»Star sem 14 let. Pred tremi leti sem zbolel za Crohnovo boleznijo. Pred tem sploh nisem bil bolan, le apetita nisem imel, bil sem zelo suh in včasih me je ščipalo po trebuhu. Naenkrat so mi začeli otekati sklepi, CRP se mi je močno povečal in pristal sem v bolnišnici. Naredili so mi kar nekaj preiskav, preizkusil sem precej zdravil in čez eno leto sem moral na operacijo. Po operaciji, od tega je že dve leti, se počutim mnogo bolje, zredil sem se za 19 kilogramov in zrasel 16 centimetrov,« je svojo bolezen opisal danes 19-letni Mariborčan Matej Koren.
Matej ima Crohnovo bolezen in pri enajstih letih je tehtal 26 kilogramov. Danes je star 19 let in se je v vseh teh letih z boleznijo naučil živeti in jo uspešno obvladuje. Tudi on je, tako kot dobra četrtina vseh bolnikov s to boleznijo, zbolel v otroškem obdobju ali v puberteti. Podobno velja za ulcerozni kolitis: kar petina bolnikov prvič zboli v najstniških letih.
Gre za zelo težki bolezni, ki sta si precej podobni, obe pomenita dolgotrajno (torej kronično) vnetno obolenje črevesa. Ulcerozni kolitis praviloma prizadene samo debelo črevo, vnetje pa je omejeno na sluznico in podsluznico. Vnetni proces poteka neprekinjeno brez vmesnih neprizadetih predelov sluznice. Pri Crohnovi bolezni lahko vnetni proces zajame katerikoli del prebavil od ust do zadnjične odprtine in vse sloje črevesne stene. Značilno je tudi menjavanje vnetih in zdravih segmentov črevesne stene. Deset do petnajst odstotkov bolnikov s kroničnim vnetnim obolenjem črevesa ne moremo uvrstiti ne v eno ne v drugo skupino in pri njih govorimo o intermediarnem koliti
Bolezen sodobnega časa
»Natančen vzrok teh bolezni še danes ni jasen. Znano je le, da je za nastanek bolezni odločilna genetska predispozicija. Vemo tudi, da kronična vnetna črevesna bolezen sodi med imunsko pogojene bolezni sodobnega časa. Vzrok pa strokovnjaki pripisujejo nenormalnim odzivom obrambnega sistema, zaradi česar pride do prekomernega vnetja v sluznici črevesja,« pojasnjuje Petra Lasetzky, vodja štajerske sekcije Društva za kronično vnetno črevesno bolezen.
Klinična slika pri ulceroznem kolitisu:
• driska
• kri v blatu
• bolečine v spodnjem delu trebuha
• krčevite bolečine v trebuhu
• občutek nujnega odvajanja blata
• pri otrocih zaostajanje v rasti in spolnem dozorevanju
Pri hujših oblikah dodatno še:
• zvišana temperatura
• neješčost
• izguba teže
• utrujenost
Bolezenski znaki pri Crohnovi bolezni so odvisni predvsem od umestitve vnetja v prebavni cevi, od razširjenosti vnetja in od pridruženih zunajčrevesnih znakov. Če bolezen prizadene tanko črevo, imajo bolniki motnje pri vsrkavanju hranilnih snovi, vitaminov in mineralov iz črevesne svetline v kri (malabsorpcija). Hkrati se pojavijo driska, bolečine v trebuhu, neješčost in izguba teže. Klinična slika otrok in mladostnikov s Crohnovo boleznijo in ulceroznim kolitisom je delno podobna klinični sliki odraslih.
Otroci s kronično vnetno črevesno boleznijo imajo še en značilen simptom, ki se lahko pojavi več mesecev ali celo let pred pojavom drugih značilnejših znakov bolezni: zaostajanje v rasti in spolnem dozorevanju. Zato je pomembno, da bolezen odkrijemo in pričnemo zdraviti čim prej, kar sicer velja tudi za odrasle.
Ozaveščajo tudi zdravnike
Ena od poglavitnih nalog Društva za kronično vnetno črevesno bolezen, ki so ga ustanovili leta 2004, je prav ozaveščanje bolnikov in zdravnikov. »Ugotavljamo, da bolezen v javnosti ni poznana in da je mnogokrat ne prepoznajo niti zdravniki na primarni zdravstveni ravni,« pravi Petra Lasetzky. Ocenjujejo, da je v Sloveniji kar okoli 5000 bolnikov s to boleznijo, društvo pa je v začetku letošnjega leta štelo 608 članov. Deluje v sedmih regionalnih in treh vsebinskih sekcijah, vendar bodo verjetno oblikovali še dodatne. Sekcije organizirajo samostojna srečanja članov, društvo pa v Ena od poglavitnih nalog Društva za kronično vnetno črevesno bolezen, ki so ga ustanovili leta 2004, je prav ozaveščanje bolnikov in zdravnikov. »Ugotavljamo, da bolezen v javnosti ni poznana in da je mnogokrat ne prepoznajo niti zdravniki na primarni zdravstveni ravni,« pravi Petra Lasetzky. Ocenjujejo, da je v Sloveniji kar okoli 5000 bolnikov s to boleznijo, društvo pa je v začetku letošnjega leta štelo 608 članov. Deluje v sedmih regionalnih in treh vsebinskih sekcijah, vendar bodo verjetno oblikovali še dodatne. Sekcije organizirajo samostojna srečanja članov, društvo pa v različnih krajih Slovenije organizira skupna strokovna srečanja, da bi se čim bolj približali svojim članom. Oktobra 2006 so postali polnopravni član Evropske zveze društev za kronično vnetno črevesno bolezen (efcca). Od leta 2007 imajo tudi status invalidske organizacije.
