»To ne more biti res! Zakaj ravno jaz!? Pa ravno zdaj, ko sem končal študij in začel ustvarjati dom in družino!« Take so bile moje prve reakcije ob postavitvi diagnoze psoriatični artritis. Čeprav sem imel nekaj let delovnih izkušenj v zdravstvu, mi je bila diagnoza dokaj tuja. Zanimivo je, da v sorodstvu ne poznam nikogar s psoriazo, obolel pa je moj tast.
Iz dneva v dan so se težave stopnjevale. Boleči in otekli sklepi, jutranja okorelost, splošna utrujenost, in kar je bilo najhuje – psihično sem popolnoma padel na dno. Brez pomoči žene, takrat 3-letne hčerke in ostalih bližnjih verjetno tega obdobja ne bi prebrodil tako, kot sem ga. Tudi nekaj sodelavcev in znancev me je razumelo.
Veliko srečo sem imel tudi z osebnim zdravnikom dr. Matjažem Roženbergarjem, ki je hitro prepoznal simptome in me napotil v revmatološko ambulanto Splošne bolnišnice Novo mesto. Sprejela me je revmatologinja dr. Marija Čeh in takoj pričela z ustreznimi diagnostičnimi postopki, ki so bili podlaga za začetek sistemskega zdravljenja. Tudi sam sem iskal čim več informacij o bolezni. Ker je to vrsta artritisa, ki napreduje dosti počasneje od revmatoidnega, sem upal, da se gotovo dovolj zgodaj najde ustrezno zdravljenje.
Ena večjih prelomnic v tem obdobju je bila napotitev na invalidsko komisijo zaradi določitve omejitev pri opravljanju dela. Tu se je pričel niz neprijetnih izkušenj, ki kažejo na nezadostnost in neučinkovitost zakonodaje, ki ureja to področje. Prizadelo me je, da je delodajalec, ki je sprožil postopek pred invalidsko komisijo, popolnoma prepustil iskanje rešitev ustreznim institucijam in pri tem ni sodeloval. Počutil sem se povsem razvrednoten, odvečen in nepotreben. Uteho sem iskal doma, v družini in pri peščici pravih prijateljev. Izkušnje iz tega obdobja so me pripeljale do popolne spremembe glede življenjskih vrednot. Ugotovil sem, da je zakonodaja pisana tako, da bolnika pusti v negotovosti in lastni iznajdljivosti. Zakoni in opisani postopki pri iskanju rešitev s področja zaposlitve in poklicne rehabilitacije popolnoma izzvenijo. Večina zdravnikov v različnih komisijah ignorira izvide in mnenja kolegov, s katerimi so še pred nekaj urami iskali rešitve za potek zdravljenja.
Nato je življenje nekaj let potekalo brez večjih težav. Predpisana terapija in popolna sprememba življenjskega sloga sta prinesli vidne spremembe. Težave so v večini izzvenele ali pa sem se enostavno navadil živeti z njimi. Mislim, da je ključna prelomnica tisti trenutek, ko bolezen sprejmeš kot del svojega življenja. Seveda se ji ne podrediš, ampak si jo podrediš sebi v prid! To ni enostavno, je pa možno doseči z veliko truda in razumevanjem bližnjih.
Janez Plankar ni klonil pred diagnozo psoriatični artritis. V najhujših trenutkih se je oprl na družino in prijatelje. Posebno žena in trije prisrčni otroci mu vlivajo moči, da se optimistično spoprijema z boleznijo.
V tem času je na svet je privekal danes 7-letni sin, pred štirimi leti pa sva z ženo začela graditi hišo. Moje zdravstveno stanje je bilo stabilno in tako sem – verjeli ali ne – pri gradnji hiše večji del potrebnega postoril sam s pomočjo prijateljev.
Pred dvema letoma in pol sem dobil priložnost zamenjati službo. K odločitvi je veliko pripomoglo dejstvo, da so ustrezni ljudje prepoznali, da lahko kljub bolezni doprinesem svoj delež podjetju. Ne morem opisati občutkov ob besedah direktorja Toneta Strnada, ko sva na zaposlitvenem razgovoru govorila tudi o bolezni: »Verjamem, da kljub bolezni lahko pri nas uspete!« Besede, ki jih zagotovo ne pozabim nikoli.
Zaradi nove zaposlitve in lastnega doma sva se z ženo odločila še za tretjega otroka, pred letom in pol se nam je pridružila hči. Dnevi so potekali v ustaljenem tempu in ko sem najmanj pričakoval, je prišlo kot strela z jasnega: stranski učinki predpisane medikamentozne terapije ne dovoljujejo nadaljnje uporabe zdravil. Sprva naj bi jemanje zdravil prekinil za kakšen mesec, vendar je bila reakcija izredno burna, brez zdravil se je moje zdravstveno stanje občutno poslabšalo. Zato se je revmatologinja že po treh tednih odločila za nova zdravila. Pričelo se je osemmesečno bolniško obdobje. Težave so se stopnjevale iz dneva v dan, neprijetni učinki zdravil so me načeli tudi psihično.
Po zaslugi revmatologinje so mi odobrili zdravljenje z biološkim zdravilom. Učinkovitost zdravljenja je bila kmalu vidna in življenje se je počasi vračalo v ustaljene tirnice. Z optimizmom ter nesebičnim razumevanjem žene in otrok sem uspel bolezen pripeljati do stopnje, ko se z njo popolnima nič ne obremenjujem. Moje telesno in duševno počutje je odlično, čeprav sem v začetku leta dvakrat obolel za erizipelom oz. šenom. Tudi to sem vzel kot nekaj samoumevnega.
Biološko zdravilo res deluje enkratno, seveda pa ima tudi stranske učinke. Zdaj sem na enoletni podporni terapiji s penicilinom, ki ga dobivam enkrat mesečno v obliki injekcij. Gre za izredno neprijetno zadevo, saj ob aplikaciji grozno boli. Tolažim se, da vse skupaj izzveni v nekaj dneh.
V veliko pomoč mi je bila včlanitev v Društvo psoriatikov Slovenije, kjer sem dobil veliko koristnih informacij o obvladovanju psoriatičnega artritisa. Pri vsakem bolniku je potek bolezni samosvoj in tudi vsa občutenja v zvezi s težavami so subjektivna. Ključno pa je spoznanje, da nisi sam, ampak je okoli še veliko bolnikov z luskavico.
Občasno se sprašujem, kaj mi bo prinesla prihodnost. Odgovor je vedno enak: preprosto ne vem! V oporo mi je spoznanje, da je psoriatični artritis dokaj počasi napredujoča bolezen, še posebej ob ustreznem zdravljenju. Seveda pa mora vsak psoriatik poznati svoje sposobnosti in omejitve. Zdravila sicer omilijo težave, vendar jih ne odpravijo. Zato morajo biti vsa dejanja tudi v fazi izboljšanja premišljena. Kaj hitro se človek spozabi in težave so spet tu. Sam poskušam biti večen optimist. Veliko ljudi mi pravi, da sem v zadnjih letih popolnoma spremenil svoj odnos do življenja, da sem nabit z optimizmom, da živim življenje, kot da nimam prav nobenih težav. Prav to je bil moj namen, saj nočem, da bolezen upravlja z menoj.
Zato svetujem vsem bolnikom: ne obupajte! Oprite se na tiste, ki so vam pripravljeni prisluhniti. Nihče od nas ne potrebuje usmiljenja. Potrebujemo samo pripravljenost sogovornikov, da razumejo težave, s katerimi se srečujemo. Zato samo pogumno življenju naproti! V obupu ni prihodnosti!
