Vprašanje iz naslova bi sicer laže pripisali lahkotni debati ob kavi, vendar je njegov znanstveni pomen precej resnejši. Znanstveniki verjamejo, da bi test prepoznavanja obrazov znanih oseb lahko postal način zgodnjega odkrivanja demence pri mlajših ljudeh. Odkrili so namreč, da je pri ljudeh, ki imajo težave s prepoznavanjem znanih osebnosti, možnost za demenco večja.
»Na koncu jezika ga imam,« je pogost odgovor, kadar ne prepoznamo osebe na sliki. A ta prikupna zmedenost morda ni tako nedolžna, kot se zdi. Tako vsaj meni Tamar Gefen, vodja raziskave, katere izsledki so bili objavljeni v avgustovski številki revije Neurology. Gefen namreč meni, da je neprepoznavanje fotografij znanih oseb lahko znak za izgubo določenih možganskih funkcij. Glede na to, kako dobro (ali slabo) prepoznamo osebe na slikah, pa je možno ugotoviti tudi, katere možganske funkcije so prizadete.
27 zdravih oseb starosti med 40 in 65 let je prepoznalo 97 odstotkov izmed dvajset znanih oseb na slikah, za 93 odstotkov pa so se spomnili tudi njihovih imen. Drugače pa so se izkazali ljudje s primarno progresivno afazijo (to je oslabljena ali izgubljena zmožnost govora zaradi možganskih okvar in pokazatelj zgodnje demence). Prepoznali so 79 odstotkov znanih oseb, poimenovali pa zgolj 46 odstotkov.
Slikanje možganov z magnetno resonanco je pokazalo, da imajo ljudje, ki so sicer prepoznali obraze, a so imeli težave z določanjem imen znanih osebnosti, degeneracijo možganskega tkiva v levem senčnem režnju, ki je pomemben za besedni spomin. Pri osebah, ki so imele težave že s samim prepoznavanjem oseb na fotografijah, pa se je degeneracija možganskega tkiva pokazala v obeh senčnih režnjih.
Znaki demence so:
- postopno zapiranje vase, izogibanje družbe;
- spremembe vedenjskega vzorca in čustvenega obnašanja;
- postopna izguba sposobnosti pomnjenja in zmožnosti naučiti se kaj novega;
- pešanje sposobnosti za opravljanje vseh življenjskih dejavnosti;
- zmanjšana možnost presoje;
- motnja krajevne, časovne in situacijske orientacije;
- osebnostne spremembe;
- pešanje razumevanja govora in sposobnosti izražanja.
Težava zgodnje diagnoze
Dr. Doug Brown, direktor raziskav in razvoja v britanskem društvu za Alzheimerjevo bolezen, pravi: »Pri tej raziskavi se niso pokazale le nedolžne luknje v spominu, temveč je to morda osnova za testiranje, ki bi lahko pomagalo pri identifikaciji nekaterih tipov demence. Seveda je treba metodo še razviti, a v prihodnosti bi lahko bila širše uporabljana pri zgodnjem prepoznavanju demence.«
In prav zgodnja diagnostika demenc ter Alzheimerjeve bolezni, ki je vzrok za 60 odstotkov vseh demenc, je tista, ki raziskovalcem povzroča preglavice.
Kako prepoznati demenco?
Demenco je v začetni fazi zelo težko odkriti, saj obstaja 200 do 300 različnih vrst. Najpogosteje demenco pri svojcih opazijo njihovi družinski člani, ki hitreje zaznajo njihove spremembe. Demenco označuje vrsta simptomov, povezanih z bolezenskimi spremembami v možganih. Kaže se kot napredujoč upad sposobnosti mišljenja, pomnjenja in presoje. Demenca ni del normalnega procesa staranja, temveč posledica bolezenskih sprememb.
Diagnoza Alzheimerjeve bolezni je namreč izjemno zahtevna, saj zdravniki lahko z gotovostjo potrdijo diagnozo le v primeru genetsko dokazane oblike bolezni ali pa z diagnozo po smrti z analizo možganov, poudarja dr. Gorazd Bernard Stokin, specialist nevrolog za Alzheimerjevo bolezen. Možgani bolnika z Alzheimerjevo boleznijo so namreč spremenjeni. V njih nastajajo nenavadne beljakovinske tvorbe (rečemo jim senilne lehe in nevrofibrilarne pentlje), ki jih v zdravih možganih ni. Prav te tvorbe pa so odgovorne za odmiranje živčnih celic, zato so možgani obolelega precej lažji od zdravih.
