revmatoidnim artritisom biti ves čas noseče. Sam bistvenega olajšanja pri svojih bolnicah v času nosečnosti nisem pogosto opazil.
Foto: Manja Zore
