Ko nimaš nadzora nad svojim telesom
Moje izkušnje z m artritisom so se pričele pred sedmimi leti. Čutila sem bolečine v nogah in občasno tudi v rokah, razloga zanje nisem našla. Delam kot medicinska sestra in pomagam bolnikom, sebi pa nisem znala pomagati, niti poiskati vzroka za svoje težave.
Zdravila proti bolečinam so pomagala, ampak kratkotrajno, bolečina se je vedno vrnila in se še stopnjevala. Okolica (sodelavci, prijatelji, domači ...) ni bila preveč razumevajoča za moje »jamranje«, kako me vse boli. Težko je opisati, kako nemočno sem se počutila, ko sem hotela zjutraj vstati, pa sem bila vsa »trda« in me je kljub nočnemu počitku vse bolelo. Pojavljalo se je tudi neprijetno nočno potenje in zjutraj sem potrebovala veliko več časa, da sem se uredila, umila, oblekla ...
Tisoč vprašanj brez odgovora
Ko sem prišla na prvi pregled k revmatologu, sem že pošteno šepala in bolečine so bile neznosne. Zdravnica mi je po opravljenih številnih preiskavah postavila diagnozo. Ko sem izvedela, da imam revmatoidni artritis, mi je skozi glavo šlo tisoč vprašanj, na katera nisem imela odgovora. Razmišljala sem, kaj to pomeni za moje nadaljnje življenje, za opravljanje mojega poklica, v kolikšni meri se bodo moji sklepi spremenili. Ali bom sposobna skrbeti sama zase? Koliko in kako bom odvisna od zdravil ter od pomoči drugih?
Zdravljenje se je pričelo. Prvo zdravilo, sulfasalazin, mi je pomagalo približno tri leta, toliko je trajala remisija pred ponovnim zagonom bolezni. Ves čas sem poleg osnovnega zdravljenja prejemala nesteroidni antirevmatik (tudi do pet, šest tablet na dan). Zaradi želodčnih težav sem jemala tudi zdravilo za zaščito želodca.
Moje življenje se je obrnilo na glavo
Ko sem izvedela, da imam revmatoidni artritis, mi je skozi glavo šlo tisoč vprašanj, na katera nisem imela odgovora. Razmišljala sem, kaj to pomeni za moje nadaljnje življenje, za opravljanje mojega poklica, v kolikšni meri se bodo moji sklepi spremenili. Ali bom sposobna skrbeti sama zase? Koliko in kako bom odvisna od zdravil ter od pomoči drugih?
Ob stopnjevanju bolezni je bilo naslednje na vrsti zdravilo metotreksat. Poslabšanje bolezni me je zaradi bolečin omejevalo tako v službi kot doma. Zaradi otekanja sklepov na rokah in nogah se je moje življenja obrnilo na glavo. Roke in noge so me tako bolele, da sem imela občutek, kot da na njih prenašam težko breme. Tudi bolečine v kolkih, kolenih in komolcih so bile stalno prisotne. Počutila sem se popolnoma nemočno. Da bi si vsaj malo povrnila prejšnje stanje brez bolezni, sem preizkusila tudi alternativno zdravljenje: bioenergetike, zdravilce, masaže … Poskusila sem tudi s spremembo prehrane, vendar so vse metode prinesle le kratkotrajno izboljšanje, potem pa je bilo kmalu spet vse po starem. Tudi metotreksat mi ni pomagal. Že med prejemanjem tega zdravila sem zaradi poslabšanja prejela dve blokadi v sklep kazalca na levi roki. Vnele so se mi tetive na predelu ramena. Na dopustu mi je povsem odpovedala desna roka, z njo nisem mogla prijeti niti žlice. Bolečina je bila neznosna. Kriomasaže in antirevmatiki – vse je samo začasno omililo bolečino. Pozimi mi je hudo vnetje dlančne tetive ukrivilo prste leve roke. Nujno sem morala h kirurgu plastiku, kjer sem spet prejela blokado. Hvalabogu imam funkcijo roke povrnjeno brez operacije. Ne morem pa opisati občutkov, ki ti jih prinese takšna izkušnja, ko nimaš nadzora nad svojim telesom in bolezen počne z njim, kar hoče.
Biološko zdravilo – kot da bi prišla iz dolgega tunela
Moja revmatologinja se je odločila za ponovno menjavo zdravila, a tudi to ni pomagalo, zato se je odločila za biološko zdravilo.
Šok. Kaj pa zdaj? Kakšna so ta zdravila, ali res pomagajo, kakšne stranske učinke imajo? Že ob prebiranju stranskih učinkov vseh predhodnih zdravil me je bilo groza, a sem se sprijaznila z vsem, samo da mi bodo pomagala. Na vprašanje, kaj so biološka zdravila, sem dobila nekaj odgovorov. Nekaj v ambulanti od revmatologinje, od kolegic medicinskih sester, največ pa seveda na spletu.
Pri večini bolnikov lahko že danes z ustreznim in dovolj zgodnjim zdravljenjem umirijo zelo boleče in otekle sklepe. Bolezen se umakne in bolnik lahko funkcionira popolnoma normalno.
Začela sem prejemati biološko zdravilo z učinkovino certolizumab pegol. Vpisana sem v register bolnikov, zdravljenih z biološkimi zdravili, s pomočjo katerega sledijo mojemu zdravljenju ter napredovanju bolezni. S samoaplikacijo zdravila nisem imela težav, postopek mi je bil znan. Samoaplikacija omogoči, da si načrtuješ življenje povsem neodvisno od zdravila, ker si ga lahko apliciraš sam. Učinek se je pokazal že po prvi aplikaciji, bolečine se izginile.
Počutila sem se, kot da bi iz zelo temačnega tunela končno prišla na svetlobo. Kakovost mojega življenja se je izboljšala v takšni meri, da bi pravzaprav lahko rekla, da sem zdrava. Sedaj lahko spet normalno živim brez jutranje okorelosti, bolečin in nočnega potenja. Delam in se družim s prijatelji. Zavedam se, da biološko zdravilo ne bo popravilo že narejene škode na sklepih in tetivah. A najpomembnejše je, da se je končno poslovila bolečina, ki je bila dolgo časa moja stalna spremljevalka. Hkrati se mi je povrnila tudi volja do življenja. Želim si ga zaužiti s polno žlico, saj sem predolgo »stradala«. Zame je biološko zdravilo čudežno!