Organizirajo predavanja za osebe s kronično vnetno črevesno boleznijo ter za vrtce, šole in podjetja, kjer se njihovi člani šolajo ali so zaposleni. Bolnikom nudijo zdravstveno, dietetno, psihološko, pravno in socialno svetovanje, organizirajo samopomoč ter jim svetujejo pri nabavi literature in raznih pripomočkov. Njihovo udejstvovanje sega tudi v tujino, kjer sodelujejo s sorodnimi društvi ter se izobražujejo na raznih seminarjih in predavanjih. V Sloveniji so zelo dejavni s svojimi pobudami za izboljšanje strokovnega dela na področju obravnave teh bolnikov.
Zdravila vračajo dobro počutje
Ustrezna zdravila učinkovito zmanjšujejo težave, predvsem pa bolnikom vračajo dobro počutje. Za zdravljenje zmernih in hudih oblik kronične vnetne črevesne bolezni uporabljajo kortikosteroide, za blage oblike in za preprečevanje zagonov bolezni, predvsem pri ulceroznem kolitisu, pa aminosalicilate. Na zmanjšanje prekomernega vnetja v črevesni sluznici prav tako vplivajo imunosupresivi (na primer azatioprin Imuran in 6 merkaptopurin). Hkrati bolnikom svetujejo enteralno prehrano, to so hranilne raztopine, ki jih uporabljamo kot dodatek k prehrani ali kot nadomestilo zanjo. Enteralna prehrana omogoča vzpostavitev mirne faze (remisije) bolezni. Zagotavlja vse prehrambene potrebe organizma in pomaga nadomestiti izgubljeno telesno težo.
Pri bolnikih, ki se ne odzivajo na standardno zdravljenje, uporabljajo biološka zdravila (Infliximab, Adalimumab). Ugotavljajo, da zdravljenje z biološkimi zdravili bistveno izboljša kakovost življenja tudi najtežjih bolnikov.
Izbor naj javnega stranišča
Zaradi težav s prebavo, ki so njihov reden spremljevalec, bolniki potrebujejo stalen in hiter dostop do sanitarij. Ker v javnosti in na svojih delovnih mestih pri iskanju stranišča velikokrat naletijo na ovire pri dostopu, društvo javnost opozarja na pomen stranišč z akcijama Naj javno stranišče 2010 in Naj straniščna zgodba 2010. Urejenost in dostop javnih stranišč bodo ocenjevali v desetih mestnih in petnajstih ostalih slovenskih občinah. Novembra (19. novembra je svetovni dan stranišča) bodo v Mariboru, nosilcu laskavega naziva Naj javno stranišče 2009, razglasili zmagovalce. Občinam, kjer bodo odkrili neurejena, najslabše dostopna, označena in opremljena stranišča, pa bodo podelili straniščno metlico.
Kakovostno živeti kljub bolezni
Matej Koren piše pesmi in zgodbe ter riše stripe. Večina njegovega ustvarjanja je tematsko povezana s Crohnovo boleznijo, za katero je zbolel pri 11-ih letih. Po uspešni operaciji in ustrezni terapiji se je s kronično vnetno črevesno boleznijo naučil živeti. Danes jo uspešno obvladuje.
Bolniki, ki jih pestijo kronične vnetne črevesne bolezni, želijo v času remisije z različnimi prilagoditvami čisto normalno opravljati šolske in delovne obveznosti. Društvo si prizadeva doseči, da jih bo družba bolje razumela in jih ne bo imela za namišljene bolnike. Člane na različnih predavanjih, seminarjih in delavnicah poskušajo naučiti, kako naj živijo s svojo boleznijo. Pomagajo jim pri urejanju statusa dolgotrajno bolnega otroka, dijaka oz. študenta, ki jim olajša delo v šoli, z izvajanjem projekta »Želim kvalitetno živeti, čeprav sem bolan« pa na osnovnih in srednjih šolah po Sloveniji organizirajo javne tribune, kjer učiteljem in učencem predstavijo bolezen in težave bolnikov s kronično vnetno črevesno boleznijo ter jih na ta način poskušajo ozaveščati, da bodo razumeli bolnike s to težko boleznijo.
Letos so svoje sile usmerili predvsem v tri projekte. V okviru počitniških programov na morju so otroke in mladostnike seznanili z boleznijo in težavami, ki jih prinaša. Poskušali so jih naučiti živeti s črevesnimi težavami, hkrati pa so z različnimi treningi dvigovali njihovo samopodobo. Rehabilitacija za odrasle bo potekala v obliki štiridnevnih šol. Poteka tudi projekt športne dejavnosti znanih Slovencev za osebe s kronično vnetno črevesno boleznijo. V okviru dobrodelnih aktivnosti pa so zbrali denar za izvedbo Mladinskega tabora, ki je potekal med 16. in 19. septembrom v Osilnici.
Ostale informacije o bolezni ter o društvu so dostopne na spletni strani www.kvcb.si.
Slovar Naše lekarne:
MALABSORPCIJA: motnja prehajanja sestavin hrane skoyi črevesno steno
ENTERALNA PREHRANA: hranilne raztopine, ki jih uporabljamo kot dodatek k prehrani ali kot nadomestilo zanjo
