Asist. dr. Leja Dolenc Grošelj, dr. med., je vodja laboratorija za motnje spanja na Inštitutu za klinično nevrofiziologijo Kliničnega centra v Ljubljani. Je svetovno uveljavljena strokovnjakinja na področju motenj spanja in zaslužna za to, da so moteče in obremenjujoče motnje spanja v medicini resno obravnavane. Je avtorica številnih publikacij, sodelovala pa je tudi pri pripravi najnovejših evropskih smernic za zdravljenje narkolepsije. Ker je strokovnjakinja na področju nevrobiologije, smo ji zastavili tudi nekaj vprašanj o migreni.
Dr. Leja Grošelj Dolenc, dr. med., je leta 2008 prejela naziv znanstvenica leta, za kar ji iskreno čestitamo.
Izbrani ste za znanstvenico leto, kar je veliko priznanje vašemu delu, stroki in seveda Vam osebno. Čutite zaradi tega še večje breme pri svojem delu, saj je takšne nazive, kot pravimo, treba znati nositi?
Imenovanje za znanstvenico leta jemljem kot priznanje dolgoletnemu delu in razvoju na področju medicine spanja. Vesela sem potrditve dela celotne naše ekipe. Naziv jemljem kot obvezo za nadaljnji razvoj somnologije (veda o proučevanju in zdravljenju motenj spanja, op. ur.) v slovenskem prostoru, tako na raziskovalnem kot kliničnem področju.
Nam lahko za začetek poveste, kako vas je zaneslo v svet spanja oz. nespanja? Kaj sploh je narkolepsija?
Somnologijo kot vejo medicine sem spoznala med poletno študentsko prakso na nevrološki kliniki v francoskem Montpellieru. Na njihovi nevrološki kliniki imajo enega največjih in najpomembnejših centrov za motnje spanja, kjer obravnavajo bolnike z motnjami spanja in budnosti. Po končanem študiju medicine na ljubljanski univerzi sem takoj odšla na podiplomski študij v Francijo in v Parizu z odliko končala podiplomski študij somnologije. Pozneje sem v Montpellieru pridobila tudi naziv asistenta na njihovi univerzi, kar je bil tudi uvod v dolgoletno raziskovalno in klinično sodelovanje. Tam sem tudi prvič srečala hude bolnike z narkolepsijo, ki so bili tudi ena glavnih tem njihovega raziskovalnega dela. Narkolepsija je huda nevrološka bolezen, pri kateri bolniki zaspijo kjer koli in kadar koli, imajo hude halucinacije in paralize ob uspavanju in prebujanju ter pogoste kataplektične napade (nenadne izgube mišičnega tonusa na čustvene dogodke).
Prebrala sem, da se narkolepsija najpogosteje pojavi v mladostni dobi in pri mlajših odraslih. Kako vemo, da gre za bolezen in da otrok, ki npr. zadrema med poukom v šoli, ni samo velik zaspanec? Kdaj moramo obiskati strokovnjaka?
Narkolepsija je dedna bolezen in se pogosteje pojavlja v določenih družinah. Ponavadi se začne v puberteti ali adolescenci, a velikokrat predolgo ostane neprepoznana. Otrok, ki med poukom pogosto zaspi, ni nujno narkoleptik, a vseeno potrebuje nadaljnjo obravnavo, saj je treba izključiti druge motnje spanja, ki povzročajo čezmerno dnevno zaspanost, ki vsekakor ni nekaj normalnega.
Koliko je takšnih bolnikov pri nas in kako resno je prizadeta njihova kakovost življenja?
Ocenjujejo, da narkolepsija prizadene približno eno na 2000 oseb obeh spolov in ras. V Evropi ima to motnjo okrog 200.000 ljudi. V Sloveniji so bolniki z narkolepsijo pozno prepoznani, veliko bolnikov nima pravilne diagnoze. Epidemioloških študij v Sloveniji nimamo, vendar pričakujemo enako pojavljanje bolezni kot v sosednjih državah EU. Kakovost življenja nezdravljenih bolnikov je slaba.
Ali bolezen zdravimo simptomatsko ali obstajajo tudi kakšna zdravila?
Simptome narkolepsije je mogoče uspešno zdraviti. Zdravljenje je odvisno od posameznika in stopnje njegove prizadetosti, vendar za določitev najprimernejšega režima zdravljenja potrebujemo nekaj časa. Obstaja nekaj učinkovitih zdravil, s katerimi lahko simptomatsko obvladujemo posamezne simptome narkolepsije. Najpogostejši in ponavadi najbolj moteč simptom je huda čezmerna dnevna zaspanost, ki jo zato največkrat tudi prvo zdravimo.
