Pravica do preprečevanja in lajšanja trpljenja v teoriji in praksi
Čeprav nisem pristaš uporabe latinskih rekov v vsakdanjem ali poklicnem življenju, sem tokrat vendarle uporabil enega, ker v prevedenem pomenu izraža stanje paliativne oskrbe v Sloveniji. V redkih primerih se odločimo za obisk pri splošnem zdravniku ali specialistu »kar tako« in brez potrebe. Skoraj vedno je vzrok našega obiska v zdravstveni ustanovi povezan z našo bolečino ali trpljenjem zaradi določenega bolezenskega ali poškodbenega stanja.
Pravica do preprečevanja in lajšanja trpljenja, ki je določena v Zakonu o pacientovih pravicah (ZPacP, Ur. l. RS, št. 15/2008), se nanaša v prvi vrsti na pacienta ali pacientko, ki se zaradi bolečine in s tem povezanega trpljenja obrne po pomoč na izvajalca zdravstvenih storitev. Vsak pacient ima zato pravico, da zdravstveni delavci in zdravstveni sodelavci ukrenejo vse potrebno za odpravo ali največjo možno ublažitev bolečin in drugega trpljenja, povezanega z njegovo (pacientovo) boleznijo ali poškodbo. V praksi je ta pravica žal mnogokrat okrnjena ali omejena, predvsem zaradi pomanjkanja usposobljenega kadra (primer: omejeno nudenje epiduralne analgezije pri porodu zaradi pomanjkanja anesteziologov ipd.).
Primer dobre prakse predstavlja negovalna bolnišnica v Ljubljani, ki bo s 33 bolniškimi posteljami »prevzemala« paciente iz Univerzitetnega kliničnega centra Ljubljana, ki potrebujejo neakutno obravnavo in pripravo za poznejše okrevanje na domu. Ključna dejavnost takih bolnišnic je zdravstvena nega in rehabilitacija.
Pravica do preprečevanja in lajšanja trpljenja igra pomembno vlogo tudi v primeru umirajočih pacientov oziroma pacientov z neozdravljivo boleznijo. V takih primerih je vezana na »paliativno oskrbo«. Začetki paliativne oskrbe v Sloveniji segajo v leto 1995, z ustanovitvijo društva hospic, kjer nudijo celostno oskrbo umirajočih, njihovih svojcev in žalujočih. Paliativna oskrba je aktivna oskrba bolnikov z neozdravljivo, neobvladljivo boleznijo. Je sestavni del oskrbe pacientov z diagnozo »rak«. Po strokovni plati jo delimo na osnovno in specialistično paliativno oskrbo. Zajema nego in obvladovanje telesnih simptomov bolezni ter lajšanje psihičnih, socialnih in duhovnih težav in drugih problemov (tako telesnih kot psihosocialnih in duhovnih). Ali drugače: zajema aktivnosti, ki izboljšajo kvaliteto življenja bolnikov in njihovih družin s preventivo in lajšanjem trpljenja, z zgodnjim ugotavljanjem, z natančno oceno in obravnavo bolečine. Temeljni namen paliativne oskrbe je vzdrževati optimalno kakovost življenja upoštevajoč vse pacientove potrebe in pomagati svojcem med boleznijo, umiranjem in žalovanjem. Oskrba pacientov s težkimi in neobvladljivimi boleznimi je (žal) še vedno v mnogih primerih tabu. Mnogi jo posredno povezujejo s pojmom evtanazije.
Problematika evtanazije se nanaša predvsem na področja etike, morale in prava. Beseda evtanazija izhaja iz grščine in prevedena pomeni »dobra smrt«. Evtanazija v Sloveniji ni dovoljena. Po slovenskem kazenskem zakoniku se tisti, ki umirajočemu ali neozdravljivo bolnemu vzame življenje, kakor vsak drug storilec kaznivega dejanja umora kaznuje z zaporom najmanj petih let. Kljub temu pa lahko kot pacienti sami odločamo o svojem nadaljnjem obstoju v primeru »trajnega vegetativnega stanja«. V takem primeru zakon o pacientovih pravicah omogoča, da pacient to pisno vnaprej odkloni. ZPacP v 34. členu določa, da ima pacient, ki je sposoben odločanja o sebi in je dopolnil 18 let starosti, pravico, da se upošteva njegova volja o tem, kakšne zdravstvene oskrbe ne dovoljuje, če bi se znašel v položaju, ko ne bi bil sposoben dati veljavne privolitve.
Država bi se morala zavedati svoje dolžnosti zagotoviti ustrezno pomoč bolnikom z napredovalimi kroničnimi in neozdravljivimi boleznimi. Potreba po organizirani paliativni oskrbi postaja nuja zaradi podaljšane življenjske dobe in naraščajočega števila kroničnih bolezni prebivalstva nasploh (ne samo v Sloveniji). Treba pa je razlikovati t. i. terminalno paliativno oskrbo, ki zajema samo zadnje obdobje bolezni oziroma obdobje umiranja, in t. i. paliativno oskrbo, ki vključuje: zdravniško oskrbo, zdravstveno nego ter psihosocialno in duhovno podporo bolniku z napredovalo kronično oziroma neozdravljivo boleznijo in njegovim bližnjim s ciljem izboljšati kakovost njihovega življenja.
V Sloveniji ima pacient, ki je sposoben odločanja o sebi in je dopolnil 18 let starosti, pravico, da se upošteva njegova volja o tem, kakšne zdravstvene oskrbe ne dovoljuje, če bi se znašel v položaju, ko ne bi bil sposoben dati veljavne privolitve.
Posebno obliko institucionaliziranega preprečevanja in lajšanja trpljenja pa predstavljajo t. i. negovalne bolnišnice. Število bolnikov, ki po končanem bolnišničnem zdravljenju ne morejo samostojno živeti in potrebujejo stalno nego, se iz meseca v mesec veča. V takih primerih nastane »institucionalna praznina«, ki so jo nekoč poskušali zapolniti tudi domovi za starejše občane, a zaradi prezasedenosti in svojega osnovnega namena tega ne zmorejo več. Primer dobre prakse predstavlja negovalna bolnišnica v Ljubljani, ki bo s 33 bolniškimi posteljami »prevzemala« paciente iz Univerzitetnega kliničnega centra Ljubljana, ki potrebujejo neakutno obravnavo in pripravo za poznejše okrevanje na domu. Ključna dejavnost takih bolnišnic je zdravstvena nega in rehabilitacija. Še naprej pa ostaja nesporno dejstvo, da je takih oblik, skupaj z negovalnimi oddelki v nekaterih bolnišnicah v Sloveniji, občutno premalo.
