Epilepsija je skupno ime za nevrološke motnje, katerih značilnost so ponavljajoči se epileptični napadi. Strokovnjaki ocenjujejo, da je med državljani Slovenije okrog 20.000 takšnih, ki imajo, so imeli ali bodo imeli epilepsijo, še precej več pa tistih, ki v življenju doživijo en sam epileptični napad. V Sloveniji osebe z epilepsijo nerade govorijo o svojih težavah, saj je njihovo življenje zaradi nerazumevanja in predsodkov okolice oteženo.
O zdravljenju epilepsije v Sloveniji smo se pogovarjali z mag. Bogdanom Lorberjem, dr. med., spec., vodjo dejavnosti za epilepsijo odraslih na Nevrološki kliniki UKC Ljubljana.
Mag. Lorber, ali lahko opišete najpogostejše oblike epilepsije?
Epilepsij, se pravi bolezni možganov, pri katerih se pojavljajo epileptični napadi, je veliko. Nekatere dobro poznamo, pogosteje pa se zgodi, da epileptičnih napadov pri bolniku ne znamo povsem pojasniti. Tedaj poskušamo vrsto napadov, ki jih ima bolnik, starost, pri kateri se je bolezen začela, izvide preiskav in učinke zdravil povezati v med seboj podobne vrste epilepsij, ki jih imenujemo epileptični sindromi. Za vsako starostno obdobje so značilne druge vrste epilepsij.
Epileptičnih napadov je veliko vrst. Pri posameznem epileptičnem sindromu se lahko pojavljajo različni epileptični napadi. Pri nekaterih lahko gre le za občutek, ki ga lahko opiše bolnik sam, pri drugih se pojavljajo različni vzorci avtomatičnega vedenja, motnje zavesti, in spet pri drugih nenadni dramatični krči, ki jih spremlja nezavest.
Verjetno najpogostejši posamezni epileptični sindrom je Juvenilna mioklona epilepsija. Ta je značilna za mladostniško obdobje, napadi se značilno pojavljajo v jutranjem času, najraje po neprespanih nočeh in še posebej, če so bolniki spili nekaj alkohola. Zdravi se zelo dobro, vendar samo z nekaterimi protiepileptičnimi zdravili. Druga lahko napade celo sprožijo, zato je zelo pomembno, da to vrsto epilepsije takoj pravilno razpoznamo. V starosti pa so najpogostejše epilepsije, ki so posledica možganskih kapi. Tudi pri teh so lahko napadi zelo različni.
Živeti z epilepsijo ni lahko, zato se v Društvu Liga proti epilepsiji Slovenije že vrsto let trudijo ozaveščati javnost o epilepsiji ter opozarjati na vrzeli v zdravstvu in družbi, ki zmanjšujejo kakovost življenja oseb z epilepsijo. Društvo povezuje strokovnjake in laične člane. Lani se je Društvo Liga proti epilepsiji Slovenije pridružilo Mednarodni Ligi proti epilepsiji (ILAE) in Mednarodnemu uradu za epilepsijo (IBE) v podpori Deklaraciji o epilepsiji v Evropskem parlamentu. Sprejeli so jo 15. septembra 2011, že junija pa so jo na pobudo slovenskega društva podpisali vsi poslanci iz Slovenije. »Deklaracija predstavlja vzvod, s katerim je mogoče usmerjati pozornost javnosti in opozarjati vlado na epilepsijo kot pomemben zdravstveni problem. Na tem mestu je treba zapolniti vrzeli v diagnostiki in zdravljenju ter drugih področjih življenja, kot so šolstvo, sociala in promet,« razloži prim. Igor M. Ravnik, dr. med., spec., ambasador Mednarodne Lige proti epilepsiji (ILAE) in vodja Centra za epilepsijo otrok in mladostnikov na Pediatrični kliniki v Ljubljani.
Osebe z epilepsijo povzročijo 0,4 odstotka vseh prometnih nezgod, a zgolj pri desetini teh nezgod je vzrok epileptični napad za volanom. Kljub temu ima v Sloveniji vozniško dovoljenje samo med 30 in 40 odstotkov oseb z epilepsijo. Prav tako je izredno nizek delež delovnih nezgod. Imajo osebe z epilepsijo še vedno težave pri pridobivanju vozniškega dovoljenja in službe? Kaj v zvezi s tema področjema življenja svetujete svojim bolnikom?
