Gaja se najbrž spomnite kot udeleženca televizijskega šova X Factor, v katerem se je kot član skupine 2byone prebil v finale. Tudi sicer je borben fant, čeprav mu življenje ni namenilo lahke poti. Že v otroštvu je namreč opazil prve znake redke motnje, Tourettovega sindroma. Kljub bolezni in boleči izgubi očeta ga prirojeni optimizem in zdi se mi, da tudi precejšnja mera trme, spodbujata k doseganju veliko višjih ciljev, kot si jih zastavi njegov povprečen vrstnik.
Gaj, kdaj si se začel zavedati, da je v tvojem obnašanju nekaj nenavadnega?
Vedno sem bil hiperaktiven otrok, nisem mogel biti pri miru niti minute. Nato pa sem nekje pri osmih, devetih letih prvič opazil neustavljivo potrebo po pokanju s členki. To se je tako stopnjevalo, da sem jih moral nazadnje pokati vse do bolečine. Potem so se začeli nenadzorovani tiki z glavo in vse to mi je prešlo v navado. Tako je bilo dve, tri leta, vendar v tem obdobju še nisem imel veliko tikov. A se je stvar nadaljevala in na te znake je postala pozorna moja mami, ki je takrat študirala psihologijo. Pri nevrologiji so govorili o Tourettovem sindromu, pa je prišla domov in rekla: »Kaj pa, če imaš Tourettov sindrom?« Najprej smo se ji smejali, ker smo mislili, da je to spet ena njenih idej, s katerimi nas analizira. Potem me je odpeljala k svojemu profesorju, prof. Zvezdanu Pirtošku. Opravili so mi vse teste in preiskave, da so izključili ostale bolezni. Nekje pri 13, 14 letih mi je prof. Pirtošek postavil dejansko diagnozo. Šele takrat smo zagotovo izvedeli, da imam Tourettov sindrom.
Tourettov sindrom je neozdravljiv, z zdravili običajno le obvladujejo simptomatiko. Kako so delovala pri tebi?
Najprej so me zdravili s pomirjevali, ki so sicer rahlo izboljšala moje težave, vendar mi niso ustrezala. Všeč mi je namreč bilo, da sem hiperaktiven in da počnem veliko stvari. Ta zdravila pa mi tega niso omogočala, zaradi stranskih učinkov so me ovirala v življenju. Če bi mi res zelo pomagala, bi mogoče nadaljeval z jemanjem, a bolje je bilo morda za pet odstotkov. Ves čas sem bil zaspan, nič ni bilo iz mene …, zato sem se skupaj z mami odločil, da bom zdravljenje opustil.
Vendar so se moje težave med puberteto zelo poslabšale. Poskusili smo z alternativnimi oblikami zdravljenja, recimo z akupunkturo, pa ni nič delovalo. Za resno medikamentozno zdravljenje se nisem nikoli odločil, ker me je oviralo pri številnih stvareh, ki sem jih počel. Poskusil sem samo pomirjevala in antidepresive, te jemljem še zdaj. Z njimi mi je malo lažje, lažje shajam z vsem. Pomagajo mi ravno toliko, da malo omilijo stresne situacije in ti cikli slabega počutja niso tako grozni, kot bi lahko bili. Še vedno pa gre za samo rahlo izboljšanje.
Vse ostalo je seveda v glavi. Moje počutje je zelo odvisno od tega, v kakšni situaciji sem. Zdaj je zame kar stresno obdobje, saj kot študent v Ljubljani sam skrbim zase. Rad bi zlezel na zeleno vejo in nadoknadil zamujeno, vendar se mi ves čas zdi, da zaostajam. Veliko stvari iz preteklosti moram še urediti in tu mi antidepresivi olajšajo situacijo.
Kako si obvladoval svoje težave, povezane s sindromom, v puberteti, ki je že sama po sebi občutljivo obdobje?
