Epilepsija je ena najpogostejših motenj v delovanju osrednjega živčnega sistema, ki v razvitem svetu prizadene dober odstotek ljudi. V Sloveniji ima epilepsijo okoli 20.000 ljudi, približno 200.000 Slovencev in Slovenk pa je ali bo imelo vsaj en epileptični napad v življenju. Tako vsaj strokovnjaki sklepajo po podatkih razvitih držav, saj v Sloveniji raziskav v prebivalstvu, razen ene populacijske pri otrocih, nimamo. S prim. Igorjem Ravnikom, dr. med., in asist. Natalijo Kranjc, dr. med. smo se pogovarjali o obravnavi ljudi z epilepsijo v Sloveniji.
prim. Igor Ravnik, dr. med., asist. Natalija Kranjc, dr. med.
Prim. Ravnik, ste vodja Centra za epilepsije otrok in mladostnikov na Pediatrični kliniki, hkrati pa tudi predsednik društva Liga proti epilepsiji Slovenije in ambasador epilepsije Mednarodne lige proti epilepsiji. Kako ocenjujete medicinsko obravnavo oseb z epilepsijo v Sloveniji?
Kadrov za to dejavnost je malo, zlasti za odrasle z epilepsijo, čeprav je bolnikov zelo veliko, čeprav zbolevajo že otroci in mladi ljudje in čeprav medicina pozna učinkovite načine zdravljenja. Službi za otroke in za odrasle se razlikujeta. Obravnava otrok in mladostnikov z epilepsijo je na visoki ravni vse od polovice prejšnjega stoletja. Izstopa pa nesprejemljivo čakanje otrok na preslikavo z magnetno resonanco v anesteziji.
Dostopna so vsa zdravila, tudi najnovejša, pričakujemo nekaj novih. Vsa zdravila so dosegljiva brez doplačil. Na voljo so zdravljenje s ketogeno dieto, operacije doma (za tumorje, žilne nepravilnosti) in v tujini, vagusni spodbujevalnik. Stroške zdravljenja v tujem centru krije ZZZS. Bolnikov je namreč premalo, da bi se v našemu zdravstvu razvil kakovosten multidisciplinarni tim in ohranjal svoje veščine. Britanci načrtujejo en center odličnosti na 10 milijonov prebivalcev! Ko bi naše delo podpirala poslovna pamet, bi Center za epilepsije otrok in mladostnikov v stikih z najboljšimi evropskimi centri ob boljšem kadrovanju in usposabljanju lahko sprejemal tudi bolnike iz sosednjih držav. Vendar kadrovanje zaostaja. Tudi marsikatero diagnostično storitev opravimo v tujini. Želimo več storitev pred operacijo opraviti doma, želimo si tudi, da bi nekatere operacije doma opravil mešan specialistični tim, sestavljen iz naših in tujih specialistov. Nekatere od odraslih bi lahko operirali odlični domači nevrokirurgi, če bi imeli razvit tim za predkirurško diagnostiko.
Svetovalni telefon za psihosocialna vprašanja epitel (01) 432 93 93 deluje vsak četrtek od 16. do 19. ure.
Obravnava odraslih pa se je po ukinitvi nevropsihiatrije poslabšala. Čakalne dobe za diagnostiko so zlasti v Ljubljani predolge. Premalo je specialistov za množico čakajočih, med katerimi so tudi taki, ki bi morali »ekspresno« do operacije. V Mariboru in Novem mestu so imeli razvite time, zdaj je premalo osebja. Usmerjenih nevroradiologov in specialistov nuklearne medicine skoraj nimamo. Oprema pa je dobra.
Center za epilepsije odraslih sicer deluje, a nima dovolj kadrov za vse naloge. Redno sodelujejo s tujino in paciente pošiljajo na operacije. Ljudje s trdovratnimi epilepsijami (kjer 2 leti ustreznega zdravljenja ne ustavi napadov, takih je 25–30 % bolnikov) čakajo na preiskave nesprejemljivo dolgo – ali pa na čakanje še niso uvrščeni. Ko je nekdo spoznan za kandidata, lahko na preiskave in operacijo čaka mesece in celo leta!
