Četrtina bolnikov s končno ledvično odpovedjo v Evropi meni, da ni sodelovala pri odločitvah o načinu njihovega zdravljenja. Nadalje, eden od petih pacientov meni, da ni dovolj informiran o svoji bolezni ali o vseh načinih nadomestnega zdravljenja, ki so na voljo pri končni ledvični odpovedi. To sta le dva od zaskrbljujočih podatkov, ki jih je razkrila raziskava Neenakosti pri zdravljenju ledvičnih bolnikov v Evropi, ki so jo izvedli pri Evropskem združenju organizacij ledvičnih bolnikov ceapir. Slovenski pacienti sicer izražajo ugodnejše stanje od povprečja v Evropi, a je možnosti za izboljšanje tudi v Sloveniji veliko.
- Gre za največjo raziskavo o pogledu ledvičnih bolnikov, ki so jo doslej izvedli v Evropi, saj vključuje mnenja skoraj 4000 bolnikov s končno ledvično odpovedjo. Z njo so želeli dobiti odgovore na nekatera pomembna vprašanja, povezana z zdravljenjem pacientov s končno ledvično odpovedjo:
- Ali lahko ti izbirajo, na kakšen način se bodo zdravili? (Ali bo to presaditev ledvice, hemodializa ali peritonealna dializa? Bodo hemodializo izvajali v dializnem centru, ki deluje v okviru javnega zdravstva, v zasebnem centru ali pa jo bodo izvajali doma? Bodo peritonealno dializo izvajali čez dan ali ponoči?)
- Ali so jim vse te možnosti sploh predstavljene?
- Ali so dovolj informirani, da se lahko kvalificirano odločijo med različnimi možnostmi?
- Ali lahko izrazijo pritožbo oziroma pomisleke v zvezi z zdravljenjem?
- Ali imajo dostop do vse oskrbe, ki jo potrebujejo?
Raziskava je pokazala, da so med državami velike razlike in neenakosti pri tem, kako informirani in vpleteni so bolniki v proces svojega zdravljenja. Informiranje ledvičnih bolnikov in njihovo sodelovanje pri odločitvah, kako se bodo zdravili, je njihova pravica. »Začetek zdravljenja končne ledvične odpovedi je točka, ki ima izjemen vpliv na nadaljnje bolnikovo življenje. Zato je treba pospešiti prizadevanja, da bolniki dobijo nepristranske informacije o možnostih, ki so jim na voljo; to bo tudi izboljšalo njihovo zadovoljstvo z zdravljenjem in rezultate zdravljenja,« izpostavlja Mark Murphy, podpredsednik CEAPIR.
V Sloveniji s končno ledvično odpovedjo živi 2027 bolnikov; 1371 se jih zdravi s hemodializo, 54 s peritonealno dializo, 602 pa imata presajeno ledvico.
Slovenskim bolnikom ni omogočen eden od načinov nadomestnega zdravljenja ledvične odpovedi, to je hemodializa na domu; prav tako se Slovenija uvršča na rep evropskih držav po deležu bolnikov, ki se zdravijo s peritonealno dializo. Imamo tudi eno najkrajših list bolnikov, ki čakajo na presaditev ledvice. Te številke kažejo, da je v Sloveniji preferirani način zdravljenja ledvične odpovedi hemodializa v dializnem centru, izpostavljamo pri Zvezi društev ledvičnih bolnikov Slovenije. »Pacienti so v raziskavi sicer navedli, da se čutijo dobro informirani o načinih zdravljenja in vpleteni v odločitve o tem, kako se bodo zdravili, a majhno število pacientov, ki si želijo presaditev ledvic – presaditev ledvice pa velja za najboljši način zdravljenja ledvične odpovedi –, in nizko število pacientov, ki se zdravijo s peritonealno dializo, vendarle kažeta, da je mogoče pri informiranju pacientov o načinih zdravljenja ledvične odpovedi in njihovih prednostih ter slabostih še veliko narediti,« opozarja Peter Bekeš, predsednik Zveze.
Največji izzivi
Raziskava je izpostavila pet področij, ki jih je treba obravnavati, da bi izboljšali zdravljenje pacientov s kronično ledvično boleznijo.
Informiranje o ledvični bolezni
Četrtina bolnikov, ki so sodelovali v raziskavi, se ni spomnila, da bi jih pred začetkom zdravljenja z dializo informirali o ledvični bolezni, skoraj dve tretjini pacientov pa ni bilo deležnih informiranja ali rehabilitacije, ki bi jo potrebovali, da bi ledvično odpoved laže vključili v svoje življenje. Več kot 40 odstotkov pacientov nima zadovoljivega dostopa do dietetika, psihologa in socialnega delavca.
Pacientom mora biti zagotovljena popolna in razumljiva informacija o ledvični bolezni.