Posebno v tistem obdobju sem imel izredno srečo, ker sem imel starša, ki sta me sprejela in me podpirala. Mislim, da mi je bilo breme Tourettovega sindroma s takimi starši veliko lažje. Saj so bila tudi težka obdobja – ko zdaj gledam nazaj, kar ne morem verjeti, koliko smo dali skozi. Bila so obdobja, ko sem jokal in trpel, nisem se mogel učiti … Hodil sem na športno gimnazijo in včasih je bilo res težko. Mami je vedno našla toplo besedo, da sem nekako »fural« dalje. Pomagalo mi je tudi ukvarjanje s športom, treniral sem smučarske skoke. S tem sem se zamotil in mi je bilo lažje. Težko je bilo predvsem takrat, ko sem bil sam doma in sem se moral učiti. Zelo težko sem se zbral. Tiste dni, ko sem veliko tekal naokoli, je bilo lažje.
Sicer pa sem se sprijaznil s tem, da pač imam to bolezen in z njo živim. Zavedam se, da mi v bistvu ni hudega. Vseeno si zelo želim, da nekoč ne bi več imel teh težav, da bi živel sproščeno. Rad bi štiri ure skupaj sedel na kavču brez odvečnih misli.
Sem optimist, ker pesimist nočem biti, to oteži zadeve. Z mojim pogledom na svet mi je lažje in bolj uživam v življenju. Mogoče sem tak tudi zato, ker sem veliko hudega preživel. Zato mi veliko pomenijo male stvari. Če bi mi starši vse »k riti prinesli«, bi se moje življenje najbrž drugače odvijalo.
Kako so se do tebe obnašali vrstniki?
Z vrstniki sem imel kar srečo, pa tudi sicer nisem tak človek, da bi se držal zase. Vsem sem povedal, kaj mi je. Nisem se skrival in hitro so spoznali, da sem normalen človek, takega so me sprejeli. Ni bilo hudega pritiska okolice, morda, ker sem oddajal pozitivno energijo. Vedno sem se z vsemi pogovarjal, če je bilo kaj narobe. Nekateri, ki me niso poznali, pa so kazali name s prstom, ja. A od ljudi, ki me niso razumeli, sem se enostavno umaknil.
Tourettov sindrom
Tourettov sindrom je nevrološka motnja, pri kateri gre za napake v normalnem delovanju možganskih celic, ki vplivajo na posameznikovo funkcioniranje. Največkrat se izrazi s tiki, to so kratki in hitri, nenadni in neprostovoljni gibi, ki se (pre)večkrat zaporedoma ponavljajo. Ločimo motorične tike (mežikanje, prikimavanje, pačenje, skomigovanje, trzanje na območju prsnega koša in rok, premikanje rok, redkeje nog) in vokalne tike (kašljanje, cmokanje, žvižganje, cviljenje, izrekanje besed, stavkov). Sindrom se kar tri- do štirikrat pogosteje pojavi pri moških kot pri ženskah. S Tourettovim sindromom se pogosto povezujejo motnje pozornosti in hiperaktivnost. V vseh ostalih pogledih so posamezniki s Tourettovim sindromom povsem običajni ljudje.
Kako si se počutil, ko so ljudje norčevali iz tebe oziroma iz tvoje motnje?
Vsaka stvar zaboli. Ampak saj se navadiš, Prešeren je dobro napisal: »Podplat je koža čez in čez postala.« Saj nekateri pravzaprav na vsakogar, ki je drugačen, kažejo s prstom. To je seveda žalostno – a bolj za tiste, ki kažejo s prstom in se smejijo. Moj glavni motiv pri ukvarjanju z glasbo in društvom je prav želja, da me sprejmejo takega, kot sem, in spoznajo, da ni z mano nič narobe.
Smučarske skoke si treniral štirinajst let, kako dolgo pa se že ukvarjaš z glasbo?
Odkar sem sodeloval v oddaji X Factor.