V preteklosti se je za zdravljenje čezmerne dnevne zaspanosti uporabljal metilfenidat (Ritalin®). Pri bolnikih, ki ga dobro prenašajo, ga še vedno uporabljamo. V tujini se za zmanjševanje čezmerne dnevne zaspanosti uporablja modafinil (Modiodal® ), ki v Sloveniji žal ni registriran. Od marca 2007 je v Sloveniji na voljo novo in edino registrirano zdravilo za zdravljenje narkolepsije s katapleksijo – natrijev oksibat (Xyrem®) –, namenjeno zmanjševanju vseh glavnih simptomov narkolepsije pri odraslih bolnikih s katapleksijo (čezmerne dnevne zaspanosti, napadov katapleksije, motenj nočnega spanca). Obstajajo še druge skupine zdravil, ki delujejo na preostale simptome narkolepsije (kataplektične napade, moteno nočno spanje …) in ki jih navadno uvajamo pozneje v bolezni. Bolniki pa si sami lahko vedno pomagajo z načrtovanimi kratkimi spanji čez dan; ta zmanjšajo pojavljanje nepredvidljivih napadov spanja podnevi, hkrati pa bo morda lahko nižje tudi odmerjanje zdravil.
Prvi naslov, ko nas prizadene bolezen, je družinski zdravnik. Koliko so družinski zdravniki podučeni o tej motnji? Ali jo prepoznajo ali vsaj posumijo nanjo in bolnika z narkolepsijo pošljejo naprej k specialistu?
Da, družinski zdravniki so čedalje bolj podučeni o motnjah spanja in o narkolepsiji kot eni izmed njih. Bolnike s čezmerno dnevno zaspanostjo v zadnjem času redno pošiljajo v subspecialistično ambulanto za motnje spanja in budnosti na Inštitut za klinično nevrofiziologijo Kliničnega centra v Ljubljani.
Tema, o kateri se zadnje čase veliko govori in piše, je tudi migrena. Ker ste strokovnjakinja na področju nevrobiologije, bi vam rada zastavila še nekaj vprašanj na to temo. Kljub vsem informacijam, ki so na voljo, znajo le redki bolniki ločiti med navadnim glavobolom in migreno. Katere so osnovne razlike med njima?
Migrena je prehodna, ponavljajoča se živčno-žilna motnja, ki se pojavlja v obliki migrenskih napadov, za katere je značilen zmeren ali intenziven glavobol, navadno lokaliziran na eni strani glave. Spremljajo ga slabost, bruhanje, preobčutljivost za svetlobo (fotofobija) in zvok (fonofobija).
Zakaj pride do napadov migrenskih glavobolov? Kateri dejavniki sprožijo migreno?
Patofiziologija migrene ni jasna. V obdobju glavobola je povečana aktivnost trigeminožilnega sistema. Iz živčnih končičev petega možganskega živca trigeminusa ob možganskih arterijah se izločajo različni peptidi, ki povzročajo vazodilatacijo (širjenje žil). To posredno draži živčne končiče trigeminusa, prek katerega se prenašajo bolečinski impulzi. Pri bolnikih z migreno je najpomembnejši ukrep zmanjšanje stresa. Glavobol poleg stresa lahko sproži tudi alkohol ali določene vrste hrane, pri ženskah je lahko vezan na menstrualni cikel.
Kako je s kakovostjo življenja teh bolnikov in kakšno pomoč ponujata medicina oz. farmacija?
Kadar osnovna navodila za preprečevanje migrenskega glavobola ne pomagajo, se odločimo za zdravljenje z zdravili. Ocenimo bolnikovo onesposobljenost zaradi migrene, izberemo zdravilo glede na stopnjo bolnikove prizadetosti in nato ocenimo učinkovitost zdravila. Za zdravljenje blage migrene se odločamo med aspirinom, paracetamolom in nesteroidnimi antirevmatiki, za zmerno in hudo migreno pa so priporočeni triptani, ergotamini z antiemetiki, in ob pogostih migrenah tudi profilaktično (preventivno) zdravljenje.
Ali je migrena motnja, ki jo moramo prenašati, dokler ne mine ali si lahko kakor koli pomagamo? Moramo k zdravniku ali lahko kaj naredimo tudi sami? Ali lahko s samozdravljenjem migreno tudi poslabšamo?
Za uspešno zdravljenje migrene je pomembno sodelovanje bolnika in zdravnika. Bolnik mora natančno opisati svoje glavobole, njihovo trajanje, pogostost pojavljanja in onesposobljenost ob njih. Zdravnik pa mora bolnika seznaniti z boleznijo in njenim potekom. Soglašati morata z načinom zdravljenja, ki se ga mora bolnik dosledno držati.
Imate mogoče kot specialistka za motnje spanja in glavobole za konec kakšen nasvet ali sporočilo za naše bralce?
Motnje spanja so pogost problem v splošni populaciji. Nezdravljene lahko vodijo v kronične bolezni (srčne in cerebro-vaskularne bolezni, diabetes) in so pogost vzrok prometnih nesreč. Zato je pomembno zavedanje, da so tudi motnje spanja resne bolezni, za katere je treba povedati osebnemu zdravniku, saj le zgodnje odkrivanje in pravočasno zdravljenje preprečujeta njihove posledice.
V reviji Naša lekarna št. 9, marec 2007 in Naša lekarna št. 10, april 2007 smo objavili izčrpen prispevek na temo narkolepsije, ki ga je za našo revijo napisala asist. dr. Leja Dolenc Grošelj, dr. med, že objavili. Če ga niste ujeli, pa bi ga želeli prebrati, vam ga lahko posredujemo v elektronski obliki. Pišite nam na naslov urednistvo(at)nasa-lekarna.si.
Članek je bil objavljen v reviji Naša lekarna št. 24, julij/avgust 2008.
