Zgodba gospe Mojce, ki ji je jemanje zdravila za epilepsijo izboljšalo življenje
Gospa Mojca je za bolnike z epilepsijo ogromno naredila že s tem, da odkrito govori o svoji bolezni. Tako razširja obzorja o eni najpogostejših motenj v delovanju živčevja – epilepsiji. »Ljudje so mi v življenju ogromno pomagali, za kar sem jim resnično hvaležna. Razmišljam tako: če si dober, se dobro vrača, zato tudi sama skušam tako delovati,« pravi. Gospa Mojca je odločna ženska, ki ve, kaj želi doseči v življenju. Iz nje seva neverjetna pozitivna energija.
Gospa Mojca, kdaj ste dobili epilepsijo?
Epilepsijo sem dobila, ko sem bila stara leto dni in pol. Spremlja me torej že vse življenje. V otroški dobi sem imela napade, ki se kažejo kot odsotnost (absenca), dobivala sem zdravila, a mi žal niso pomagala. Pri šestnajstih sem dobila prvi napad grand mal (tonično-klonični napad).
Že v otroštvu so se napadi pojavili tudi med spanjem, kar se je pokazalo z močenjem postelje. To je nato med puberteto izginilo, ne pa tudi napadi v spanju. Kot odrasla sem imela tako še vedno napade tudi med spanjem. Navadno sem se sredi noči zazrla v določeno točko ali pa premikala roke.
Ali ste kdaj dobili napad na javnem mestu in kako so to sprejeli drugi ljudje?
Seveda sem dobila napad tudi na javnih mestih. Večinoma moji napadi niso bili tipični ali taki, kot si jih ljudje predstavljajo, s padcem po tleh in tresenjem.
Zgodilo se mi je, na primer, da sem bila s prijateljico na kavi. Kar nenadoma sem vstala in se odpravila ven ter čez cesto. To je bil napad, in ničesar se nisem zavedala. Lastnik lokala je poznal mojo bolezen, odpravil se je za mano in me s ceste pripeljal nazaj. Po napadu sem spila malo vode in se spet dobro počutila.
Kako je potekalo zdravljenje vaših napadov?
Zdravila sem se z različnimi kombinacijami zdravil. Ob jemanju nekaterih sem imela težje neželene učinke: težave s spominom, bila sem zelo zaspana in nezainteresirana. Po enem od zdravil sem bila tako zmedena, da nisem znala priti iz središča mesta do doma. Poklicati sem morala mamo, da me je prišla iskat. Bilo je grozno. Seveda sem se takoj odpravila k zdravniku, ki mi je zdravilo zamenjal.
Kljub kombinaciji različnih zdravil sem še vedno imela napade, okoli deset na mesec, zato mi je zdravnik leta 2001 predstavil možnost operacije. Strinjala sva se, da bi bilo vredno poskusiti. Ko mi je bila predstavljena ta možnost, sem bila zelo srečna, saj sem na operacijo vedno gledala kot na nekaj nedosegljivega. Mislila sem si, da jo potrebujejo ljudje, ki imajo težjo bolezen od mene.
Po operaciji sem imela približno enkrat na mesec še vedno nočni napad. Da sem ponoči doživela napad, sem vedela, ker sem se zjutraj zbudila popolnoma utrujena in včasih tudi po dva dni nisem vstala iz postelje. Odkar pa mi je nevrolog uvedel eno novejših protiepileptičnih zdravil, sem brez napadov in zelo sem srečna, da je tako.
Vas je bilo operacije strah?
Same operacije me ni bilo strah. Skrbelo me je le, da bi bila, če se kaj ponesreči, nezmožna skrbeti sama zase in bi bila komu v breme.
Kako so se vaši starši spopadli z boleznijo in kako so vas navadili na redno jemanje zdravil?
Starši so me vedno imeli za zdravega otroka, kar mi je bilo v veliko pomoč. Kot vsaka zdrava oseba sem morala biti aktivna in samostojna. Tudi v šoli so od mene zahtevali določen učni uspeh. Za to sem jim izjemno hvaležna.
Na jemanje zdravil so me zelo hitro navadili, pri sedmih ali osmih letih sem že sama jemala zdravila, občasno mi jih je dala mama. Redno jemanje zdravil sem sprejela kot del sebe in s tem živim.
Ste imeli zaradi epileptičnih napadov kdaj težave pri šolanju ali težave s sošolci oziroma učitelji?