Informiranje o zdravljenju
Le približno polovica pacientov se spomni, da so jim posredovali informacije o alternativnih načinih zdravljenja, ko so bili že na dializi. Če so te informacije prejeli, so bili zadovoljni z informacijami o presaditvi ledvice in hemodializi v dializnih centrih v bolnišnicah, veliko manj pa so bili zadovoljni z informacijami o peritonealni dializi, hemodializi doma in hemodializi v nebolnišničnih dializnih centrih.
Pacienti morajo biti jasno, razumljivo in nepristransko informirani o vseh načinih nadomestnega zdravljenja ledvične odpovedi. Ker so poglavitni vir informacij za bolnike zdravniki in medicinske sestre, je nujno, da so zdravstveni delavci ustrezno poučeni o tem, kako bolnikom posredovati te informacije.
Sodelovanje bolnikov
Eden od štirih pacientov ni imel občutka, da bi bil vpleten v proces odločanja o svojem zdravljenju. Več kot polovica jih je navedla, da so lahko izbrali način nadomestnega zdravljenja, skoraj 30 odstotkov pa jih je navedlo, da niso imeli izbire.
Pacienti morajo biti informirani tako o svojih pravicah kot tudi o odgovornosti, da sodelujejo pri sprejemanju odločitev o svojem zdravljenju. Zdravstveni delavci pa morajo sprejeti dobro informiranega pacienta kot partnerja pri oblikovanju odločitev o zdravljenju in kot tistega, ki upravlja oskrbo svoje bolezni (menedžerja svoje bolezni).
Enak dostop Dostop do različnih načinov zdravljenja se v Evropi zelo razlikuje. Tako je na primer rehabilitacije ali edukacije deležno le 15 odstotkov pacientov v Nemčiji, za razliko od treh četrtin pacientov na Finskem. Stroški zdravstvene oskrbe bremenijo enega od desetih pacientov v Avstriji in skoraj tretjino pacientov v Litvi.
Vse države morajo doseči sprejete standarde kakovosti nadomestnega zdravljenja in obenem poskrbeti, da bo ta oskrba pacientom dosegljiva, tudi v finančnem smislu.
Zgodnja diagnostika
Eden od štirih pacientov je začel z dializo v obdobju treh mesecev po tem, ko so mu diagnosticirali kronično ledvično bolezen. Tako kratko obdobje pacientom ne omogoča, da bi se prilagodili na spremenjen način življenja ali da bi se lahko resnično informirano in premišljeno odločili o načinu zdravljenja.
Za izboljšanje oskrbe ledvičnih bolnikov je nujno, da kronično ledvično bolezen diagnosticirajo v zgodnjih fazah razvoja bolezni.
Stanje v Sloveniji
Več kot polovica slovenskih pacientov, ki so sodelovali v anketi, je navedla, da niso bili deležni edukacije ali rehabilitacije, ki bi jim pomagala, da bi po ledvični odpovedi lažje shajali v vsakdanjem življenju. Tako pomoč jih je dobila le dobra tretjina. Ta delež je enak evropskemu povprečju.
V glavnem so zadovoljni z informacijami, ki so jih dobili o hemodializi v dializnih centrih, presaditvi ledvic in peritonealni dializi. Veliko manj pa so zadovoljni z informacijami, ki so jih dobili o možnosti hemodialize v nebolnišničnih dializnih centrih in doma.
55 odstotkov se jih je čutilo zelo vpletene v proces odločanja o svojem zdravljenju; 13 odstotkov pa jih je navedlo, da v procesu odločanja niso sodelovali. To je boljši rezultat kot v evropskem povprečju.
Da so jim predstavili alternativne možnosti zdravljenja ledvične odpovedi oziroma možnosti zamenjave načina zdravljenja, je potrdilo več kot tri četrtine anketiranih. Tri četrtine jih je tudi navedlo, da so lahko izbrali, s katero metodo se bodo zdravili, le dva odstotka o tem nista bila prepričana. To je najboljši rezultat v Evropi.
Slovenski bolniki so tudi bolje kot bolniki v evropskem povprečju vrednotili informacije, ki so jih o ledvični bolezni dobili od zdravstvenih delavcev in organizacij bolnikov. Manj koristne so se jim zdele informacije, ki jih najdejo na spletu in socialnih omrežjih. To kaže, da so zdravstveni delavci še vedno glavni vir informacij za slovenske paciente.
65 odstotkov anketiranih je bilo zelo zadovoljnih z oskrbo ledvične bolezni, 32 odstotkov pa delno zadovoljnih. To je približno enak rezultat kot v evropskem povprečju.
Kar eden od štirih anketiranih je videl stroške kot pomembno oviro do boljšega zdravljenja. To je veliko slabše od evropskega povprečja, kjer le 16 odstotkov pacientov ocenjuje, da stroški, ki jih imajo pri zdravljenju, negativno vplivajo na njihovo zdravstveno oskrbo.
Članek je bil objavljen v reviji Naša lekarna št. 65, september 2012.
