Pogovor z Biserko Marolt Meden, predsednico Združenja za pravice bolnih otrok
Slovensko zdravstvo v Sloveniji žal ne deluje tako, kot bi moralo. Pomanjkanje strokovnega kadra, dolge čakalne dobe na nujne preglede, pomanjkanje bolniških postelj in desetletja nedograjene klinike. Dokler nismo bolni, so to predvsem vsakodnevne novice v medijih. Ko zbolimo, je to del stvarnosti in namesto da bi energijo usmerili v zdravljenje, jo porabljamo za brzdanje slabe volje, ki nam jemlje čas in zdravje.
Ko so bolni otroci, je spoprijemanje s težavami v zdravstvenem sistemu še veliko bolj naporno in to breme nosijo otroci in njihovi starši. Pogosto se spopadajo s težavami, ki jim niso kos, in ne vedo, na koga se lahko obrnejo. Njihova stiska je očitno zadosti odmevala, da je nekaj prostovoljcev ustanovilo Združenje za pravice bolnih otrok (ZPBO). Združenje želi pomagati pri izboljšanju razmer življenja bolnih in/ali hospitaliziranih otrok, od dojenčkov pa do mladostnikov do dopolnjenega 18. leta starosti. Kaj natančno počnejo in kakšne cilje in naloge so si zadali za prihodnost, smo se pogovarjali s predsednico društva Biserko Marolt Meden.
S kakšnim namenom, kdaj in kako je nastalo ZPBO?
Združenje, ki ima status društva, je pretekli mesec praznovalo drugi rojstni dan. Ustanovljeno je z namenom pomagati najranljivejši skupini v populaciji, to so otroci in mladostniki, in njihovim staršem, ko otroci zbolijo. Kljub temu da zakonodaja na vseh področjih priznava otrokom poseben status, torej da imajo pri vsem prednost in pravico do pomoči, v praksi žal ni tako. Naše združenje se zavzema za ureditev razmer za otroke in mladostnike na področju zdravstva. Trenutno nas še ni veliko, vendar se ne glede na to pogosto oglašamo in prinašamo predloge za izboljšave. Delamo izključno prostovoljno, izvedbo konkretnih projektov pa izvajamo z donacijami.
Kdo so prostovoljci vašega društva?
Ekipa je zaenkrat zelo ženska (nasmeh). Prihajamo iz raznih strok, predvsem iz zdravstva, lani se nam je pridružila tudi pravnica. Želimo si predvsem mlajših sodelavcev, tudi zato, ker imajo mlajše otroke in se s težavami srečujejo v praksi. Že v kratkem bomo izvedli tudi širšo predstavitev našega združenja v javnosti, saj nas ljudje še slabo poznajo. Upamo tudi na dobro sodelovanje medijev.
Kje po vašem mnenju v slovenskem zdravstvu za otroke in mladostnike zadeve najbolj šepajo?
Rada bi poudarila, da slovenski model zdravstva za otroke in mladostnike ni slab, marsikaj je urejeno zelo dobro. Žal pa ugotavljamo, da smo v preteklosti imeli boljši model zdravstva, dostopnost do zdravstvenih storitev je bila bistveno boljša. Danes, na primer, otrok čaka na pregled pri ortodontu sedem let, kar seveda ni normalno. Sedem let pri težavah z zobmi je cela večnost! Alternativa je samoplačniški pregled, vendar bi zdravstvo za otroke moralo ostati brezplačno. Mogoče sem izpostavila področje, kjer so zadeve res kritične, vendar tudi drugje ni bistveno bolje. Zelo nazadujemo tudi na področju preventive, kar je velika škoda. Mnoge države ogromno vlagajo v preventivo, s čimer preprečijo marsikatero bolezen in posledično zmanjšujejo stroške zdravljenja. Pri preventivnih programih smo v Sloveniji res nazadovali, v preteklosti so se izvajali veliko bolj kakovostno.
S čim konkretno se ukvarjate, s težavami posameznika ali s sistemskimi reformami oz. izboljšavami?
Poslanstvo našega združenja je urejanje zadev na celostni ravni, torej na področju zdravstva za otroke in mladostnike kot sistema. Ministrstvu za zdravje neprestano pošiljamo pobude in predloge za izboljšave, ki jih seveda tudi utemeljimo. Toda da do pobud sploh pride, moramo vedeti, s kakšnimi težavami se spopadajo starši otrok in seveda tudi otroci sami. Zato je pomembno, da smo o tem obveščeni, pri čemer je sodelovanje staršev izredno pomembno in dobrodošlo. Na podlagi individualnih izkušenj želimo spodbuditi premike na sistemski ravni, ki naj se tudi zapišejo.
Kaj pa, če vas pokličejo starši, ki trčijo na težavo pri urejanju stvari za svojega otroka, in vas prosijo za pomoč?