V osnovni šoli, ko sem začutila, da bom dobila napad, sem se odpravila na stranišče, in ko je napad prešel, sem popila malo vode, morda malo posedela in se vrnila v razred. Prijatelji in sošolci so vedeli, da imam epilepsijo, saj sem napad velikokrat dobila tudi v razredu. V osnovni šoli sem imela napade, pri katerih sem se samo zagledala oz. zastrmela (t. i. absence) in obširnejša razlaga sošolcem glede moje bolezni in ukrepov ob napadu ni bila potrebna.
Seveda pa imam tudi negativne izkušnje. V otroštvu sem zelo rada pela, zato sem se vključila v pevski zbor. Nekoč mi je učiteljica pred nastopom rekla, da ne bom nastopala, ker lahko pri morebitnem napadu pokvarim ves nastop. To me je prizadelo. Mislim, da otroci z epilepsijo ne bi smeli imeti takih izkušenj.
V puberteti sem dobila napade grand mal (tonično-klonične napade), ki so mi kdaj povzročili tudi »izbris spomina«. Na fakulteti se mi je na primer zgodilo, da sem bila odlično pripravljena na izpit, pisni del sem že naredila. Nato sem doživela tonično-klonični napad in kar nenadoma nisem več nič znala, tako da tudi po mesec dni nisem šla na ustni zagovor.
Ste imeli zaradi epilepsije težave z zaposlitvijo?
Seveda. Po izobrazbi sem kemik, saj me je kemija vedno izjemno privlačila, a zaposlitve v svoji stroki nisem mogla dobiti. Imam status invalida in odobren 20-urni tedenski delovni čas. Tudi zato sem imela vedno težave z iskanjem zaposlitve.
Ker sem imela pogoste napade, sem bila na razgovoru vedno prisiljena razkriti svojo bolezen. Veliko sem delala prek javnih del, vedno le za eno leto in vedno slabša dela. V zvezi s tem bi rada poudarila, da so epileptični napadi povezani tudi s psihičnim počutjem. Če veš, da si materialno preskrbljen, si pomirjen in napadi so manj verjetni.
Imate vozniško dovoljenje?
Vozniškega dovoljenja nimam, uporabljam javni prevoz. Ob sobotah in nedeljah ter ob dnevih, ko ni šolskega pouka, imam velike težave s prevozom. Menim, da bi morali za bolnike z epilepsijo urediti bolje organiziran in cenovno ugodnejši prevoz, saj ima veliko ljudi z epilepsijo zaradi svoje bolezni težave z zaposlitvijo in nizkimi dohodki.
Ali veste, kateri dogodki lahko pri vas sprožijo napad?
Tipičen sprožilec je bilo na primer mesečno perilo. Tudi po psihičnem naporu, tudi pozitivnem (velika sreča, razburjenje) sem pogosto dobila napad. Napada nisem nikoli dobila med aktivnostjo, temveč po njej, ko sem se umirila.
S pozitivnim razmišljanjem mi je marsikdaj uspelo napad tudi preprečiti.
Ste imeli zaradi epilepsije kdaj občutek, da ste prikrajšani pri ukvarjanju s konjički?
Zame ni konjička, s katerim se ne bi ukvarjala. Rada imam plavanje, kolesarjenje, tudi v hribe grem. Nikoli sama, vedno s kom, ki ve, da imam epilepsijo in kako ukrepati pri morebitnem napadu.
Mislim, da se lahko večina bolnikov z epilepsijo ukvarja s konjički, ki jih veselijo, le poslušati se morajo. Če se na primer odpravljam kolesarit in imam čuden občutek, da se bo kaj zgodilo, potem raje ostanem doma. Zgodilo se mi je, da sem že stala na robu bazena in se pripravljala na skok, pa mi je nekaj reklo, da tisti dan ni primeren za moje plavanje, in sem se raje odpravila domov. Treba se je poslušati!
Zelo ste aktivni na področju ozaveščanja javnosti o epilepsiji, veliko pomagate tudi bolnikom z epilepsijo.
V Sloveniji je krovno društvo za bolnike z epilepsijo Liga proti epilepsiji Slovenije.
V Celju smo imeli samostojno društvo bolnikov z epilepsijo, ki sem ga vodila. Želela sem si, da bi si bolniki medsebojno pomagali in da bi določene tematike predstavili družbi. Želeli smo pridobiti ljudi z epilepsijo iz gospodarstva ali politike, da bi se javno predstavili in dokazali, da je kljub epilepsiji mogoče v življenju veliko doseči. Odziva ni bilo.
Društvo danes ne deluje več, a veliko bolnikov se s svojimi težavami še vedno obrača name, saj me poznajo, ker sem bila vedno precej glasna in aktivna. Če je le mogoče, jim z veseljem pomagam, vsaj z nasvetom.
