Zgodba mame s hčerko z obolenjem dihal
V svojem življenju res nikoli nisem potrebovala nujne medicinske pomoči, za nameček pa smo stanovali v bloku, kjer je bilo vsaj 20 različnih zdravnikov. Ljubezen me je obdržala v Ljubljani. In približno pol leta po drugem porodu se je začela naša pulmološka kalvarija. Tina, ki je se pridružila starejši Manci, je bila zgleden otrok v vseh pogledih. Dokler ji starejša sestra ni prinesla domov respiratorne virusne okužbe dihal, ki nas na tak ali drugačen način spremlja že skoraj celo leto.
Starejša hčerka je dobila prvo vročino šele po tednih v vrtcu, Tina pa je, tudi preko sestrice, dobivala vrtičkarske viroze že veliko prej, saj je Manca po rojstvu sestrice ostala v vrtcu. Začelo se je z nedolžno virozo, polnim noskom in gnojnimi očmi. Bili so novoletni prazniki. Že tako smo obe komaj uspavali zaradi raket in petard, vendar se je Tina, ki je sicer že dolgo spala celo noč, neprenehoma prebujala. Ni in ni mogla spati, njeno dihanje je bilo pospešeno. Brez izkušenj na tem področju, sem jo zjutraj peljala na urgentno pediatrično pomoč na Metelkovo. Najprej slišim, da ima poln nos in meritve nasičenosti krvi s kisikom ne bodo pravilne. Pa sva šli od doma z očiščenim noskom. Ko sva končno na vrsti, naju pregleda dežurni zdravnik in nama odredi inhalacijo ventolina skupaj s fiziološko raztopino. Saturacija je bila dovolj visoka (95 % ali več), da naju pošlje domov. Ponovno se morava oglasiti čez nekaj ur, ko naj bi učinek zdravila že popustil.
Prvo, in ne zadnje srečanje s Pediatrično kliniko
Ko se vrneva, je čakalnica nabito polna. Občutek imam, da smo samo številke. Pri ponovnem pregledu dobim zeleno luč, da je s Tino vse v redu in da lahko odideva domov. Ampak njeno dihanje ni bilo doma nič boljše. Dihala je s trebuščkom, vdirala se ji je jamica pod vratom ter rebra, zato zvečer, ko ji v spanju naštejeva več kot 50 vdihov v minuti, spet obiščemo urgenco.
Tam nas takoj po ponovni inhalaciji zaradi akutnega bronhiolitisa in potrebe po dodatnem kisiku urgentno pošljejo v staro pediatrično kliniko (PK) na Vrazovem trgu. Ker je bil vikend, je bila prva pulmološka vizita šele v ponedeljek, takoj pa je dobila »metuljčka«, preko katerega je dobivala zdravila in infuzijo, ter »brke«, ki jih je potrebovala za dodaten kisik. Zlate sestre preko celega dneva preverjajo otrokovo temperaturo, štejejo vdihe ter merijo nasičenost krvi s kisikom in glede na rezultate manjšajo volumen dodanega kisika. Za otroka je bil vse to seveda šok, še večji pa zame, saj je bila Tina izključno dojena, tam pa se dojenega otroka vedno tehta pred vsakim podojem in po njem. Zbujali so naju preko dneva in noči za inhalacije z ventolinom, redno smo čistili nosek, na začetku je dobivala tudi močne kortikosteroide. Posledično je dobila vnetje srednjega ušesa in antibiotik, ki ga je morala jesti z žličko, ki je do takrat sploh ni poznala. Na srečo smo se izognili vsaj še eni pogosti spremljevalki te bolezni, pljučnici.
Zlate sestre preko celega dneva preverjajo otrokovo temperaturo, štejejo vdihe ter merijo nasičenost krvi s kisikom in glede na rezultate manjšajo volumen dodanega kisika.
Tam sva ostali dober teden dni. V tem času sem lahko sobivala z njo, v sobi sem imela stol, ki se je ponoči raztegnil v posteljo, sobo sva si delili še z eno mamico in njeno hčerko. Pogoji za delo in bivanje so bili vse drugo kot dobri, starši smo bili brez sanitarij in tušev (uporabljali smo tiste za obiskovalce v pritličju). Kot doječi mamici so mi pripadali brezplačni obroki, ki so jih postregli v kletni menzi. Večkrat se je zgodilo, da do tja sploh nisem prišla, saj je bilo vsega dogajanja v sobi zares veliko. Počasi so nižali dodano količino kisika, podaljšali intervale z inhalacijami, in ko je Tina tudi v spanju pokazala, da je nasičenost višja kot 95 %, sva po dobrem tednu lahko odšli domov. Jaz utrujena, neprespana, željna snidenja z domačimi, saj obiskov praktično ni bilo, in polna vprašanj (tudi zakaj ravno Tina), a z veliko več znanja, kako tako bolezen prepoznati dovolj zgodaj in ukrepati.
