»Razmišljajmo pozitivno« je bilo tudi geslo zadnjega mednarodnega dneva revmatikov. Društvo revmatikov Slovenije, ki je član Evropske zveze proti revmatizmu, je v sklopu tega dalo poseben poudarek psihološkemu učinku, ki ga imajo revmatična obolenja na bolnike. Bolnikom z artritisom oziroma revmatičnimi boleznimi, ki živijo v bolečini in se spoprijemajo s fizičnimi težavami, pomeni njihovo obolenje tudi precejšen čustveni izziv.
V Sloveniji je okoli 24.000 bolnikov in več kot 230.000 oseb z revmatičnimi obolenji. Skrb vzbujajoče pa je dejstvo, da je vedno več bolnikov med otroki. Stereotip o tem, da je to bolezen starejših ljudi, že zdavnaj ne drži več. Za revmatoidnim artritisom, ki je najpogostejša vnetna revmatična bolezen, zboli okrog 1 % odraslega prebivalstva.
Raziskava, ki jo je leta 2008 izvedel Stalni odbor obolelih za artritisom oziroma revmatizmom pri Evropski zvezi proti revmatizmu (EULAR), je zajela mnenja bolnikov, njihovih negovalcev in zdravstvenih delavcev. Osredotočila se je na psihološke posledice artritisa in revmatičnih obolenj ter na vprašanje, kako se lahko ob ustrezni podpori izboljša kakovost življenja ljudi s takimi obolenji. 97 % bolnikov oziroma njihovih negovalcev je potrdilo, da bolezen njih oziroma njihove bližnje čustveno obremenjuje in pogosto ali zelo pogosto negativno vpliva na njihovo razpoloženje. Oboleli za artritisom oziroma revmatizmom najteže čustveno prenašajo: težave pri vsakdanjih opravilih, zmanjšano mobilnost, bolečino, omejene možnosti zabave in druženja ter pomanjkanje razumevanja pri prijateljih in sodelavcih.
Številni bolniki so razvili metode, s katerimi se laže spoprijemajo s čustvenim vplivom artritisa oziroma revmatizma. Za najuspešnejše načine premagovanja težav so se pokazali: pozitivna naravnanost, postavljanje majhnih osebnih ciljev, druženje in pogovor o lastnem doživljanju težav z družino in s prijatelji.
Ko so sodelujoče vprašali, kaj bi jim najbolj pomagalo pri premagovanju težav, povezanih z njihovim obolenjem, so odgovorili: učinkovito zdravljenje bolezni in z njo povezanih psiholoških stanj, vzdrževanje stikov z ljudmi, obolelimi za podobnimi boleznimi, ter več razumevanja in prilagodljivosti delodajalcev oziroma izobraževalnih ustanov.
Finančno breme revmatičnih obolenj je visoko. Skupni gospodarski vpliv revmatoidnega artritisa (RA) je po podatkih iz leta 2006 v Zahodni Evropi ocenjen na 42 milijard evrov, v Vzhodni Evropi pa na 3,4 milijarde evrov. Povprečni letni strošek RA na bolnika je ocenjen na 13.500 evrov, v poznejših stadijih bolezni pa lahko naraste tudi do 40.000 evrov letno.
Zdravila za RA kljub desetkratnemu porastu stroškov v zadnjih desetih letih pomenijo le 14 odstotkov skupnih stroškov bolezni. Največji strošek RA je izguba produktivnosti zaradi zmanjšanja opravilne sposobnosti. Do 50 % bolnikov z RA je prisiljenih zapustiti delo v desetih letih od začetka bolezni, kar zahteva invalidske pokojnine in dodatno oskrbo.
V zadnjem desetletju so spoznanja o mehanizmu in vzdrževanju vnetja pri RA in drugih vnetnih revmatičnih bolezni pripeljala do razvoja novih, bioloških zdravil, ki so prinesla viden napredek pri zdravljenju. Biološka zdravila so bila na tem področju izdelana z namenom, da bi ciljano zavirala aktivnost vnetnih snovi, ki so prisotne pri teh bolnikih.
Rezultati nedavnega medicinskega napredka so poleg nadzorovanja bolečine in vnetja ter izboljšanja kakovosti življenja predvsem zmanjšanje napredovanja bolezni in invalidnosti, kar je postal realni cilj pri zdravljenju RA. Danes pri enem od petih bolnikov dosežemo remisijo (upočasnitev napredovanja bolezni), z uveljavitvijo novih terapij pa pričakujemo še boljše rezultate.
Zdravljenje v zgodnjih obdobjih bolezni je učinkovitejše od tistega pri napredovali bolezni. Tako lahko pripomoremo k upočasnitvi ali celo zaustavitvi nepovratnih sprememb na prizadetih sklepih, s čimer se ohranja delazmožnost in zmožnost opravljanja vsakodnevnih opravil. To ima hkrati pomemben učinek na produktivnost in ohranjanje deleža zaposlenosti bolnikov z RA. Ena glavnih ovir pri zgodnjem diagnosticiranju so dolge čakalne dobe za pregled pri revmatologu.
