Z Andrejem Erjavcem sva se dogovorila, da se za intervju dobiva kar na kavi in tako združiva prijeten sončen dopoldan v Ljubljani s koristnim. Ampak kako se bova pa prepoznala, vpraša. Hm, jaz imam temne lase in pisano jakno, pravim. On pove, da ima daljše sive lase. Brez večjih težav se najdeva, naročiva kavo in začneva klepetati. Andrej je dvainpetdesetletni arhitekt rokerskega videza. Ima družino, smuča, uživa v življenju. Že več kot 20 let pa je njegova spremljevalka tudi multipla skleroza.
Koliko časa ste že bolni? Kdaj in kako ste izvedeli za bolezen?
Toliko časa, da se že skoraj ne spomnim več, koliko (se smeje). Diagnozo so mi postavili pred približno dvajsetimi leti. Na začetku mi niso naravnost povedali, kaj natančno imam. Ženi so povedali, da je diagnoza multipla skleroza in da sem zato lahko drugo leto na vozičku, lahko umrem, lahko pa živim do 60. ali 65. leta, saj je bolezen zelo nepredvidljiva. Poudarili so, da naj ne zapravljava denarja za alternativce, ker nima smisla.
Kako je potekalo zdravljenje pultiple skleroze?
Dvakrat na leto sem hodil na infuzije kortikosteroidov, ki so mi kar pomagale. Pozneje se je stanje poslabšalo. Bilo je zelo hudo, imel sem bergle, ene noge nisem več čutil.
Leta 1996 je bilo pri nas registrirano zdravilo betaferon in zdravniki so me vprašali, ali bi poskusil z novim zdravljenjem. Z veseljem sem pristal, saj sem si mislil, da nimam nič izgubiti. Zdaj je že več kot deset let od tega. Ko sem prešel na novo zdravljenje, me je najprej čisto sesulo. Počutil sem se, kot bi imel gripo, bil sem v depresiji, zdelo se mi je, da sem kriv za vse. Potem sem se počasi navadil na zdravilo. Popravilo in celo izboljšalo se je tudi moje zdravstveno stanje, ki je od takrat bolj ali manj stabilno.
Kako se je bolezen začela in kakšni so bili znaki?
Veliko sem se ukvarjal s športom, zelo rad sem igral tenis. Najprej sem začel čutiti mravljince v roki, moji refleksi so postajali slabi. Na nevrološki kliniki so mi predpisali injekcije vitamina B. Potem sem v času tik pred diplomo imel trenutke, ko nisem mogel nič reči in sem čisto onemel, imel sem težave z vidom, z izostritvijo vida, pozneje sem začel šepati in postajal sem zelo utrujen. Če se ozrem v preteklost, je bolezen zares izbruhnila malo po tem, ko sva se z dekletom preselila na svoje. Za soseda sva dobila nekega psihopata, ki je med drugim tudi streljal name. To je bil po mojem sprožilec, ki je podrl jez, in na dan so prišli vsi možni in nemožni simptomi, ki so se do takrat skrivali v meni.
Koliko časa je preteklo od začetkov bolezni do postavitve diagnoze?
Ne vem natančno, kdaj se je v resnici začela bolezen. Mravljince sem imel že kot študent, se pravi kakšnih šest do sedem let.
Kakšen je bil potek bolezni, odnos zdravnikov, vaši odzivi na zdravljenje in diagnozo?
To je zanimivo, ko ti rečejo, da imaš bolezen in da zdravila ni. Človek preprosto ni narejen, da bi se s tem sprijaznil. Zato gre k alternativcem. Medicina je eksaktna veda, kjer so dejstva jasna. Ampak ljudje tega nočemo sprejeti. Tudi če ti povedo, da potekajo intenzivne raziskave, potrebujemo izhod, potrebujemo upanje. Začel sem brati knjige, hoditi na jogo, šel sem tudi k bioenergetiku. Vseeno upaš, da nekaj mora biti. Preprosto ne moreš verjeti, da ni rešitve.
Nekoč sem šel na pogovor k nekemu zdravniku v Maribor, ki se je ukvarjal z alternativo. Še zdaj se spomnim: on je kadil, rekel je, da je hudo in da mi veliko tudi on ne more pomagati. Postavil je pogoj, da opustim vse stike z zdravniki, potem pa bi midva lahko kaj malega tudi izboljšala. Meni se je zdelo nesmiselno, da bi bilo treba to dvoje izključevati, in k njemu nisem več šel.
Potem sem se začel zdraviti z zdravilom, ki sem ga prej omenil in pri meni zelo dobro deluje. Na koncu se je znova izkazalo, da je v resnici medicina tista, ki zdravi. Nihče ne gre k alternativcu, če si zlomi nogo ali ima vnet slepič. Gredo pa ljudje, ki imajo raka in jim zdravniki rečejo, da je neozdravljiv. To je čisto človeško, saj potrebujemo upanje. Sam sem se začel ukvarjati z jogo, ki mi je pomagala. Delno mi je pomagala tudi akupunktura. Ko sem bil najbolj brez moči, mi je zelo pomagala tudi fizioterapija po metodi bobath. Pomembno je, da se ukvarjaš s sabo in na primer delaš jogo, meditiraš, bereš, skratka, nekaj počneš. Vendar to ni alternativa, to je komplementarno. Zato me je tako zbodlo, ko je tisti zdravnik rekel, da mi bo lahko pomagal le, če pustim vse preostalo. V tem res ni bilo nobene logike.
Ste se potem sprijaznili z boleznijo?