Akutni bronhiolitis je pošteno omajal imunski sitem
To je bil konec le ene vmesne zgodbe in obenem začetek nove. Ker akutni bronhiolitis močno omaje otrokov imunski sistem, ki do tretjega leta starosti šele zori, smo bili prisiljeni sprejeti nekaj odločitev. Najbolj občutljivih je bilo prvih nekaj tednov, zato je starejša hčerka za nekaj časa odšla k babici in bila čez dan v vrtcu. Midve z mlajšo hčerko pa sva kraljevali doma, kjer kar nekaj časa nismo imeli nobenih obiskov. Komaj sem čakala, da se je iz službe vrnil mož, da sem lahko šla malo na zrak in pogledat starejšo hčer. Zares počasi sva v Tininem 8. mesecu začeli z uvajanjem goste hrane, veliko kasneje kot njena sestra je začela sedeti, plaziti in govoriti, nezaupljivost do novih ljudi pa je ostala do danes.
Trudimo se, da smo vsak dan na zraku, da kvalitetno in dovolj dolgo spi, da uživa pestro otroško hrano, občasno ji dodajamo vitamine in kolostrum. Poleti smo veliko časa preživeli na morju. Ob prvih znakih prehlada (zamašen nos, kašelj, zapackane oči) ukrepamo. Postala sem prava strokovnjakinja za čiščenje noska. Sama kuham fiziološko raztopino, s katero jima večkrat dnevno spiram nos, sledi pa še sesanje z Babyvacom. Punci sami opozarjata in prosita za čiščenje. Prve dneve pomaga tudi Operil P. Spremljam število vdihov v spanju (za Tinino trenutno starost naj bi jih v globokem spancu ne imela več kot 24).
Vsaka viroza še ne povzroči bronhiolitisa in ne vodi v astmo
Vendar je vsaka Tinina ali Mančina povišana telesna temperatura alarm. Zdaj vem, kako pomembno je izbrati pediatra, ki mu zaupaš, ki je dosegljiv in razumevajoč, ki te zna pomiriti. Zahvaljujoč naši pediatrinji dr. Meti Finžgar Perme pa mi je jasno, da vsaka viroza ne povzroči bronhiolitisa in vsak bronhiolitis ne vodi v astmo, čeprav je o njej pri Tinini starosti še prezgodaj govoriti. Skupaj z njo smo se odločili, da obe hčeri cepimo proti pnevmokoku, letos pozno jeseni pa smo se po tehtnem premisleku vsi cepili proti novi gripi.
Tina je zaradi nezaupljivosti počasi sprejela vrtec, mami pa sem morala nazaj v službo. Zgodba se je kljub vsem ukrepom še dvakrat ponovila. Prvič še enkrat pozimi, a sva jo zaključili brez dodanega kisika, drugič pa letos jeseni. Tokrat se je zamenjala lokacija, saj so naju z rešilnim avtomobilom iz pediatrične urgence prepeljali v novo PK na Bohoričevi. Morda mi je bilo tokrat lažje tudi zato, ker sem vedela, kako se »stvari streže«, kako zdravljenje poteka, in predvsem zato, ker je Tina lahko že sodelovala. V tem času so ji pregledali specifične IgE-je (alergije) ter zaenkrat ovrgli sum na astmo, ki je pogosta pri otrocih s ponavljajočimi se akutnimi bronhiolitisi, ki dobro odreagirajo na astmatično terapijo.
Domov sva odšli z zaščitno terapijo. Tino smo preko zime izpisali iz vrtca in jo v varstvo zaupali babici in dedku. Striktno izvajamo preventivne ukrepe proti širitvi virusov: pogosto umivanje rok, razkuževanje, izogibanje prostorom, kjer je veliko ljudi, ne hodimo na obiske.
Dobri decembrski možje so nam prinesli pulzni oksimeter, s katerim lahko v rizičnih trenutkih, ko nisem prepričana, ali ima Tina spet dihalno stisko ali ne, dovolj natančno ocenim nasičenost krvi s kisikom. Uporabljam »astmatični semafor«, ki nam pomaga oceniti njeno stanje, doma in na vseh potovanjih imamo s seboj venotolin z masko Babyhaler, stekleničko fiziološke raztopine, brizge za čiščenje noska in Operil P. Podpiram idejo o uvrstitvi cepljenja proti pnevmkoku, pa tudi rota virusu, na listo brezplačnih, a neobveznih cepljenj.
Kot mamici brez izkušenj s tako boleznijo mi je bilo na začetku vse novo. S pomočjo osebja pulmološkega oddelka Pediatrične klinike, naše pulmologinje dr. Marine Praprotnik, naše izbrane pediatrinje dr. Mete Finžgar Perme ter družine zdaj skupaj skrbimo, da se zgodba ne bi več ponovila, oziroma jo vsi skupaj znamo prepoznati zgodaj, kar je pri tako majhnih otrocih, kot je Tina, ki še ne govori, najbolj pomembno. Veliko informacij in pomoči sem našla seveda na spletu, predvsem na portalu Med.Over.Net, kjer na forumu Pediatrija svetuje tudi dr. Tanč. Hvala vsem skupaj.
