Ob besedi epilepsija ljudje pomislimo predvsem na bolnika, ki izgubi zavest ter se trese po vsem telesu. Vendar pa se epileptični napadi razlikujejo glede na mesto nenadnega nepravilnega delovanja živčnih celic v možganih in širjenja motnje po njih. Epilepsija je ena najpogostejših motenj živčnega sistema. Kljub njeni pogostnosti se o njej pri nas (pre)malo piše, bolniki pa so zaradi nepoznavanja pogostokrat neupravičeno stigmatizirani.
V Sloveniji vsako leto odkrijemo okoli 1.200 novih bolnikov z epilepsijo, menimo pa, da jih je skupno približno 20.000. Pri več kot polovici bolnikov se epilepsija pojavi pred 18. letom, največ pa v prvem letu starosti. Zavedati se moramo, da veliko ljudi zaradi različnih razlogov ne pride po pomoč k zdravniku in je zato pravo število bolnikov še precej višje. V razvitem svetu je bolnikov z epilepsijo okrog 40 milijonov, zaskrbljujoč pa je podatek, da se jih od tega kar 32 milijonov ne zdravi, čeprav imamo na voljo učinkovita zdravila.
In kaj je epilepsija?
Epilepsija ni ena sama, marveč je cela vrsta motenj v možganih z enakim mehanizmom nastanka. Delovanje kemičnih prenašalcev v živčevju bolnika kaže, da gre za neskladje vzburjevalnih in zaviralnih vplivov: pri otroku je šibkejša zaviralna stran in zato napadi še pogostnejši. Zaradi spremenjenega delovanja možganskih celic prihaja do ponavljajočih epileptičnih napadov. Razlogi za nastanek epilepsije so zelo različni. Nastane lahko kot posledica poškodbe glave, vnetja, razvojne hibe možganov, dednosti, zastrupitve, presnovne bolezni, redko (pri otroku) tumorja; pri nekaterih bolnikih ostane vzrok neodkrit. Poleg zelo pogostih podvrst epilepsije (več sto bolnikov) poznamo tudi silno redke podvrste (v Sloveniji npr. le dva bolnika).
Epileptični napad, ki ga doživi bolnik, se lahko kaže kot krč ali ritmični trzljaji ali kot nenadna izguba mišičnega tonusa, pri tem pa bolnik kinkne, klecne ali pade. Lahko pride do zvišanja mišičnega tonusa, kar se kaže kot sunkovit gib ali otrdelost. Neredko se lahko pojavijo govorne motnje pri bolniku, ki doživlja napad: ponavljanje besed, nesposobnost najti ali izgovoriti besedo. Bolnik lahko doživlja tudi motnje zavesti in zaznav: nenadni občutki, spremenjena zavest, moten spomin, »sanjavost«, avtomatični vzorci vedenja. Lahko pride do izgube zavesti za dalj časa ob krčih vsega telesa, lahko pa le za nekaj sekund (absenca), pri tem pa bolnik ne doživlja krčev.
Kako ugotovimo epilepsijo?
Preiskave za presojo, ali ima bolnik epilepsijo, so neškodljive in ne posebej moteče. Temeljijo na snemanju elektroencefalograma (EEG, »možganskih valov«). Včasih so potrebne preslikave z magnetno resonanco (pri manjših otrocih v narkozi), vselej tudi pregledi krvi, seča in včasih cerebrospinalnega likvorja.
Zdravljenje epilepsije
Zdravljenje epilepsije je nujno potrebno, saj lahko epileptični napadi poškodujejo možgane, poleg tega pa lahko med napadom pride do nesreče (npr. poškodb zaradi padcev, prometne nesreče, utopitve). Kot ne gre za eno samo obliko bolezni, tudi za preprečevanje napadov ni le enega zdravila. Večini bolnikov lahko pomagamo s protiepileptičnimi zdravili, ki jih morajo redno jemati vsaj nekaj let. Po večletnem prenehanju napadov in temeljitem pogovoru z zdravnikom lahko zdravila uspešno ukinemo. Nekateri bolniki pa jih potrebujejo vse življenje.
V Sloveniji so na voljo vsa sodobna zdravila za epilepsijo. Zdravniki po izkušnjah izbirajo zdravilo glede na vrsto napada in sindroma, upoštevajo pa še starost, vedenjske in umske značilnosti, možne interakcije z zdravili, ki jih bolnik že jemlje, ter druge bolnikove bolezni. Večkrat je treba preizkusiti več zdravil, da se najde najustreznejše ali njihova kombinacija. Zdravila preprečujejo ali prekinjajo napade, ne odpravljajo pa vzroka za njihov nastanek.
Na voljo so klasična, že desetletja znana zdravila in novejša, ki so po učinku enakovredna, a za bolnike prijaznejša, in pri katerih si obetamo manj neželenih učinkov. Ker se na zdravila ljudje odzivamo individualno, je treba skrbno opazovanje in ugotavljanje možnih neželenih učinkov. Včasih se nekaterim ne moremo popolnoma izogniti, zato pretehtamo, ali je tveganje v življenju zaradi napadov večje kot zaradi možnih neželenih učinkov. Osebni zdravniki vedo, kako spremljati neželene učinke in z laboratorijskimi preiskavami nadzorovati delovanje notranjih organov.
