»Večina ljudi z epilepsijo normalno živi, dela, se izobražuje in uživa v prostem času. Epilepsija je namreč motnja, ki ob dobrem nadzoru ne ovira pri uresničevanju zastavljenih življenjskih ciljev. To jim omogoča ustrezno zdravljenje in različne oblike pomoči, ki jih pri nas omogoča predvsem Liga proti epilepsiji Slovenije,« je slovensko sporočilo prvega Evropskega dneva epilepsije, ki so ga obeležili 14. februarja.
Veliko oseb z epilepsijo ugotavlja, da jih bolj kot epileptični napadi negativno zaznamuje stigma, ki je tudi dandanes še vedno prisotna v naši družbi. »Največji problemi, s katerimi se srečujejo osebe z epilepsijo, so na področju zaposlovanja. Osebe z epilepsijo so brezposelne v večjem deležu kot splošna populacija, pogosto opravljajo dela, ki so pod zahtevnostjo za njihovo znanje in sposobnosti, prezgodaj jih invalidsko upokojijo,« poudarja psihologinja Ljubica Vrba, ki v društvu Liga proti epilepsiji vodi skupino za psihosocialna vprašanja. Nestrpno pričakujejo nov pravilnik o vožnji motornih vozil za osebe z epilepsijo, ki jim bo olajšal pridobitev vozniškega dovoljenja. Vrba je izpostavila, da na svetovalni telefon Epitel v zadnjem času veliko kličejo osebe, ki imajo težave z zaposlitvijo. Denimo, da so zaradi krize izgubile službo in je zdaj nikakor ne dobijo. Kličejo pa tudi zato, ker si želijo pogovora, včasih jih usmerijo na skupine za samopomoč ali pa se samo pogovarjajo.
Težave rešujmo povezano
Vesna Škorja Sorič, predstavnica splošne javnosti v Ligi proti epilepsiji in članica skupine za samopomoč v Kopru, sicer pa mama otroka z epilepsijo, je opozorila na nujnost bolj povezanega načina reševanja težav, predvsem na področjih, ki jih pokrivata ministrstvi za zdravje ter šolstvo in šport. »Denimo, nihče v šoli ni pooblaščen za dajanje zdravila za prenehanje epileptičnega napada. Ministrstvo za zdravje bi lahko organiziralo tečaje za izobraževanje glede nudenja take pomoči, ampak Ministrstvo za šolstvo mora izraziti potrebo po takih tečajih ali po zaposlitvi kadra, ki bi bil za to usposobljen. Morali bi se usesti skupaj in olajšati delo učiteljev in življenje bolnikov oziroma njihovih staršev, « je prepričana.
Prva pomoč pri epileptičnem napadu
»Ko vidimo nekoga, da je padel po tleh in ima krče, ga obravnavamo enako kot nezavestno osebo, « pravi mag. Bogdan Lorber, vodja Centra za epilepsijo odraslih na Nevrološki kliniki. Ravnamo, kot smo se učili na tečaju prve pomoči: obrnemo ga na bok in mu omogočimo dihanje. Če ima krče, mu podložimo glavo, da preprečimo poškodbe. Umaknemo ga iz ogroženega območja, recimo s ceste. »Nato je vse odvisno od časa, epileptični napad je motnja, ki mine sama od sebe. Navadno traja pol minute do minuto, le redko traja več kot 5 minut, v tem primeru pa je treba poklicati prvo pomoč. Torej, poudarjam, nič drugega, samo omogočimo prosto dihanje,« je povedal mag. Lorber.
Z vsakim novim zdravilom boljše možnosti zdravljenja
Cilj zdravljenja epilepsije je doseči kakovostno življenje brez epileptičnih napadov in brez neželenih učinkov zdravil. Večina ljudi z epilepsijo se zdravi s protiepileptičnimi zdravili, ki pomagajo zmanjšati število napadov ali jih celo ustaviti. Pri zdravljenju s primernim zdravilom in v primernem odmerku lahko dosežemo, da pri 7 od 10 bolnikov epileptični napadi prenehajo. Okoli 30 odstotkov oseb z epilepsijo pa se ne odziva optimalno na obstoječa zdravila ali jim ta povzročajo prehude neželene učinke, zato njihovi napadi niso nadzorovani. Z vsakim novim zdravilom se možnost uspešnega zdravljenja in nadzora nad epileptičnimi napadi poveča.