Tvoje pojavljanje v tako odmevni oddaji se mi zdi zanimivo, saj se ljudje, ki imajo podobne težave, večinoma raje izogibajo nastopanju v javnosti – ti pa kar na X Factor! Je to bilo načrtno?
Ja, bilo je načrtno. Sloveniji sem želel približati Tourettov sindrom. Prijavil pa sem se tudi zaradi nove izkušnje. Rad se dajem na preizkušnjo in poskušam nove stvari v življenju. Mislim, da moraš vedno iskati nove poti.
Torej se ne izogibaš izzivom in neznanim situacijam, ki lahko načeloma okrepijo tike?
Mami mi sicer pravi, naj si uredim življenje, ga strukturiram in delam samo dve stvari naenkrat. A tega ne morem, jaz rad počnem 25 stvari naenkrat. Potem seveda pride obdobje, ko jo kličem in ji potožim, da mi je težko, da ne zmorem vsega. Običajno mi najprej v šali reče: »Saj sem ti rekla. « Ampak ko rabim pomoč, ko se mi stvari zataknejo, je vedno tam zame. Tudi na faks sem »rinil«, čeprav mi je odsvetovala, saj sem se v srednji šoli težko učil. Nisem vedel, da bi lahko imel učno pomoč. Šele pri maturi sem imel posebne pogoje in sem se dobro odrezal. Profesorji so rekli, da so presenečeni.
A sem kljub težavam v srednji šoli hotel na faks in uspelo mi je. Zdaj sem v zadnjem letniku, presegel sem načrte, uspelo mi je, čeprav sem imel včasih res hude težave s pozornostjo. Težko se zberem za branje, oziroma ko berem, se mi vsi sindromi podvojijo, vse je veliko težje. Prve pol ure je res težko. Ko mi branje oziroma učenje steče, pa kar gre. V prvem letniku sem imel v svoji skupini na fakulteti celo najboljše povprečje.
V zadnjem času si se poleg študija verjetno precej ukvarjal z glasbo?
Izdal sem samostojni singl, skladbo z naslovom Barve po dežju, besedilo zanjo sem napisal sam. Z njim sporočam ljudem, naj si vsak sam poišče srečo v življenju. Naj po dežju, ki je prispodoba težkega življenja, najde svojo barvo in sonce, ki pride po tem.
Če se dobro spominjam, med nastopi na televiziji nisi imel nikakršnih tikov.
Med nastopi deluje adrenalin, ki mi je tako zelo všeč. Ko deluje, imam za približno 50 odstotkov manjšo željo po tiku. Recimo ko sem na odru ali pri smučarskih skokih ali ko spoznam neznano punco – to je ta pozitiven stres, ko se veliko lažje nadzorujem.
Torej lahko tike nadzoruješ?
Če bi se midva zdaj zmenila, da dve uri ne bom imel tikov, bi lahko zdržal. Ampak bilo bi zelo težko. Moral bi biti res popolnoma osredotočen na ta del možganov. Če bi mi medtem postavili kako vprašanje, zaradi katerega bi moral razmišljati, bi se težko osredotočal še na tike. In po teh dveh urah bi bil zelo napet. Počutil bi se kot preluknjana steklenica od šampanjca.
Ocenjuješ, da Slovenci dobro poznamo Tourettov sindrom?
Vedno bolje, morda tudi po zaslugi mojega nastopa na X Factorju. Če sem ozavestil samo 100 ljudi, je to zelo veliko. Moja velika želja je ozavestiti slovensko javnost, da smo med njimi ljudje s Tourettovim sindromom. Zato smo ustanovili Društvo za pomoč osebam s Tourettovim sindromom in obsesivno-kompulzivno motnjo. Smo sicer šele na začetku, a upam, da bomo uspešni, tudi s pomočjo prof. Pirtoška. Zbrali smo se na nekaj sestankih in spoznal sem okoli 15 ljudi s Tourettovim sindromom. Zanimivo, kako se poistovetiš in razumeš z njimi. Zdi se mi, da so to edini ljudje, ki me res absolutno razumejo. Saj mi tudi družinski člani in prijatelji večkrat rečejo, da me razumejo, a to ne more biti res. Lahko me sicer poskusijo razumeti, v resnici pa so edini ljudje, ki me res razumejo, tisti, ki imajo enake težave.
