Svetovalni telefon za ljudi z epilepsijo EPITEL (01/432 93 939) deluje od oktobra 1996 leta ob četrtkih od 16. do 19. ure. Telefon je namenjen osebam z epilepsijo, njihovim svojcem in prijateljem, pa tudi drugim ljudem, ki jih zanimajo različne informacije o epilepsiji.
Vprašanja, ki jih postavljajo klicatelji, so zelo različna, od zdravstvenih, ko želijo nasvete v zvezi s svojo boleznijo, do vprašanj o zdravilih ter njihovem vplivu na človeka in seveda socialnih, ki se dotikajo posameznika. Sem sodijo zaposlitev, vozniško dovoljenje, izbira partnerja, vključevanje v družbo, rekreacija ipd. Število klicev je različno, več jih je, kadar se v medijih pojavijo prispevki o epilepsiji in informacije o društvu Liga proti epilepsiji, v sklopu katerega deluje svetovalni telefon.
Telefon ni namenjen svetovanju o zdravljenju posameznikove epilepsije in ocenjevanju primernosti izbire zdravil. To je pristojnost osebnega zdravnika in zdravnika, ki obravnava osebo zaradi epilepsije. Prav tako ne moremo psihoterapevtsko pomagati posamezniku. Po najboljših močeh lahko le svetujemo, kam naj se obrne po pomoč, če ni zadovoljna z zdravljenjem.
Posamezniki kličejo na telefon tudi zaradi informacij o delovanju skupin za samopomoč, o možnostih vključitve v skupine, o programih našega društva in podobno. Kličejo nas tudi iz šol in vrtcev, ki želijo več informacij o epilepsiji ali si želijo, da pri njih organiziramo predavanja na to temo.
Najpogostejša vprašanja in odgovori z EPITELA
Kaj mi lahko ponudi društvo Liga proti epilepsiji Slovenije, če postanem njen član?
Društvo zagotavlja informacije o delu društva, o epilepsiji in načinih zdravljenja ter življenju z boleznijo, možnosti vključitve v skupine za samopomoč. Dajemo tudi druge informacije, ki so koristne za osebe z epilepsijo, njihove svojce in ljudi, ki se poklicno ali v vsakdanjem življenju srečujejo z ljudmi z epilepsijo. Zato v okviru društva deluje svetovalni telefon, prirejamo različna predavanja na temo epilepsije po vrtcih, šolah, socialnih zavodih, pripravljamo javne tribune, trudimo se čim večkrat nastopiti v medijih. Društvo izdaja tudi svoj bilten, ki ga dobi vsak član društva, v katerem so različne novice o delovanju društva in drugo.
V društvu pa ne dajemo zdravniških nasvetov, materialne pomoči posamezniku, zaposlitve, ne rešujemo stanovanjskih problemov posameznikov, kar včasih klicatelji pričakujejo.
Ali so glavoboli, zaspanost, zamišljenost in podobni simptomi pri klicatelju lahko posledica epilepsije in protiepileptičnih zdravil?
Na ta vprašanja mora odgovoriti lečeči zdravnik. Če oseba svojemu zdravniku ne zaupa, če ni zadovoljna z njegovo obravnavo, ima pravico do drugega mnenja. Vendar je pomembno, da je zdravnik seznanjen s težavami, ki jih ima oseba, z njenimi pomisleki o zdravljenju in podobnim, ker bo le tako lahko ustrezno obravnaval osebo. Prav tako naj oseba vpraša zdravnika o smiselnosti preiskav in načinov zdravljenja, o katerih je mogoče kaj prebrala ali slišala od drugih oseb z epilepsijo in podobno, pa jih pri njej niso opravili. Katere preiskave in načine zdravljenja bo zdravnik izbral, je namreč odvisno od posameznikove vrste epilepsije. Epilepsija namreč ni samo ena, ampak imamo veliko različnih oblik napadov in tudi drugih spremljajočih znakov, različni so vzroki nastanka in podobno.
Ali je treba jemati protiepileptična zdravila, ker povzročajo toliko neželenih učinkov?