Zakonodaja o sposobnosti opravljanja z vozili v prometu se je temeljito posodobila lani julija. Sedaj natančno predpisuje, kdaj lahko bolniki z epilepsijo vozijo, in predvideva tudi vrsto izjem. Načeloma lahko vozijo tisti bolniki, ki nimajo napadov vsaj dve leti. Ob tem je izračunana verjetnost, da se bo morebitni ponovni napad zgodil ravno med vožnjo, dovolj majhna, da predstavlja primerljivo tveganje z drugimi bolezenskimi stanji, ki lahko nastanejo nenadoma na novo pri sicer zdravem bolniku.
Kljub jasni zakonodaji je osebam z epilepsijo težje pridobiti vozniško dovoljenje. Morda gre za predsodke ali pa za več vzrokov. Med drugim tudi za ekonomske, saj si kandidati za voznike zdravniške preglede pri medicini dela, prometa in športa plačujejo sami. Ob kroničnih boleznih so seveda ti pregledi pogostejši. Hkrati pa je manj oseb z epilepsijo zaposlenih, ker težje dobijo delo kot bolniki z drugimi kroničnimi boleznimi. Verjetno zaradi splošno razširjenih predsodkov o epilepsiji, ki so posledica slabega poznavanja bolezni.
Nasvet bolnikom bi bil le, da se dobro informirajo o zakonodaji in svojih pravicah. Skrivanja bolezni pred delodajalcem ne morem svetovati, saj lahko prinese druge težave, tudi v zvezi s pravicami iz zavarovanj. Po anketi, ki so jo izvedli člani skupin za samopomoč, pa je žal razvidno, da imajo delo predvsem tisti bolniki, ki za svojo bolezen niso povedali delodajalcu.
Rdeča nit letošnjega 2. evropskega dneva epilepsije je bila tema Razbijmo predsodke o epilepsiji. O predsodkih so govorili tudi na novinarski konferenci (na fotografiji) z istim naslovom, ki je potekala 13. februarja. Na fotografiji z leve proti desni: prim. Igor. M. Ravnik, dr. med. spec., prim. dr. Jože Grošelj, dr. med. spec., Marko Zupan, dr. med. spec., mag. Bogdan Lorber, dr. med. spec., mag. Matevž Kržan, dr. med. spec., in Darja Lisjak, moderatorka.
Zdravljenje epilepsije z zdravili je v večini primerov zelo uspešno, verjetno tudi zato, ker lahko izbirate med več kot 20 različnimi protiepileptičnimi zdravili. Čemu je potrebno toliko različnih zdravil?
Verjetno zato, ker idealnega zdravila, takega, ki bi bilo učinkovito pri vsaki vrsti epilepsije in pri vsakem bolniku enako ter ne bi imelo neželenih učinkov, še ni. Zdravila izbiramo tudi glede na starost bolnika, druge bolezni, ki jih ima, in zdravila, ki jih hkrati jemlje ... Vsakega novega zdravila smo veseli, ker bo zanesljivo za nekatere bolnike boljše kot tista zdravila, ki so jih jemali do tedaj.
Prvo protiepileptično zdravilo mora uvesti specialist, v nadaljevanju pa lahko protiepileptično zdravljenje vodi tudi splošni zdravnik. Ali obstajajo slovenske smernice za zdravljenje epilepsije v pomoč zdravnikom, ki niso specializirani za zdravljenje epilepsije?
Smernic za predpisovanje protiepileptičnih zdravil v Sloveniji ne pišemo. Prirejamo pa pogosto strokovne sestanke o novostih in mnenjih o zdravilih. Po svetu se načini organizacije zdravljenja epilepsije precej razlikujejo. V Veliki Britaniji na primer prvo protiepileptično zdravilo praviloma predpiše osebni zdravnik in šele, če se po šestih mesecih zdravilo ni izkazalo za uspešno, bolnika napotijo k specialistu. V deželah vzhodne Evrope je dostopnost nevrologov boljša. Pri nas celo menimo, da večino bolnikov po prvem epileptičnem napadu obravnavamo nevrologi v manj kot dveh dneh, zato je najbrž res, da se za zdravljenje običajno odloči nevrolog. Žal nimamo študij, ki bi primerjalno ocenjevale naš sistem z npr. angleškim. Po nekaterih kazalcih celo izgleda, da takojšnja dostopnost nevrologa pri nas ne zagotavlja hitrejše postavitve diagnoze in optimalne izbire zdravljenja. Zato načrtujemo uvedbo posebno specializirane ambulante za bolnike s sumom, da so utrpeli prvi epileptični napad.