Strah pred neznanim nam, kot že mnogokrat v zgodovini, kaže zobe in nas ločuje. Epileptiki se zaradi zaznamovanosti z boleznijo pogosto odtujijo in zapadajo v depresije. Spoznanje, da je epilepsija zgolj ena od mnogih bolezni, predvsem pa njeno razumevanje, morata epileptikom olajšati družabno življenje.
V Sloveniji so bila doslej na voljo vsa pomembnejša protiepileptična zdravila, zdaj pa se jim je pridružilo še novo zdravilo za odrasle z epilepsijo z učinkovino lakozamid. V dveh letih je bilo v tujini predpisano 100.000 bolnikom in se že izkazuje kot pomembno zdravilo pri zdravljenju epilepsije. Lakozamid je namenjen bolnikom, starim 16 let ali več, z nenadzorovanimi parcialnimi napadi kot dopolnilno zdravljenje ob osnovnem zdravljenju z enim zdravilom. Zdravilo je v treh farmacevtskih oblikah, ob tabletah tudi kot sirup in raztopina za infundiranje. Ob zamenjavi farmacevtske oblike ni potrebna prilagoditev odmerka. Bistvena prednost zdravil, ki so na voljo v vseh oblikah, se pokaže pri zdravljenju bolnikov, ki imajo začasno ali trajno oteženo požiranje. Pri uporabi protiepileptičnih zdravil, ki so na voljo le v tabletah, morajo zdravilo pogosto hitro zamenjati, če bolniku zdravstveno stanje ne dovoljuje hranjenja skozi usta, kar se lahko zgodi že po kratkotrajnem okrevanju po operativnih posegih. Hitre menjave protiepileptičnih zdravil pa lahko sprožijo resne zaplete s stopnjevanjem epileptičnih napadov, ki v skrajnih primerih ogrožajo tudi življenje bolnika.
»Nisem 100-odstotna, a saj nihče ni«
Simona Semenič epilepsijo obvladuje tako dobro, da uspešno dosega zastavljene življenjske cilje. Čeprav je prvi epileptični napad doživela okoli svojega 11. leta in so ji epilepsijo diagnosticirali pri petnajstih (od takrat jemlje tudi zdravila), je danes uspešna dramaturginja. Z neverjetnim optimizmom premaguje težave. »V srednji šoli so me sošolci včasih hecali, ko sem imela napade s slinjenjem ali ko sem izgubila zavest, a v teh šalah sem sodelovala tudi sama,« smeje razlaga v ajdovskem narečju. Pri sošolcih, tako v osnovni kot v srednji šoli, je čutila veliko podporo. Tudi večina učiteljev jo je podpirala. »Narava mojega dramaturškega dela je taka, da ga lahko opravljam kljub epilepsiji, čeprav imam včasih zaradi utrujenosti, ki je posledica stresa in neprespanih noči, več napadov. Da, epilepsija me ovira, a to sem sprejela. Največja ovira je to, da nimam vozniškega dovoljenja, zato porabim več časa, saj večinoma hodim peš oziroma se vozim z avtobusom, taksijem ali kolesom,« pravi Semeničeva. Je mama dveh sinov, starejši ima 10 let, mlajši leto in pol. »Zavedam se, da zaradi epilepsije nisem nenehno 100-odstotna, a saj noben starš ni nenehno 100-odstoten. Ko vidim, da imam več napadov in sem bolj utrujena, prosim koga za pomoč. Tudi starejšemu sinu sem že majhnemu razlagala napade. Dogovorila sva se, naj recimo ne zbeži, če imam na ulici napad. Res me je vedno čuval med napadi in bil ponosen na to,« pravi Semeničeva.