Člani našega društva takrat pomagajo v skladu s svojim znanjem in izkušnjami; starše seznanimo s tem, kakšne so njihove pravice in kaj lahko v tistem trenutku naredijo. Žal pa ni v naši moči, da bi nekega otroka na primer »spravili« čez čakalno vrsto za pregled ali kaj podobnega. Mi lahko pomagamo tako, da predlagamo rešitve za nastale težave na sistemski ravni in s tem prispevamo v korist vseh otrok.
Katere pravice otrok in mladostnikov na področju zdravstva so po vašem mnenju največkrat kršene, če izvzameva predolge čakalne dobe, kar ste že omenili?
To je zagotovo pravica otrok, da ima ob sebi vsaj enega od staršev, ko je v bolnišnici. Nekatere bolnišnice v Sloveniji že imajo urejene prostore tudi za bivanje staršev, nekatere še ne. Najhujše je v Ljubljani, kjer se otroci in starši še vedno stiskajo v nemogočih prostorih. Težava je v tem, da regionalne bolnišnice v ljubljansko pediatrično kliniko pošljejo otroke na zdravljenje, ko so pri njih izčrpane že vse možnosti zdravljenja. Pediatrična klinika v Ljubljani velja kot del kliničnega centra za strokovno najboljšo pri nas, otroci in starši pa so nato osupli zaradi izjemno slabih razmer. Največkrat so dosti slabše kot v bolnišnici, iz katere prihajajo, in slika o strokovni kakovosti bolnišnice in razmerah v njej ne gre skupaj.
Otrokom, ki so na zdravljenju doma ali v bolnišnici, ne sme biti kratena pravica do šolanja. Prav tako pomembna pravica je soudeležba staršev in otrok pri odločitvah, povezanih z zdravljenjem. Pa recimo pravica, da je otrok v bolnišnici nameščen med svojimi vrstniki in ne med odraslimi, da ga strokovno osebje ustrezno pripravi na razne preiskave, posege in podobno.
Kako poteka pouk na domu, kdo otroka poučuje?
Otroka seveda ne morejo vedno poučevati starši, saj za to pogosto nimajo ustreznih znanj. Čeprav se ležalne dobe v bolnišnicah, kjer poteka bolnišnična šola, tudi pri otrocih krajšajo, je predvsem v obdobju, ko je na zdravljenju še doma, za šolo prikrajšan. V takšnih primerih se povežeta bolnišnica in šola in šola zagotovi učitelja, da spremlja učenca, ki je zaradi bolezni doma. Največkrat to sodelovanje poteka zelo dobro, saj so na obeh straneh pogosto vpleteni ljudje, ki se zelo zavzemajo, da bi bili tudi bolni otroci kar najbolj vključeni v izobraževanje.
Katere pobude ste doslej že predlagali odgovornim institucijam?
Pobud je že kar nekaj, podrobnosti so dostopne na naši spletni strani. Trenutno se najbolj zavzemamo za to, da bi bili starši, ki ostanejo skupaj z otroki na zdravljenju v bolnišnici, upravičeni do bolniškega dopusta. Zdaj morajo žrtvovati svoj redni letni dopust, ki ga navadno načrtujejo za počitnice. Tako so za počitnice prikrajšani tudi bolni otroci, številni med njimi pa bi jih zagotovo zelo potrebovali, tudi zaradi zdravljenja. To bi moralo biti v tako razviti državi, kot je naša, že zdavnaj urejeno.
Pobuda, ki bi jo tudi rada omenila, je zdrava hrana v avtomatih v vseh zdravstvenih ustanovah. Hrana v avtomatih, ki je na voljo bolnikom, je zelo nezdrava in številni bolniki, tako otroci kot odrasli, je sploh ne smejo uživati. Žal smo pri številih pobudah, ki jih podajamo in so zagotovo zelo dobre, zaenkrat precej neuspešni. To nas žalosti, saj vse pobude zelo podrobno argumentiramo in že z majhnimi spremembami bi lahko dosegli velik napredek.
Kaj boste storili, da bo vaš glas močnejši?
Zavedamo se, da smo še mlado društvo, vendar prihajajo vedno novi člani in več ko nas je, glasnejši smo lahko. S tem mislim tudi na pobude ljudi, za katere smo odprti in jim bomo prisluhnili. Načrtujemo tudi izobraževanja za strokovno javnost; bolj ko bo strokovna javnost seznanjena s težavami, večje premike lahko pričakujemo.
Združenje za pravice bolnih otrok
Vipotnikova 13, Ljubljana
Kontakt:Biserka Marolt Meden
E-naslov: biserka.meden@gmail.com
Telefon: 01/51-16-370 (zvečer)
Če želite donirati sredstva za delovanja društva, lahko sredstva nakažete na transakcijski račun pri NLB: 02014-0256056490
Članek je bil objavljen v reviji Naša lekarna št. 24, julij/avgust 2008.