Osebe z epilepsijo nimajo težav le zaradi bolezni same, ampak pogosto tudi zaradi ovir v socializaciji in izključenosti iz družbe, zato njihova obravnava zahteva sodelovanje različnih medicinskih strok. Kateri specialisti naj bi sodelovali v skupini, ki zdravi osebo z epilepsijo?
»Celostna« obravnava pomeni obravnavo, enakovredno posvečeno napadom in medicinskim vidikom, čustvenim težavam, morebitnim težavam v umskem delovanju in v vedenju ter kakovosti življenja. Takih timov v Sloveniji (z izjemo dveh) nimamo. Bolnik s težjo epilepsijo potrebuje obravnavo nevrologa, nevrofiziologa, nevropsihologa, nevroradiologa, specializiranih tehnikov, socialnega delavca, specialnega pedagoga, rehabilitacijskega svetovalca, psihiatra in nevrokirurga ter kliničnega farmakologa. Tak tim deluje v otroškem Centru tedensko že 15 let, tim za odrasle nastaja, podobne time (zdravnik, psiholog, sestra, socialni delavec) potrebujejo tudi regijske bolnišnice.
Ste predsednik društva Liga proti epilepsiji Slovenije. Kakšni so cilji in načrti Lige?
Strokovno-humanitarno društvo je bilo v tako neprijaznem okolju, kot je bilo zadnja desetletja naše, dobrodošlo zatočišče za stroko, za srečevanje specialistov različnih področij, ki bi se morali v urejenih pogojih srečevati vsak dan ob delu v ambulanti, laboratoriju, na konziliju Centra za epilepsije. V šali sem rekel, da smo »vlada v senci«, in to smo zares bili.
Posebna skrb je namenjena tistim s trdovratno, na protiepileptična zdravila odporno epilepsijo, ki jih je med 25 in 30 % vseh bolnikov. Med temi aktivno iščemo osebe, pri katerih je poleg zdravljenja z zdravili možno tudi kirurško zdravljenje, kar je pričakovati pri približno 7 % bolnikov.
Liga redno organizira strokovna srečanja z mednarodno udeležbo, zadnjih 6 let tudi mednarodne podiplomske šole praktične epileptologije z najboljšimi tujimi strokovnjaki s centrov, kamor pošiljamo bolnike na operacije. Obravnavamo najširši spekter strokovnih vprašanj medicinske narave ter psihološke in socialne vidike. Srečujemo se zdravniki nevrologi, otroški nevrologi, nevrofiziologi, klinični (nevro) psihologi, psihiatri, socialni delavci, pedagogi, medicinski in nevrofiziološki tehniki, nevrokirurgi.
Povezujemo se tudi z Mednarodnim uradom za epilepsijo (IBE), ki združuje poklicne in laične sodelavce bolj okrog psiholoških in socialnih vprašanj. Delujejo tudi številne skupine za samopomoč, pravkar spontano nastaja nova na Štajerskem, potem ko je »shodila« ena na Gorenjskem. Imamo tudi predstavnico v Svetu bolnikov Kliničnega centra v Ljubljani.
Izdali smo informativne zloženke o epilepsiji v šoli in športu, o prvi pomoči pri napadu, priročnik za potovanja, koledarčke napadov, blizu je izdaja knjige za starše. Na voljo je elektronski forum. Izdajamo revijo Žarišče. Izobražujemo in svetujmo o epilepsiji po šolah, vrtcih, za skupine staršev otrok z novoodkrito epilepsijo. Za člane organiziramo tudi spremstvo na zdravljenje v tujino.
Želimo ostati na lokaciji na Ulici stare pravde, ki je bila nekajkrat ogrožena. Člani izražajo željo po odprtju posvetovalnice za epilepsijo v okviru Lige. Pobuda je utemeljena, saj vseh potreb po svetovanju in pomoči zdravstvena služba ne zmore zadovoljiti. Uresničitev je odvisna od tega, če bo dovolj delavoljnih ljudi in sredstev. Večina vsega naštetega dela je bila namreč opravljena prostovoljno, tudi s strani tujih gostov. Viri te energije niso neskončni.
Primer dobre prakse
Šolarja z novoodkrito epilepsijo je učiteljica zaradi velikega strahu pred morebitnimi napadi izključila iz nekaterih obšolskih aktivnosti in udeležbe v šoli v naravi. Zahtevala je, da ga ob tem ves čas spremlja eden od staršev, kar pa ni bilo ugodno tako za otrokovo samopodobo kot zaradi nepotrebne stigmatizacije med vrstniki. Ker v osebnem stiku strokovnjakov z učiteljico nismo bili uspešni, smo izobraževanje ponudili vsem učiteljem na šoli. Po izvedenem izobraževanju se je stanje hitro izboljšalo. Včasih je koristno ubrati tudi bolj posredne strategije, kajti čeprav terjajo več naporov, lahko prinesejo dober rezultat.
Asist. Natalija Kranjc, ste namestnica vodje Centra za epilepsijo otrok in mladostnikov na Pediatrični kliniki. V Sloveniji ima epilepsijo okoli 20.000 ljudi, koliko od teh je otrok in mladostnikov? Kako ocenjujete medicinsko obravnavo mladih z epilepsijo v Sloveniji?
Ocenjujemo, da je otrok in mladostnikov z epilepsijo pri nas okrog 2500, vseh, ki imajo epilepsiji podobne ali le enkratne napade ali napade ob prebolevanju druge akutne bolezni in vročinske krče, pa je precej več. Prvi vrh pojavljanja epilepsije je že v zgodnjem otroštvu, četrtina oseb z epilepsijo je mlajših od 15 let.
Glede na populacijsko majhnost Slovenije in dobro organiziranost pediatrične službe na primarnem in sekundarnem nivoju je medicinska obravnava otrok in mladostnikov hitra ter strokovna. S tem smo lahko izrazito zadovoljni in upamo, da bomo lahko tudi v bodoče ohranjali mrežo pediatrične zdravstvene službe. Veliko otrok in mladostnikov z novougotovljeno epilepsijo je lahko v celoti dobro vodenih v tistih regijah, kjer so aktivni dodatno usposobljeni pediatri ali pediatrični nevrologi, ki se ukvarjajo z epilepsijo. V tem pogledu so nekatere regije slabše pokrite s strokovnjaki in večinoma napotijo otroke v naš Center za epilepsije otrok in mladostnikov. Zdravniki iz različnih regij se dnevno posvetujejo z našimi strokovnjaki, saj smo dostopni v času redne službe in v dodatni 24- urni pripravljenosti za klice po telefonu.
Primer neustreznega ravnanja do oseb z epilepsijo
Med najhujšimi primeri je bilo odrekanje pravice otroka do zdravja s strani staršev. Šlo je za ločeno družino, ko eden od staršev, ki je bil tudi otrokov uradni skrbnik, zaradi alternativnih pogledov na medicino ni dopustil zdravljenja aktivne epilepsije pri svojem otroku. Otrok je imel poleg napadov zaradi epilepsije tudi pomembne motnje na področju zaznavnih sposobnosti, zaradi katerih je potreboval tudi dodatno strokovno pedagoško pomoč, ki je bila uvedena v postopku usmerjanja otrok s posebnimi potrebami pri Ministrstvu za šolstvo in šport, kot ga predvideva Zakon o usmerjanju otrok s posebnimi potrebami. Kljub intervencijam osebnega pediatra in izbranega otroškega nevrologa ter kljub temu, da so bile obveščene ustrezne službe, ki naj bi v tem primeru zaščitile otroka, je roditelj več let zavlačeval uvedbo zdravljenja.
Kako so oblikovani programi za otroke in mladostnike z najhujšo obliko epilepsije?
Večina bolnikov z epilepsijo je obravnavanih ambulantno, v našem Centru za epilepsije otrok in mladostnikov letno okrog 2000 otrok in mladostnikov, okrog 300 letno pa jih obravnavamo na bolnišničnem oddelku.
Obravnavamo predvsem otroke in mladostnike, ki so k epileptologu napoteni prvič, za opredelitev epilepsije ali epileptičnega sindroma in ustrezno izbiro nadaljnjega vodenja ter zdravljenja, kadar je to potrebno. Poleg te največje skupine je posebna skrb namenjena tistim s trdovratno, na protiepileptična zdravila odporno epilepsijo, ki jih je med 25 in 30 % vseh bolnikov. Taki bolniki prihajajo v naš center iz vse Slovenije. Zlasti pri teh je potrebno aktivno iskanje tistih, pri katerih je poleg zdravljenja z zdravili možno tudi kirurško zdravljenje, kar je pričakovati pri približno 7 % bolnikov.
Pogosto so pri bolnikih z najtežjimi oblikami epilepsije pridružene druge motnje, ki lahko na njihove dnevne aktivnosti in kvaliteto življenja vplivajo celo pomembneje kot sami epileptični napadi. Take motnje so: vedenjske in čustvene spremembe, motnje pozornosti in aktivnosti, specifične zaznavne motnje, učne težave in telesne oviranosti. Za premagovanje teh ovir je še posebno potrebna timska pomoč staršem in otrokom.
Ko bi naše delo podpirala poslovna pamet, bi Center za epilepsije otrok in mladostnikov v stikih z najboljšimi evropskimi centri ob boljšem kadrovanju in usposabljanju lahko sprejemal tudi bolnike iz sosednjih držav. Vendar kadrovanje zaostaja.
V Centru je poudarjeno timsko delo zdravnikov, nevropsihologov, medicinskih sester in nevrofizioloških asistentov, ki tesno sodelujejo s strokovnjaki, ki niso stalni del tima, so pa za dobro celostno obravnavo nujno potrebni. To so npr. nevroradiolog, strokovnjak nuklearne medicine, psihiater, nevrokirurg, dietetik, specialni pedagog in socialni delavec. Dejavnost Centra je že 16. leto zapored tudi stalni epileptološki konzilij, poglobljen posvet strokovnjakov z namenom ponovno kritično pretresti dotedanji potek bolezni in zdravljenja ter z bolniki in njihovimi družinami načrtovati možnosti nadaljnjega zdravljenja. Tako je bilo v teh letih obravnavanih že okrog 650 bolnikov z epilepsijo.
V diagnostiki epilepsij je v Centru nujna enota za elektroencefalografsko diagnostiko (EEG) in dolgotrajno video eeg snemanje – videotelemetrijo (LTM). S slednjo omogočimo snemanje epileptičnih napadov in natančneje lokaliziramo električne možganske nenormalnosti, kar izboljša uspešnost nadaljnjega zdravljenja z zdravili in drugimi možnimi nefarmakološkimi načini zdravljenja, kot sta ketogena dieta ter zdravljenje z vstavitvijo vzpodbujevalca vagusnega živca. Snemanje napadov in njihovo natančno klinično in eeg opredelitev je nujno zagotoviti pri tistih bolnikih, ki so kandidati za kirurško zdravljenje. Letno izvedemo okrog 50 dolgotrajnih snemanj (LTM).
Ali v Sloveniji opravljate tudi kirurške posege?
Kirurgije epilepsije v ožjem smislu v Sloveniji ne izvajamo, že več kot dve desetletji pa otroke in mladostnike, ki so kirurški kandidati, po predhodni pripravi v našem centru usmerjamo v vrhunske epileptološke kirurške centre v tujini, v zadnjih letih največ v Nemčijo in Francijo. Tako smo v zadnjih dveh desetletjih na kirurški poseg uspešno napotili več kot 50 otrok in mladostnikov, ki jim po izvedbi posega tudi zagotavljamo nadaljnje vodenje in načrtovanje psihološke, pedagoške ter socialne rehabilitacije.
