V spletnem pogovoru v organizaciji Slovenske tiskovne agencije in Društva bolnikov z distonijo so sogovorniki poudarili, da morajo ljudje, pri katerih se pojavijo nehoteni mišični krči, nujno k zdravniku nevrologu. Distonija je kronična ali akutna neozdravljiva bolezen, ki jo je zaradi njene pojavnosti lahko prepoznati, saj z nenehnim krčenjem mišic povzroča zvijanje dela ali celotnega telesa.
Nevrolog prof. dr. Zvezdan Pirtošek z Nevrološke klinike UKC Ljubljana je dejal, da so vzroki za distonijo različni. Ponavadi so krivi geni, lahko pa so vzrok tudi zdravila, druge substance, poškodbe možganov ali druge nevrološke bolezni, ki poškodujejo del možganov, ki skrbi, da je naše telo sproščeno. Poznajo žariščno distonijo, torej distonijo dela telesa, in generalizirano distonijo – celotnega telesa. Pirtošek je opozoril, da distonija zelo spremeni zunanjo podobo človeka in lahko stigmatizira bolnike.
Veliko distonij lahko izzveni, vendar pa genetske distonije ostanejo. »Zanimivo je, da nekatere distonije izginejo za nekaj let in se nato spet pojavijo,« je opozoril Pirtošek. To nevrološko motnjo gibanja zdravijo z injekcijami toksina botulina, drugimi zdravili ali kirurškimi posegi.
V primeru nehotenega krčenja mišic, krčev, zvijanja ali nenormalne drže delov telesa je treba obiskati osebnega zdravnika. Ob sumu na distonijo osebni zdravnik pacienta napoti k specialistu nevrologu, ki po natančnem telesnem pregledu postavi diagnozo.
Natančnega števila bolnikov z distonijo ne poznajo, saj v Sloveniji ne obstajajo t. i. epidemiološke raziskave. Lahko pa sklepajo iz podatkov iz tujine, kjer pa se številke gibljejo od 100 bolnikov na milijon prebivalcev do 2000 bolnikov na milijon prebivalcev, je povedal Pirtošek.
Pirtošek ocenjuje, da je med epidemijo covida-19 prišlo do nesorazmernega poslabšanja bolezni pri 60 odstotkih bolnikov:
Moja ocena je, da so ljudje izgubili veliko, ko mnogokrat niso mogli priti do nas. Tudi v botulinsko ambulanto je bilo težko priti.
Nevrolog asist. dr. Dejan Georgiev z Nevrološke klinike UKC Ljubljana pa je povedal, da obstajajo akutne distonije, ki nastanejo naenkrat, in distonije, ki se razvijejo postopoma. Opozoril je, da če se distonija pojavi akutno, je nemudoma treba k nevrologu. »Diagnostika distonije je za zdravnike na primarni ravni kar zahtevna,« je opozoril Georgiev. Nevrologi postavijo diagnozo na podlagi kliničnega pregleda, pri mlajših osebah pa opravijo gensko diagnostiko.
V Sloveniji od leta 2014 opravljajo operacije bolnikov z distonijo. Georgiev je dejal, da skušajo povečati število operacij, trenutno opravijo do 20 operacij letno, njihov cilj pa je, da bi jih opravili med 30 in 35. Operacija namreč zelo zviša kakovost življenja.
O tem je več povedal tudi predsednik Društva bolnikov z distonijo Slovenije Tedy Grbec, ki je bil kot prvi bolnik iz Slovenije operiran v Münchnu. Pred operacijo je bil skrivljen, nogo je vlekel za seboj. Drugi dan po operaciji pa se je zbudil brez bolečin, krči pa so bili minimalni, je povedal.
Diplomirana medicinska sestra z Nevrološke klinike UKC Ljubljana Lidija Ocepek pa je opisala multidisciplinarni tim, ki deluje v sklopu centra za ekstrapiramidne bolezni. V timu sodelujejo nevrologi, medicinske sestre, psiholog, psihiater, fizioterapevti, delovni terapevti, pa tudi nevrokirurgi in drugi specialisti.
V prihodnje si sogovorniki želijo učinkovito zdravilo in da bi bili bolniki čim prej napoteni k pravim zdravnikom ter obravnavani na pravi način. Pri tem pa bo pomagalo tudi lani ustanovljeno društvo bolnikov z distonijo Slovenije.
Oglejte si pogovor v celoti:
Povezavi: