Primeri, ko se za na videz nedolžnimi simptomi skrivajo resna obolenja, niso prav pogosti. Eno takšnih obolenj je limfom, maligno obolenje limfatičnega sistema, ki se po navadi odraža z znaki, značilnimi za gripo ali prehlad. Ker so rezultati pri zdravljenju limfomov zelo ugodni ob pravočasnem odkritju bolezni, vam v tokratni številki Naše lekarne predstavljamo to bolezen in društvo, ki združuje bolnike s to boleznijo, Društvo bolnikov z limfomom.
Rak limfatičnega sistema, ki ga stroka pozna pod imenom limfom, je razmeroma redka oblika raka – v naši državi letno odkrijejo več kot 300 novih primerov –, katerega pojavnost pa naglo narašča. Vendar kljub vsemu ta novica ni tako slaba, saj imajo bolniki, pri katerih pravočasno odkrijejo bolezen, zelo ugodno prognozo, torej možnost preživetja. Pri Hodgkinovem limfomu – obstaja namreč cela vrsta podtipov te bolezni, ki jih na grobo delimo na dve skupini, Hodgkinove in Nehodgkinove limfome – je petletno relativno preživetje slovenskih bolnikov, ki so zboleli med letoma 2001 in 2005, 90-odstotno. Za Nehodgkinov limfom pa je ta odstotek v istem obravnavanem obdobju manjši in znaša 60 odstotkov.
Gripi podobni znaki
Ključna težava, s katero se soočajo tako bolniki z limfomom kot njihovi zdravniki, je dejstvo, da so simptomi limfoma zelo podobni znakom nedolžnejših bolezni, kot sta denimo gripa in prehlad. Vendar tako predstavniki Društva bolnikov z limfomom kot tudi mednarodna organizacija Lymphoma Coalition, ki združuje limfomske organizacije celega sveta, ugotavljajo, da je javnost o znakih limfoma še vedno premalo seznanjena, zato se limfomske organizacije s svojimi aktivnostmi trudijo dvigniti raven ozaveščenosti o tem raku.
Po besedah onkologinje doc. dr. Barbare Jezeršek - Novaković, dr. med., lahko ljudje sumijo na možnost limfoma predvsem pri povečanih nebolečih perifernih bezgavkah (na vratu, pod pazduho ali v dimljah), ki se še dodatno povečujejo ali dlje časa ne izginejo. »Sicer so lahko simptomi tudi izrazito nočno potenje, izguba telesne teže in povišana telesna temperatura nad 38 stopinj Celzija, ki ni povezana z okužbo,« razlaga dr. Jezeršek - Novakovićeva. Pravi še, da je pri omenjenih težavah potreben pregled pri izbranem osebnem zdravniku, kajti brez ustreznega zdravljenja so nekatere vrste limfoma smrtne v nekaj mesecih, določene tipe bolezni pa lahko s pravilnim zdravljenjem popolnoma ozdravimo.
Ne le stari, tudi mladi obolijo
Nekatere oblike limfomov – predvsem Hodgkinov limfom – imajo t. i. starostne vrhove obolevanja prav pri mladih odraslih, kar je zaskrbljujoče. Podatki iz Kanade, Združenih držav Amerike in Velike Britanije kažejo na rast števila obolelih z limfomom v starostni skupini od 18 do 35 let, pri čemer ima prav ta skupina najslabši rezultat preživetja v primerjavi z mladimi in starimi, vendar vzroka za takšno alarmantno stanje ne poznamo. Zato se aktivnosti zveze Lymphoma Coalition in njenih članic usmerjajo tudi na problematiko limfoma pri mladih odraslih. Lanskoletna mednarodna anketa »Bezgavke brez meja« med limfomskimi bolniki je odkrila nekatere potencialne vzroke, zakaj limfom tako prizadene omenjeno starostno skupino. Anketa je med drugim odkrila, da traja pri mladih odraslih dlje časa, da jim dokončno potrdijo diagnozo, saj zdravniki pogosteje zamenjajo simptome za kakšno nenevarno bolezen – kar 60 odstotkov anketiranim so podali več različnih diagnoz, dokler niso dejansko ugotovili limfoma. Poleg tega pa se mladi odrasli z limfomom soočajo z drugačnimi težavami in vprašanji kot ostale starostne skupine – od tega, kako ohraniti partnersko zvezo med zdravljenjem in po njem (42 odstotkov anketiranih), kako bo limfom vplival na njihovo spolno življenje, do tega, kako bo bolezen vplivala na njihovo nadaljnjo kariero (47 odstotkov anketiranih). Kot pravi dr. Jezeršek – Novakovićeva, se pogostost Hodgkinovega limfoma v Sloveniji ne povečuje, zato ostaja število zbolelih mladih odraslih približno enako. Vprašanja pa kljub temu ostajajo enaka kot pri mladih odraslih iz tujine.
Trnova pot okrevanja
Raka limfatičnega sistema zdravijo na različne načine, odvisno od podtipa, ki ga skozi diagnostične postopke določijo specialisti onkologi in hematologi. Slovenski specialisti smernice o poteku zdravljenja limfoma vsako leto posodobijo in prilagodijo novim možnostim, ki jih prinašajo nova zdravila. Večino bolnikov zdravijo s sistemsko terapijo, torej kemoterapijo, ki jo pri nekaterih oblikah bolezni kombinirajo z biološkimi zdravili, spet pri drugih uporabijo zgolj biološka zdravila. Mnoge bolnike po koncu sistemskega zdravljenja čaka še obsevanje. Kot pravi dr. Jezeršek - Novakovićeva, imajo slovenski bolniki na voljo vsa potrjeno učinkovita terapevtska sredstva. Doda pa še, da kakšnih dramatično učinkovitih zdravil – kot je bil pred leti denimo rituksimab – zaenkrat ni na vidiku.
Preventive ni
Med težavami, s katerimi se soočajo limfomske organizacije, je tudi manko učinkovite preventive. Če vzamemo za primer februarja lani lansirano kampanjo Svetovne zdravstvene organizacije in Mednarodne zveze za boj proti raku »Raka lahko tudi preprečimo «, ki se osredotoča predvsem na osveščanje ljudi o zdravem življenjskem slogu, je njena učinkovitost pri limfomu vprašljiva. Zdrav življenjski slog namreč lahko pomaga preprečiti nastanek mnogih malignih obolenj vključno z rakom prostate, dojk, debelega črevesja in pljuč, za primer limfomov pa ne obstajajo znanstveni dokazi, da bi zdrav življenjski slog kakorkoli pripomogel k preprečevanju nastanka obolenja. Zato je po besedah predstavnikov Društva bolnikov z limfomom še kako pomembno, da Slovenci postanejo bolje seznanjeni o tem, kaj limfom je in kateri so njegovi simptomi.
Srbečica, kašelj, utrujenost, povečane bezgavke, nepojasnjena visoka vročina in nočno potenje so lahko simptomi limfoma.
»Ker zaenkrat še ne poznamo načina, kako limfome preprečiti, je naša najboljša obramba pred tem pravočasno odkrivanje bolezni,« še pravijo predstavniki društva. Prav opozarjanje na »preventivo, ki je ni« je bilo – poleg že omenjenih aktivnosti v zvezi s problematiko limfoma pri mladih odraslih – eno od glavnih sporočil združenja Lymphoma Coalition in njegovih 44 članic, vključno s slovenskim Društvom bolnikov z limfomom, ob lanskoletnem svetovnem dnevu ozaveščanja o limfomu, ki so ga lani obeleževali že šestič. Kot pravijo predstavniki društva, bodo ob svetovnem dnevu ozaveščanja o limfomu, ki ga obeležijo 15. septembra, tudi letos pripravili zanimive aktivnosti.
Društvo se predstavi
Društvo bolnikov z limfomom, ki trenutno šteje dobro stotnijo članov, so ustanovili 14. aprila 2005. Društvo je z 22. avgustom 2005 postalo tudi polnopravni član že omenjene mednarodne organizacije Lymphoma Coalition, predsednik društva Blaž Kondža pa v Lymphoma Coalitionu zaseda funkcijo sekretarja te organizacije. Društvo zaradi svoje majhnosti nima organiziranih uradnih ur, so pa zato po svojih močeh prisotni na svetovnem spletu na naslovu www.limfom.si. Člani so se združili v društvo z namenom, da bi bolniki, ki so kalvarijo od postavitve diagnoze in zdravljenja do ozdravitve že doživeli, pomagali bolnikom, ki so se na tej poti šele znašli. Glavna naloga članov je, da si medsebojno pomagajo, da priskočijo na pomoč na novo zbolelim in njihovim družinam, da pomagajo tudi z denarjem, če je treba, kajti dostikrat se zgodi, da se ljudje zaradi bolezni znajdejo v ekonomski stiski, zaradi katere njihove družine trpijo pomanjkanje.
Druga pomembna naloga društva je ozaveščanje širše javnosti o limfomih in problematiki, povezani z njimi. To se jim zdi še kako pomembno, saj je limfom s svojimi simptomi zlahka zamenljiv s katero izmed nedolžnih bolezni, kot sta gripa ali prehlad. Zato se trudijo, da bi, tudi s pomočjo medijev, čim bolj pogosto obveščali javnost. Tretja pomembna naloga je sodelovanje z ostalimi organizacijami doma in po svetu, ki se borijo za boljši jutri bolnikov z rakom.
Pomembnejše aktivnosti društva
Od zadnjih aktivnosti so predstavniki društva izpostavili izdajo knjižice za bolnike z diseminiranim plazmocitomom, ki sta jo pripravila zdravnik hematolog Samo Zver, dr. med., in novinarka Dragica Bošnjak, in izdajo diagnostičnega diagrama Diseminirani plazmocitom za zdravnike, ki ga je pripravil Samo Zver, dr. med. Še prej pa so v sodelovanju z Lymphoma Coalition in doc. dr. Barbaro Jezeršek - Novaković pripravili diagnostični diagram limfoma za družinske zdravnike. Pred leti so tedanjemu ministru za zdravje predali odmevno Peticijo za boljšo dostopnost do bioloških zdravil. Ministru za zdravje so poslali tudi odprto pismo za nakup sodobne diagnostične naprave pet-ct, skupaj z ostalimi društvi so bili aktivni pri pospeševanju postopka gradnje nove stavbe onkološkega inštituta. Sicer pa za člane in njihove svojce organizirajo številne družabne aktivnosti, kot so pikniki, izleti, razna strokovna predavanja in ustvarjalne delavnice. Leta 2005 so ob Svetovnem dnevu ozaveščanja o limfomih (WLAD), 15. septembru, prvič organizirali dobrodelni tek v ljubljanskem Tivoliju, in od takrat naprej vsako leto obeležijo ta dan z različnimi ozaveščevalnimi aktivnostmi.