»Če imaš svojca, ki ima demenco, tečeš maraton. Skrb za njega ni omejena na en dan, teden, mesec, temveč so to leta in leta. Zato Alzheimerjeva bolezen ni izključno zdravstveni problem, je vsaj še socialni, finančni in navsezadnje tudi filozofski problem, če so možgani oropani spominov.«
dr. Gorazd Bernard Stokin, specialist nevrolog za Alzheimerjevo bolezen
Zdravila ni
Farmacevtska podjetja se trudijo razviti zdravilo za Alzheimerjevo bolezen. Ob prelomu tisočletja je nekaj zdravil za posamezne simptome že nakazovalo na bližnji prihod celovitega zdravila, a navdušenje se je hitro poleglo, stotine milijonov evrov, vloženih v razvoj zdravil, pa je šlo po zlu. Kot pravi dr. Stokin, je bil razvoj preuranjen, saj pravzaprav še vedno ne poznamo resničnih vzrokov za bolezen: »Vemo, da se v možganih razvijejo senilne lehe iz amiloida beta ter nevrofibrilarne pentlje iz proteina tau. Vendar so to najverjetneje značilnosti razvite, pozne bolezni. Kaj se dogaja v zgodnji fazi bolezni, pa je še neznanka.« Prav zato so raziskave, kot je ta, omenjena v uvodu, delček v mozaiku uganke, ki se ji reče Alzheimerjeva bolezen. Ko bodo zbrani vsi delčki, se bo pokazal tudi način, kako Alzheimerjevo bolezen prepoznati dovolj zgodaj, in takrat lahko pričakujemo tudi zdravilo zanjo. Do takrat pa se moramo naučiti živeti z boleznijo. Ali raje: naučiti se moramo živeti z bolniki.
Spominčica, slovensko združenje za pomoč pri demenci
V združenju Spominčica se trudijo, da bi bila demenca v Sloveniji čim bolj javno prepoznavna, zato si prizadevajo čim bolj ozavestiti slovensko javnost, zlasti glede prvih znakov bolezni. Tako bi bolniki čim prej prišli do diagnoze in s tem do zdravil, ki so na voljo ter ki najbolj pomagajo v prvi fazi bolezni. V društvu Spominčica delajo prostovoljci, kot humanitarna organizacija pa je društvo odvisno le od donacij.
V Spominčici so ponovno usposobili telefon za svojce na številki 059 305 555 in je dosegljiv vsak ponedeljek, sredo in četrtek od 12. do 15. ure. Uradne ure Spominčice so vsak dan od 8. do 15. ure na Linhartovi ulici 13 v Ljubljani. Prvega septembra je ponovno izšlo glasilo združenja Spominčica kot samostojna priloga revije Naša žena, ki bo izšla v nakladi 18 tisoč izvodov.
Spominčica organizira izobraževanja za svojce in prostovoljce pod imenom »Ne pozabi me«, ki se bodo pričela v oktobru. Ker je september svetovni mesec Alzheimerjeve bolezni, bodo vse enote Spominčic po Sloveniji pripravile več dogodkov, da bi obeležile 21. september, svetovni dan Alzheimerjeve bolezni. Takrat bo po več mestih v Sloveniji potekal Sprehod za spomin. V Ljubljani bo zbirno mesto Sprehoda za spomin v parku Tivoli, pred Moderno galerijo, ob 10 uri. Sprehod bo potekal pod pokroviteljstvom župana občine Ljubljana Zorana Jankovića, pod geslom »Ljubljana, demenci prijazno mesto«
15-letni zaton človeka
Dr. Stokin ocenjuje, da je v Sloveniji približno 20 tisoč bolnikov z Alzheimerjevo boleznijo, še dodatnim 10 do 20 tisočim pa diagnoza ni bila nikoli postavljena. V svetu bolezen že dobiva razsežnosti epidemije, saj Svetovna zdravstvena organizacija poroča o 36 milijonih primerov demence na svetu, vsako leto pa je diagnosticiranih še dodatnih 7,7 milijonov.
Gre za kruto bolezen, ki od prvega simptoma do smrti traja od deset do petnajst let. Kot pravi dr. Stokin, se Alzheimerjeva bolezen začne kot spominska motnja, ki se nadaljuje v demenco, v upad kognitivnih sposobnosti. Kmalu, po prvi fazi bolezni, postane bolnik nesamostojen, nebogljen, nesposoben je opravljati vsakodnevne življenjske potrebe (oblačenje, hranjenje), pojavi se izguba orientacije, pešanje spomina. Pojavijo se psihološki in vedenjski simptomi demence, kot so tavanje, nočni nemir, tudi depresija, agitacija, blodnje in podobno. Na koncu človek ne zna več govoriti, hoditi, izgubi nadzor nad odvajanjem vode in blata. Tako postane popolnoma odvisen od svojcev in ostalega strokovnega osebja, saj potrebuje 24-urno pomoč.
»Zaradi tega pogosto pride do psihofizičnega izgorevanja svojcev, tako da pravzaprav velikokrat potrebujejo pomoč prav oni,« poudarjata Štefanija L. Zlobec in Tjaša Mateja Rant iz Spominčice, slovenskega združenja za pomoč pri demenci.
Slovenci ne gremo na pregled
Prav obnašanje svojcev do bolnikov je ključno pri obravnavi bolnikov, zato v Spominčici poudarjajo, kako pomembna je zgodnja diagnoza. Kajti šele ko je postavljena uradna diagnoza specialista, se pacienta začne obravnavati kot bolnika. A dr. Stokin opozarja, v Sloveniji posluha za Alzheimerjevo bolezen ni, ne v stroki, pa tudi ne na strani pacientov:
»V tujini, v razvitih državah, je na primer kultura glede bolezni kognitivnih sposobnosti višja. Ljudje gredo na zdravniški pregled zelo zgodaj, čeprav simptomi še niso prepričljivi. Podobno kot pri nas v primeru povišanega krvnega tlaka ali sladkorja.« To je tudi razlog, da je v tujini diagnostika zgodnejša. Večina ljudi v bolj razvitih državah ima postavljeno strokovno diagnozo, v Sloveniji pa je vsaj polovica bolnikov z Alzheimerjevo boleznijo še brez diagnoze. Demenca je bolezen, ne norost Zavedati se moramo, da je Alzheimerjeva bolezen resnično bolezen in ti bolniki niso nori, kot jih nekateri ljudje še vedno grdo označujejo. To je bolezen, pri kateri se izklapljajo živčne celice v delih možganov, ki sodelujejo pri kognitivnih funkcijah. Bolniki velikokrat govorijo, vidijo in podoživljajo stvari, ki jih razumejo le oni sami. Živijo v svojem svetu, ki je drugačen od našega, in ta svet moramo razumeti in spoštovati. V organizaciji Alzheimer Europa, katere član je od leta 2012 tudi društvo Spominčica, se pri ravnanju z bolniki z demenco priporoča prijaznost, potrpežljivost in razumevanje. »To je včasih težko, ampak le na tak način se umiri bolnika in s tem posledično pomaga svojcem. Razumeti moramo, da bolniki z demenco komunikacijo zaznavajo drugače. Zaznavajo 93 odstotkov nebesedne komunikacije in le sedem odstotkov besedne. Kaj to pomeni v praksi? Da bodo najprej opazili vaš nasmeh ali jezo, prijazen ali hladen pogled, dotik,« razložita Štefanija L. Zlobec in Tjaša Mateja Rant iz Spominčice. Zato je pomembno, da do bolnika z demenco pristopimo z nasmehom na obrazu, saj tako vidi in začuti prijaznost. Če smo do takega bolnika grobi, nesramni, ga grajamo, lahko reagira nasprotno, se zapre vase in še manj komunicira z drugimi. Do bolnika vedno pristopimo v njegovem vidnem polju, torej ne izza hrbta, saj se lahko ustraši, doživi stres in to lahko posledično izzove nemir ali celo agresijo.