Če je zdravnik predpisal protiepileptična zdravila, jih je treba redno jemati, ker le tako lahko preprečujejo ali vsaj blažijo napade. Pomembno je, da zdravila jemljete redno, kot je predpisano. Nikakor jih ne smete samovoljno nenadoma prenehati jemati, ker lahko to sproži težak epileptični napad. Če zaradi jemanja zdravil opažate hude in moteče neželene učinke, tudi ko že nekaj časa jemljete zdravila (pri uvajanju zdravila, ki poteka postopoma prav zato, da se telo privadi na zdravilo, so neprijetni stranski učinki lahko izraženi nekaj tednov, potem pa izzvenijo), morate o tem obvestili zdravnika. Skupaj z vami se bo odločil o morebitni spremembi zdravil ali drugih ukrepih.
Ali imam kljub epilepsiji lahko otroka?Ali bo imel tudi moj otrok epilepsijo? Ali bo imel posledice zaradi jemanja protiepileptičnih zdravil v nosečnosti?
Tudi ženska z epilepsijo ima lahko otroka. Vsekakor pa svetujemo, da je načrtovanje otroka premišljeno. Zato je ustrezno, da se pred zanositvijo posvetujete s svojim zdravnikom, ki vodi vašo epilepsijo, in z ginekologom. Prav tako je med nosečnostjo treba skrbno spremljati bolezen. V Sloveniji so ginekologi dobro seznanjeni z epilepsijo, pri morebitnih nejasnostih pa sodelujejo z nevrologom. Prav tako se z nevrologom pogovorite o možnosti, da bi tudi vaš otrok dobil epilepsijo, ker on najbolje pozna vas in vašo bolezen.
Zaradi epilepsije ne dobim zaposlitve. Ali mi društvo lahko pomaga?
Problem zaposlitve je pri ljudeh z epilepsijo eden najtežjih. Iz podatkov, ki so jih naredili v nekaterih evropskih državah, je razvidno, da z enako izobrazbo in poklicno usposobljenostjo veliko manj ljudi z epilepsijo dobi zaposlitev, kot jo dobijo zdravi ljudje. Ali pa dobijo zaposlitev, ki je pod njihovimi zmožnostmi, in zato je tudi slabše plačana. To se dogaja tudi pri zaposlitvah, kjer niso potrebne omejitve ali prilagoditve delovnega mesta. Tudi osebe, ki so bile zaposlene, a so zaradi gospodarske krize in propada podjetja izgubile delo, imajo veliko manj možnosti, da znova dobijo zaposlitev kot zdravi ljudje.
Društvo ne more pomagati pri iskanju zaposlitve. Že veliko let pa se trudimo, da bi ljudi, ki odločajo o zaposlovanju, izobrazili o epilepsiji. Tako smo imeli že več delavnic za zdravnike medicine dela, delavce na zavodih za zaposlovanje in druge. Imeli smo tudi javno tribuno na to temo, ker je pomembno, da tudi sami ljudje z epilepsijo vedo čim več o svoji bolezni in da se znajo primerno predstaviti pri iskanju zaposlitve.
Ali lahko dobim vozniško dovoljenje, če imam epilepsijo?
Za zdaj velja v Sloveniji star zakon o vozniških dovoljenjih, ki je bil v veljavi še v Jugoslaviji in je glede vožnje oseb z epilepsijo zelo strog. Naše društvo se od osamosvojitve trudi, da bi zakon spremenili in v delovnih telesih, ki so pripravljala spremembe, so sodelovali tudi strokovni člani našega društva, vendar sprememb doslej še ni bilo. V praksi je večinoma tako, da lahko dobi vozniško dovoljenje kategorije B oseba, ki je dve leti brez napadov, tudi če ima protiepileptična zdravila, če to predlaga njen nevrolog. Oseba, ki je imela kadar koli v življenju epileptične napade, pa ne more biti poklicni voznik. 29. avgusta letos je bila v Evropski uniji sprejeta direktiva s priporočili za vožnjo motornih vozil pri osebah z epilepsijo. Države članice Evropske unije morajo v letu dni prilagoditi svojo zakonodajo na tem področju. To je tudi za ljudi v Sloveniji velika priložnost, da bodo lahko dobili vozniško dovoljenje ob manj strogih pogojih. Naše društvo bo pri spreminjanju stare zakonodaje aktivno sodelovalo. Zakon predvideva možnost pridobitve dovoljenja po enem letu brez napadov za kategorijo B. Za kategorijo C pa omogoča pridobitev dovoljenja po deset letih brez napadov in brez jemanja protiepileptičnih zdravil.