Otroci in epilepsija
Otroke zdravimo z enakimi zdravili kot odrasle, razlikuje se lahko samo odmerek zdravila. Za zdravljenje otrok je pomembno, da so poleg tablet na voljo tudi zdravila v obliki raztopine, sirupa in zelo majhnih odmerkov. Na slovenskem tržišču so v oblikah, posebej primernih za zdravljenje otrok, na voljo naslednja protiepileptična zdravila: valprojska kislina (kapljice apilepsin), etosukcimid (sirup petnidan), levetiracetam (sirup keppra), lamotrigin (šumeče tablete lamictal, tablete za peroralno suspenzijo triginet), diazepam* (rektalno), midazolam* * (bukalno), kloralhidrat (v bolnišnici pripravljen sirup).
* s posebnim receptom in **po priučitvi uporabe
Starši naj skrbno vodijo koledarček napadov otroka, ki naj ga vsakokrat pokažejo zdravniku ali sestri. O delovanju zdravila in neželenih učinkih naj preberejo navodila, vnaprej pripravijo vprašanja in se o vsem pogovorijo v ambulanti.
V Sloveniji za otroke z najtežjimi oblikami epilepsije skrbijo otroški nevrologi KONEV na pediatrični kliniki v Ljubljani, v sodelovanju s pediatri regijskih bolnišnic in otroških dispanzerjev. Tedensko deluje epileptološki konzilij pri Centru za epilepsije otrok in mladostnikov, otroka tja lahko napoti specialist.
Prim. Ravnik je predsednik društva Liga proti epilepsiji Slovenije in ambasador mednarodne Lige proti epilepsiji.
Pri določenih bolnikih zdravila ne odpravijo napadov ali pa le za ceno nesprejemljivih neželenih učinkov. Pri takih bolnikih lahko pomaga operacija: dobro izbran bolnik lahko ostane brez napadov ali pa mu operacija napade zredči in izboljša kakovost življenja. Pri bolnikih, ki jim zdravila ne pomagajo, a jih ni mogoče operirati, je na voljo ketogena dieta, ki temelji na pretežno maščobni in beljakovinski prehrani. Novejša metoda zdravljenja, ki dopolnjuje izbor pomoči, je tudi draženje živca vagusa, vendar pa metoda glede napovedi učinka in izbire kandidatov še ni dovolj preučena.
Osebe z epilepsijami imajo neredko več težav, kot bi jih pričakovali glede na težo napadov. Težave izhajajo iz psiholoških in socialnih problemov. Zaradi nepoznavanja bolezni okolice so bolniki neupravičeno stigmatizirani. Epilepsija ni nalezljiva bolezen, bolniki pa lahko pri ustreznem zdravljenju normalno opravljajo vsakdanje obveznosti. Pri celostni obravnavi bolnika je ključnega pomena razumevanje razvojno-psiholoških potreb, podpora na tem področju in spodbuda pri vključevanju v družbo vrstnikov, prijateljev in sodelavcev.
Psihosocialna podpora za bolnike je na voljo v mentalno-higienskih dispanzerjih svetovalnih centrov in na regijskih otroških oddelkih, kjer z zdravniki sodelujejo klinični psihologi in pedagogi. Če se pojavljajo težave zaradi epilepsije v vrtcu ali v šoli, se obrnite na društveni telefon in skušali bomo poiskati rešitev (posvet o epilepsiji za pedagoge). Nasvete za psihosocialne probleme nudi Svetovalni telefon Društva Liga proti epilepsiji Slovenije EPITEL (01/432 93 93) vsak četrtek od 16h do 19h. Tam izveste, kako se lahko včlanite v društvo, vključite v skupine za samopomoč (v Ljubljani, Kopru, Mariboru, Novem mestu, Žalcu, Novi Gorici) ali ob Društvu Liga proti epilepsiji Slovenije osnujete novo skupino, če je na vašem delu Slovenije še ni in imate energijo, zamisli in somišljenike. Dobrodošli!
Epilepsijo so imele tudi mnoge znane osebnosti, recimo Sokrat, Aleksander Veliki, Napoleon, Molière, Julij Cezar, Petrarca, Dostojevski, Vincent van Gogh, Alfred Nobel, Dany Gloover ...
Vsakdo od nas se lahko znajde v položaju, da oseba ob nas doživi epileptični napad. Prva pomoč pri velikem epileptičnem napadu (grand malu):
- bolniku moramo preprečiti, da bi se pri padcu poškodoval (odstranimo vse nevarne predmete);
- zrahljamo mu oblačila okrog vratu (odvežemo kravato, odpnemo srajčni ovratnik) in pasu (odpnemo pas na hlačah);
- glavo mu podpremo z mehkim in ravnim predmetom (vzglavnikom, torbo, zvitim oblačilom);
- po prenehanju napada moramo osebo, ki izgubi zavest, položiti v bočni položaj za nezavestnega;
- bolniku v usta ne dajemo nobenih predmetov, s katerimi bi preprečili, da bi si pregriznil jezik, ust mu ne odpiramo na silo;
- bolniku med napadom ne dajemo v usta nobene tekočine, dokler se mu ne povrne zavest;
- bolnika med napadom ne držimo, krčev ne poskušamo fizično zaustaviti;
- vedno počakamo na kraju samem, da bolnik pride k zavesti;
- ponudimo mu pomoč ali po potrebi pokličemo strokovno medicinsko pomoč.
Članek je bil objavljen v reviji Naša lekarna št. 6, december 2006.