Kako pa te sprejemajo punce, ki so ti všeč?
V redu. Doslej sem imel eno resno zvezo in me je dekle lepo sprejelo, ni bilo težav. Res sem tudi sicer zakompliciran človek, ne samo zaradi Tourettovega sindroma, in včasih me je verjetno težko prenašati. Dobro vem, da bi se sam kar težko prilagajal, če bi bilo obratno. A v vsakem zdravem odnosu se je pač treba prilagajati. Punca, ki ne bo sprejela mojega sindroma kot dela mene, si me pač ne zasluži.
Hodil sem na športno gimnazijo in včasih je bilo res težko. Mami je vedno našla toplo besedo, da sem nekako »fural« dalje. Pomagalo mi je tudi ukvarjanje s športom, treniral sem smučarske skoke. S tem sem se zamotil in mi je bilo lažje.
Zelo odprt in topel, optimističen pogled na življenje imaš.
Mislim, da so to pomembne kvalitete. Saj se včasih vprašam, če sem pretirano optimističen, kot mi nekateri pravijo. Ampak če bi več ljudi tako razmišljalo, bi nam bilo boljše in lažje. Zavedam se, da imam karizmo in moč, da bi lahko v življenju naredil nekaj pomembnega s svojo glasbo in blogi. Če bom svoje razmišljanje približal samo enemu promilu od vseh ljudi, ki jih bom v življenju srečal, bom zadovoljen. V bistvu je moje razmišljanje zelo enostavno – če jaz nekomu pomagam, bo on pomagal nekomu drugemu in svet bo lepši. Res pa moramo najprej sebi pomagati, da bomo lahko potem pomagali drugim.
Ampak lažje bi ti bilo, če bi se ukvarjal samo s svojimi težavami …
Res bi se lahko osredotočil na svoje probleme, recimo finančne. A mislim, da ima denar pri nas čisto previsoko vrednost. Če na tleh najdeš 20 evrov in plišastega medvedka, boš pograbil 20 evrov in jih dal v žep, medvedka boš pa tam pustil, čeprav nekemu otroku veliko pomeni. Osebno bi naredil vse, da bi pomagal tistim, ki jih imam rad in si to zaslužijo. Predvsem svoji mami Nataši bi najraje podelil kar Nobelovo nagrado. Dala mi je toliko ljubezni, da bi bilo nemogoče drugače razmišljati, kot razmišljam. Tudi z bratom dvojčkom sva zelo povezana. Kaže, da smo družina fantov, poleg brata, ki ima sina, imam še dva polbrata in tudi eden od njiju ima dva fantka.
Večkrat me je groza gledati otroke, ki jih straši zatirajo ali pa se ne zanimajo zanje. Ali sploh vedo, kakšen vpliv ima to na življenje otrok? Včasih se vprašam, zakaj sploh imajo otroke. A ni poanta starševstva v tem, da vzgojiš dobrega fanta ali bro spoznati punco, preden se odločiš, da boš imel z njo otroke.
Ampak otrok še ne načrtuješ, ali ne?
Najprej hočem zaključiti študij. Preden bom diplomiral, bi rad kot absolvent kako leto delal, da bom finančno prišel na zeleno vejo. Upam, da bom posnel še kak video in še kak komad. Nočem se preveč omejiti z načrti, odprt sem za vse, kar mi bo življenje prineslo na pot. Ne vem še, ali bom trener ali glasbenik, upam samo, da se mi bo v življenju lepo izšlo. Nadvse si želim posneti ploščo, nastopati na koncertih, a se hkrati zavedam, da moram počasi naprej, korak za korakom.
Članek je bil objavljen v reviji Naša lekarna št. 74, poletje 2013.