Človek se nikoli ne sprijazni. Bral sem neko knjigo o čudežnih ozdravitvah. Ugotovitev je bila, da čudežne ozdravitve obstajajo, ampak da pri tem ni pravila. Nekateri ozdravijo, ker se obrnejo k veri, drugi, ker začnejo zdravo jesti, nekateri pa tudi zato, ker pošljejo vse skupaj k vragu in začnejo na primer piti. Nekaj moraš narediti in včasih tudi pomaga. Odkar mi medicina spet pomaga, da lahko razmeroma normalno funkcioniram, sem se z »alternativo« skorajda nehal ukvarjati, kar pa, priznam, ni lepo niti pametno. Prej sem veliko bolj zdravo jedel in manj pil, toda taki smo pač ljudje. Ampak se bom skušal popraviti.
Veliko ljudi, ki ne pozna bolezni, misli, da so bolniki z MS obsojeni na invalidski voziček, vi pa ste še popolnoma gibljivi, menda celo smučate. Ali je to potemtakem mit?
Pri mojem poteku bolezni je zdravilo pomenilo velik preobrat. Tudi preden sem začel jemati zdravilo, sem hodil v službo za polovični delovni čas, vendar sem bil zelo utrujen in težko sem hodil. Potem ko sem začel jemati omenjeno zdravilo, sem se z otroki, ko so bili majhni in so se ravno postavljali na smuči, začel še enkrat učiti smučati. Multipla skleroza je zelo nepredvidljiva bolezen. Vsak ima svojo obliko, pri enih se izrazi tako, pri drugih drugače in nihče ni kriv za to. Eni imamo malo več sreče, drugi malo manj. Mislim, da moraš vse, kar se zgodi, vzeti pozitivno. Zelo veliko je v glavi. Imam znance, ki so na vozičkih, in se zafrkavajo in včasih se mi zdi, da so po svoje že daleč pred vsemi nami.
Imate tudi družino. Ali ste si jo ustvarili, preden ste zboleli ali pozneje?
Z ženo, takrat še punco, sva že živela skupaj, nisva pa še imela otrok. Potem sem izvedel za bolezen. Stanje je bilo na začetku še kar v redu in žena si je upala ostati z mano in celo imeti otroka. Malo sva se bala. Bolezen sicer ni dedna, je pa statistično več možnosti, da jo imajo tudi potomci.
Kako se vaši najbližji, družina in sodelavci, spoprijemajo z boleznijo? Kako vas sprejemajo, so vam v podporo, kako se je njim zaradi vaše bolezni spremenilo življenje?
To bi morali pa njih vprašati. Za ženo je bil zagotovo velik šok. Če si predstavljam, da bi zbolela ona, mislim, da bi bil to zame še večji šok, kot če zboliš sam. Če se to zgodi tebi, veš, kaj ti je, kako se počutiš, in s tem živiš. Tisti, ki je s tabo, pa tega ne ve. To mora biti grozljivo. Podpore, ki jo imam doma, ne bom mogel nikoli povrniti ali odplačati. Kot pravi reklama, nekatere stvari so neprecenljive. Otroci ne vejo čisto natančno, za kaj konkretno gre. Imam značko invalida, ki jo damo ven, ko je težko parkirati, in otroci mi rečejo, oči, ti si invalid samo, kadar rabiš. (se smeji).
Take stvari so priložnost in te prisilijo, da se spremeniš. Na začetku sem zagotovo spremenil navade. Bolj zdravo sem živel in se bolj zdravo hranil, bil sem pozornejši.
Kako sta diagnoza in potem sama bolezen vplivali na vas in vaš življenjski slog? Veliko ljudi, ko izve za bolezen, temeljito spremeni način življenja.
Take stvari so priložnost in te prisilijo, da se spremeniš. Na začetku sem zagotovo spremenil navade. Bolj zdravo sem živel in se bolj zdravo hranil, bil sem pozornejši. Moram pa zelo samokritično povedati, da sem, ko mi je zdravilo pomagalo, pozabil na vse tiste drobne, fine stvari, ki so mi prej blažile bolezen, čeprav me žena vsake toliko opomni.
Seveda ne morem reči, da sem zdrav v navadnem pomenu te besede, hitreje se utrudim, nimam toliko moči, mravljinci v rokah so tudi z mano. Dobro poznam vsa javna stranišča od Ljubljane do New Yorka. Ampak lahko funkcioniram in sem zadovoljen s tem. Vsak ima pravzaprav svoje meje, ki jih lahko presega in se veseli, ko mu to uspe.
Ali ste bolniki z MS povezani v kakšnem združenju, ki vam je v pomoč pri boju z boleznijo?
Sem član društva za multiplo sklerozo, samo ne zelo aktiven. Enkrat na leto smo upravičeni do 14-dnevne obnovitvene rehabilitacije v zdravilišču, ki je zelo koristna za zdravje in počutje.
Kaj bi svetovali bolniku in njegovim bližnjim, ki so pravkar izvedeli za diagnozo? Na začetku se verjetno vsem podre svet? Kako se s tem spoprijeti?
Najprej se ti res podre svet. Vsakogar novica o bolezni povozi, je žalosten in obupan. Ko pride k sebi in vdihne, naj si reče, dobro, zgodilo se je, a vseeno ni konec sveta. V vsaki stvari se da najti kaj dobrega, pa čeprav majhnega. V knjigah piše, da je bolezen opozorilo, da moraš doseči neko novo rast. Mogoče je tudi to res. Predvsem pa mislim, da moraš biti pozitivno naravnan.
Članek je bil objavljen v reviji Naša lekarna št. 33, maj 2009.