Pojmi artritis, revmatizem in revmatična obolenja vključujejo več kot 200 bolezni, med drugim revmatoidni artritis (RA), juvenilni idiopatski artritis (JIA), osteoartritis (OA) in ankilozirajoči spondilitis (AS).
Revmatoidni artritis (RA) je kronična sistemska vnetna bolezen in je avtoimunske narave. Ta bolezen prizadene predvsem sklepe. Če je ne zdravimo, nastanejo nepopravljive okvare sklepov in invalidnost, posredno pa se zveča tudi umrljivost. Revmatoidni artritis močno zmanjša kvaliteto življenja bolnikov. Med kroničnimi boleznimi je RA med tistimi, ki najbolj vplivajo na nižjo kakovost življenja in je na ravni multiple skleroze.
Revmatoidni artritis najpogosteje prizadene ljudi na vrhuncu njihove kariere, tako da so z napredovanjem bolezni prisiljeni k opustitvi dela. Zmanjšana funkcionalna zmožnost se večinoma razvije v dveh letih po diagnozi. Okrog 50 % bolnikov je nesposobnih za delo v desetih letih od začetka bolezni. Bolezen ima tako zaradi zmanjšanja produktivnosti obolelih vpliv na ekonomski položaj posameznika in seveda posledično na celotno družbo.
Nedokončani mozaik
Zgodba bolnika Ivana iz Murske Sobote
Delček za delčkom sem leta že zlagal čez dvajseta in po petnajstih letih je mozaik še vedno nedokončan, čeprav ga oblikujem 24 ur na dan brez presledka. Lahko bi bila velikanska slika ali pa prav drobceni kamenčki, ki jih še danes ni mogoče urediti. In kaj predstavlja? Kakšen naslov nosi? Imenuje se revma.
Revma je, milo rečeno, neprijetna zadeva že brez bolečin. Pri meni se je sprožila iz neznanega vzroka, saj nihče od mojih sorodnikov ni zbolel za revmatizmom. Moj imunski sistem se je preprosto zrušil in začel delovati drugače.
Po opravljenem vojaškem roku sem dobil službo v kmetijski trgovini. Krasno, služba je vir dohodka, kar se mi je zdel dober začetek in bil sem poln optimizma. Nato so se nenadoma pojavile bolečine v kosteh in mišicah. Sledili so obiski pri zdravnikih in veliko bolniške odsotnosti. Nisem vedel, kaj se dogaja z mano, tudi zdravniki so po najrazličnejših preiskavah mislili, da bolezen hlinim.
Po štirih letih bolečin me je pregledal specialist, ki si je resnično vzel čas, pretehtal različne možnosti in na koncu pomislil, da bi lahko šlo za revmatično obolenje. In res je bila pozneje potrjena diagnoza aktivni revmatični sakroileitis in seronegativni spondiloartritis. Ko sem zvedel diagnozo in kaj pomeni, se mi je sesul svet.
Pozneje sem izgubil še službo. Delodajalec je bil razumevajoč, a zame žal ni imel drugega primernega delovnega mesta. Bil sem čisto na dnu. Še danes sem hvaležen svojim najbližjim in prijateljem, ki so mi v tistih trenutkih stali ob strani in mi dajali oporo. Med to bolezensko vojno vztrajno iščem delo. Čeprav delovno dobo krpam samo z zaposlitvami za določen čas, mi to veliko pomeni. Vseskozi, zdaj že kar deset let, se z vmesnimi prekinitvami vključujem v razna javna dela in razpise. Služba mi veliko pomeni, saj se počutim koristnega za okolico in družbo. Žal pa je zelo težko skleniti delovno razmerje, zlasti za nas invalide. Zase lahko rečem, da opravljam dve službi: 24 ur na dan negujem svojo bolezen, štiri ure pa sem v službi. Zaposlitev pomeni zelo veliko. Brez nje upade samozavest, slabšati se lahko začne tudi zdravstveno stanje, družina trpi, prav tako tudi socialno in družbeno življenje.
Pred desetimi leti sem se poročil in imam dva otroka. Odločil sem se tvegati v upanju, da moji potomci ne bodo oboleli za revmatizmom. Odločitev je bila res težka, ampak po presoji strokovnjakov smo prišli do pozitivnega sklepa. Otroci mi ne pustijo mirovati, da bi zakrnel, kvečjemu me prisilijo, da se gibam. To jemljem kot neke vrste brezplačno terapijo, ki se lahko velikokrat konča z bolečinami. Lahko rečem, da je vsak premik telesa velik uspeh in dosežek. Zveni smešno, a je resnično.
V zadnjem času so se na tržišču pojavila biološka zdravila, ki mnogim olajšajo bolečine in povrnejo motorične sposobnosti. Tako postaneš tudi moralno močnejši, počutiš se, kot da spadaš k celoti. Vprašanje pa je, kakšen bo dolgoročni učinek. Upanje je veliko, nikoli pa se ne ve, kdaj boš spet na začetku, ko boš moral znova začeti sestavljati mozaik.
Članek je bil objavljen v reviji Naša lekarna št. 29, januar 2009.