Ali naj v vrtcu ali v šoli povemo, da ima otrok epilepsijo?
Prav je, da v skupinah, kamor je otrok vključen, vedo, da ima epilepsijo, kakšne oblike napadov ima in kako naj se ob napadu ukrepa. Le tako bodo lahko odrasli, ki zanj skrbijo, ustrezno ukrepali. Če je osebje kljub vašim informacijam in pojasnilom zaskrbljeno zaradi otrokove bolezni, lahko pokličejo tudi na Epitel, kjer jim bomo dali ustrezne informacije. Če želijo z epilepsijo seznaniti celoten kolektiv, lahko pridejo strokovnjaki iz društva predavat in na razgovor v ustanovo.
Kako je z dajanjem protiepileptičnih zdravil in prekinjanjem napadov v vrtcu, šoli?
Če mora otrok dobiti protiepileptična zdravila med poukom, naj se starši pogovorijo z osebjem in jim dajo natančna navodila. Najboljše je, da napišejo pisno prošnjo.
Enako velja, če je treba prekinjati napad, ki z zdravili ne preneha sam od sebe. Osebje mora biti natančno poučeno, kdaj in kako dati zdravila ter kako še dodatno ukrepati. Najboljše, da jim to razloži tudi zdravnik ali medicinska sestra, starši pa naj dajo pisno prošnjo. Pedagoško osebje namreč ne more biti odgovorno za morebitne zaplete po prekinjanju napadov.
Ali pri zdravljenju epilepsije pomaga dieta?
Pri zdravljenju najtežjih oblik epilepsije je pri otrocih, kjer z razpoložljivimi protiepileptičnimi zdravili ne moremo zmanjšati števila napadov, včasih uspešna posebna dieta, imenovana »ketogena dieta«. Osnovana je pretežno na maščobah ob zelo malo beljakovinah in ogljikovih hidratih. Dieta je zelo stroga in res zahtevna za starše, saj zahteva veliko priprave in discipline. Ves čas jo nadzoruje in spremlja dietetik, ki je za to posebej usposobljen, ter pedonevrolog. Na pediatrični kliniki v Ljubljani to obliko diete izvajajo že nekaj let.
Ali imam zaradi epilepsije kakšne olajšave pri delu, v zdravilišču, pri dohodnini, dopustu in podobnem?
Epilepsija ni pri vseh enako izražena. Imamo veliko vrst in oblik epilepsije, od zelo lahkih do zelo težkih in takih, ki imajo napadom pridružene še druge težave in ovire. Zato veliko bolnikov ne potrebuje nobenih olajšav in lahko živijo tako kot zdravi ljudje, le redno morajo jemati zdravila in upoštevati zdrav način življenja. Če pa ima oseba kljub zdravljenju pogoste in težke napade, zdravnik oceni stopnjo prizadetosti in lahko to predstavi tudi invalidski komisiji. Na podlagi mnenja komisije potem bolnik lahko uveljavlja temu primerne olajšave.
Rad bi se vključil v skupino ljudi, ki imajo podobne probleme. Ali obstajajo take skupine in kako se lahko pridružim?
V Sloveniji imamo skupine za samopomoč v Kopru, Kranju, Ljubljani, Mariboru, Novem mestu in v Žalcu. Člani skupin se navadno srečujejo enkrat mesečno. V nekaterih kot člani prevladujejo ljudje z epilepsijo, v drugih starši. Večina skupin je po sestavi mešanih, so pa v njih le odrasli. Članstvo je prostovoljno. Informacije o skupinah in kontaktih lahko dobite na svetovalnemu telefonu Epitel.
To so le nekatera vprašanja, ki jih klicatelji najpogosteje zastavljajo. Seveda pa na telefon kličejo tudi člani društva in skupin za samopomoč po različne informacije v zvezi s skupnimi dejavnostmi in problemi.