Ali je pri nas zagotovljena celostna obravnava oseb z epilepsijo? Ali so se okrepile kadrovske ekipe, ki obravnavajo bolnike s prvim epileptičnim napadom oziroma s trdovratnimi oblikami epilepsije?
Celostno obravnavo kroničnih bolnikov je težko doseči, ker zahteva usklajeno delovanje različnih strok, tudi zunaj medicine. 
Za bolnike z epilepsijo toliko težje, ker bolniki zaradi še vedno živih predsodkov svojo bolezen skrivajo, po drugi strani pa v preteklosti tudi med nevrologi ukvarjanje z epilepsijo ni bilo posebej priljubljeno. Z velikim entuziazmom smo zaostanek v zadnjih desetih letih precej zmanjšali. V preteklem letu se je epileptološki ekipi pridružil zagnan mlad specialist nevrolog, zaenkrat sicer le za omejen čas enega leta. Nekaj več časa za epilepsijo smo izborili za nevrologa, ki je zaposlen na drugem oddelku, pridružila se nam je nova psihologinja, ki kaže veliko zanimanje za delo z ljudmi z epilepsijo ... Skupaj nas je sedaj že toliko, da lahko vzdržujemo redne strokovne epileptološke konference za obravnavo zapletenih bolnikov. Še vedno pa delo z epilepsijo ni tako zamikalo koga od predstojnikov nevroloških oddelkov v Sloveniji ali profesorjev nevrologije, da bi se tej bolezni posvetil z večino svojega časa.
Ob lanskoletnem dnevu epilepsije smo ugotavljali, da so čakalne vrste na preiskave, ki so nujno potrebne bolnikom s trdovratnimi oblikami epilepsije, nesprejemljivo dolge, posebno v Ljubljani. Se je situacija kaj izboljšala?
Na žalost ne. Čakalne dobe so daljše. Vendar so se podaljšale tudi za druga področja nevrologije. Lahko pa se pohvalimo, da smo pomembno diagnostično metodo za bolnike s trdovratnimi epilepsijami, dolgotrajni eeg s stalnim intenzivnim nadzorom, uspeli približati standardom kakovosti, ki veljajo v večjih centrih za kirurško zdravljenje epilepsije. S tem smo možnost kirurškega zdravljenja epilepsije približali našim bolnikom, saj napotimo na kirurško zdravljenje bolj ustrezne bolnike.
Epilepsija je za možgansko kapjo in demenco najpogostejša nadloga starejših Epilepsija se po 65. letu starosti pojavlja pogosteje kot pri drugih starostnih skupinah, z izjemo najmlajših otrok. Epilepsija pri starejših je le ena od bolezni, ki so pri starejših bolj pogoste. Starejši pogosteje padajo, imajo prehodne motnje zavesti iz različnih vzrokov, veliko bolezenskih stanj je, ki so lahko podobna epileptičnim napadom.
Edina možnost za izboljšanje prepoznavanja in obravnave je osveščanje in izobraževanje zdravstvenega kadra. Epilepsijo je tudi v starosti mogoče dobro terapevtsko voditi.
Epileptični napadi zahtevajo drugačno zdravljenje kot padci ali epizode nezavesti zaradi drugega vzroka. »Največkrat se napadi pri starostnikih kažejo z nenadno zmedenostjo, zazrtostjo v prazno, moteno zavestjo ali pozornostjo, spominskimi motnjami, vrtoglavico, nekoliko redkeje kot pri mlajših se pojavljajo napadi s krči vseh okončin in nezavest, « je povedal mag. Bogdan Lorber. Poudaril je, da starejšim osebam dobro zdravljena epilepsija ne zmanjša sposobnosti za nadzor nad življenjem. Možnosti za obvladovanje napadov je namreč veliko, predvsem ob pomoči novejših zdravil.
Društvo Liga proti epilepsiji Slovenije je ob letošnjem 2. evropskem dnevu epilepsije skupaj s podjetjem Medis izdalo knjižico Epilepsija pri starejših. V njej avtorji v poljudnem jeziku nizajo podatke o tem, kaj epilepsija je, kako jo prepoznamo in zdravimo ter kakšne so posebnosti epilepsije pri starejših. Knjižica je namenjena bolnikom in njihovim svojcem pa tudi vsem, ki iščejo informacije o tej bolezni. Knjižica je dostopna tukaj. Naročite jo lahko tudi na naslovu: Medis, d. o. o., Brnčičeva 1, 1000 Ljubljana.
Članek je bil objavljen v reviji Naša lekarna št. 61, marec 2012.