Ob prvih znakih k osebnemu zdravniku
V Sloveniji se še vedno premalo ve o demenci oziroma o Alzheimerjevi bolezni. Prvi korak, ki ga naredimo, je, da ob spoznanju, da se naši bližnji spreminjajo, oziroma ko posumimo, da gre za prve znake demence, pacienta peljemo k osebnemu zdravniku. Osebni zdravnik ga napoti k specialistu nevrologu ali psihiatru. Tam se opravi pogovor in posebni testi, ki potrdijo ali ovržejo sum na demenco oziroma Alzheimerjevo bolezen. Glede na rezultate specialist predpiše zdravilo, ki je na voljo. V Spominčici so dejali, da združenje Alzheimer Europa priporoča, naj bolnik ostane čim dlje v domači oskrbi in ob ustrezni podpori socialnih služb (pomoč in nega na domu, varovanje, pomoč pri čiščenju, pomoč pri nakupih). Opozarjajo pa, da takšnega bolnika ne smemo nikoli pustiti samega, saj so nevarni sebi in drugim (pogosto odtavajo v neznano, zanetijo požar, ker pozabijo, da kuhajo kosilo, in podobno).
Bolezen nas prehiteva
Dr. Stokin pravi, da je v Sloveniji za bolnike z demenco na splošno slabo poskrbljeno. V Spominčici pa dodajajo, da v Sloveniji nismo pripravljeni na epidemijo demence, saj nimamo dovolj oddelkov za tovrstne bolnike po domovih, normativi po domovih so prenizki, osebje pa premalo strokovno izobraženo za bolnike z demenco. Bolniki z demenco namreč potrebujejo več pomoči zaradi svoje nebogljenosti. Po Evropi obstajajo specializirani domovi za bolnike z demenco in v Spominčici opozarjajo, da bi takšne domove potrebovali tudi v Sloveniji, saj število obolelih hitro narašča. Prav tako pa bi potrebovali več dnevnih centrov za varstvo bolnikov. Tako bi lahko svojci, ki še vedno hodijo v službo, pustili dementnega bolnika v nekajurnem dnevnem varstvu.
Alzheimer Cafe
Alzheimer Cafe je neformalna oblika srečanja, namenjena predvsem svojcem in drugim, ki jih zanima Alzheimerjeva bolezen. Ta oblika srečanj se je začela leta 1997 na Nizozemskem, ko so specialisti za demenco ugotovili, da poleg bolnikov potrebujejo pomoč tudi svojci, ki se ob bolniku znajdejo v zelo težki psihofizični situaciji in nemalo jih pristane na pomirjevalih, ker enostavno ne zmorejo več pritiska.
Ker je ta bolezen še vedno stigmatizirana, se omenjena srečanja vedno bolj pogosto organizirajo izven bolnic in domov, z namenom, da bi s tem potegnili bolnike in svojce iz socialne izoliranosti ter zapostavljenosti. Na srečanjih Alzheimer Cafe je vedno prisoten predavatelj oziroma strokovnjak s področja demence, tako da lahko svojci dobijo tudi odgovore na svoja vprašanja. Srečanja so organizirana v kavarnah in knjižnicah, saj se v sproščenem okolju ljudje lažje sprostijo in spregovorijo o težavah z bolniki ter tako pomagajo ostalim k lažjemu reševanju težav.
V Sloveniji je prvi Alzheimer Cafe potekal 23. julija 2012 v Domu starejših občanov Nove Fužine. Prvo predavanje je imel predsednik Spominčice, dr. Aleš Kogoj, dr. med., specialist psihiatrije. Že prvi Alzheimer Cafe je bil zelo dobro obiskan in tudi medijsko podprt. Temu je sledilo pospešeno širjenje in odpiranje Alzheimer Cafejev po celi Sloveniji, kar je dokaz, da so svojci ta način druženja, ki je v Evropi zelo prisoten in razširjen, tudi v Sloveniji zelo dobro sprejeli in s tem pokazali, da je potreben in zaželen.
Članek je bil objavljen v reviji Naša lekarna št. 75, september 2013.