Kako v slovenskih vrtcih in šolah obravnavajo otroke z epilepsijo?
Večina otrok z epilepsijo nima učnih težav in so enako uspešni kot njihovi vrstniki. Pri majhnem deležu so lahko prisotne specifične učne težave, podobne kot jih imajo tudi drugi šolarji brez epilepsije. K sreči je zelo malo takih otrok, ki imajo zaradi težko obvladljive epilepsije tudi izrazite težave na šolskem področju. Tem šolski sistem omogoča individualno prilagojeno dodatno učno pomoč in programe s prilagojenim izvajanjem. Družinam otroka ali mladostnika z epilepsijo svetujemo, da o tem seznanijo vzgojitelja oz. učitelja, saj se je taka praksa izkazala za najboljšo. Družina s tem pridobi odličnega partnerja, saj otrok v vrtcu ali šoli preživi precejšen del dneva, staršem pa je prihranjena velika stiska, če osebe, ki v tem času skrbijo za otroka, dobro prepoznajo njegove morebitne težave. Vzgojitelji in učitelji so tako pomemben vir povratnih informacij staršem, kaj se dogaja z njihovim otrokom, opozorijo na morebitne posebnosti, lahko prepoznajo napade in jih tudi ustrezno prekinjajo, kadar je to potrebno. Neredko so prvi, ki sploh opozorijo starše na možnost, da ima njihov otrok epilepsijo, in jih usmerijo v iskanje strokovne medicinske pomoči.
Bolnik s težjo epilepsijo potrebuje obravnavo nevrologa, nevrofiziologa, nevropsihologa, nevroradiologa, specializiranih tehnikov, socialnega delavca, specialnega pedagoga, rehabilitacijskega svetovalca, psihiatra in nevrokirurga ter kliničnega farmakologa.
Načeloma bi moral vsak pedagog, ki poučuje otroka z epilepsijo, nekaj vedeti o tem. Izobraževanje pedagogov o epilepsiji sistemsko (v okviru Ministrstva z šolstvo in šport) ni urejeno, sistematično usposabljanje pa ponuja društvo Liga proti epilepsiji Slovenije, kjer so z epilepsijo seznanili že nekaj tisoč učiteljev. A povezovanje bi lahko bilo še bolj učinkovito, saj skoraj ni šole ali vrtca, kjer ni tudi otrok z epilepsijo. Pogosto damo pobudo za dodatno povezovanje s pedagogi prav strokovnjaki, ki obravnavamo otroka v ambulanti ali bolnici, kadar zaznamo to potrebo, in nato tudi organiziramo timske posvete s šolo.
Naše izkušnje s tovrstnim sodelovanjem so večinoma zelo dobre, srečujemo se z veliko pripravljenostjo pedagogov za sodelovanje. Le redko naletimo na odklonilno ali celo izključevalno vedenje, ki je posledica nepoznavanja problema in še vedno prisotne stigmatizacije oseb z epilepsijo.
Epileptični napadi, zdravila in predvsem stigmatiziranost bolezni negativno vplivajo tudi na zmožnost sodelovanja otrok pri športnih in drugih aktivnostih. Ali otrokom z epilepsijo odsvetujete ukvarjanje s športom?
Vključevanje v šport in rekreacijo spodbujamo. Redke so oblike športne aktivnosti, ki jih odsvetujemo, kar pa je povezano s samo aktivnostjo epilepsije in odvisno od vrste epilepsije oziroma oblike napadov. Pedagogi športne vzgoje so pokazali veliko zanimanje za naše pobude in mnogi od njih so z epilepsijo kar dobro seznanjeni. Delo z družinami omogočajo tudi redna srečanja za pouk in svetovanje pri društvu Liga proti epilepsiji.
