Blaž Bajec, generalni sekretar Društva onkoloških bolnikov Slovenije
V Sloveniji živi več kot 93 tisoč bolnikov z rakom. Sodobni postopki odkrivanja in zdravljenja bolezni omogočajo vse več ljudem tudi po bolezni živeti polnovredno v njihovem delovnem in družbenem okolju navkljub vedno večjemu obolevanju. V podporo jim je že 30 let tudi program Društva onkoloških bolnikov Slovenije Pot k okrevanju.
Društvo združuje tako bolnike z rakom kot tudi njihove svojce, prijatelje, zdravstvene strokovnjake in druge, ki želijo sodelovati, se zavzemati za krepitev zdravja in za čim bolj kakovostno življenje z boleznijo. Trenutno je članov preko 2500.
Namen društva je:
- prispevati k celostni rehabilitaciji bolnikov z rakom;
- razvijati prostovoljno delo in samopomoč;
- širiti znanje o raku;
- ozaveščati bolnike o pomembnosti dejavnega sodelovanja pri zdravljenju in rehabilitaciji;
- jih seznanjati o njihovih pravicah in jih tudi zagovarjati;
- vplivati in soodločati pri načrtovanju in izvajanju zdravstvenega varstva.
Pot k okrevanju – organizirana samopomoč bolnikov z rakom
Načelo samopomoči temelji na dejstvu, da si ljudje z enako izkušnjo bolezni in s podobnimi težavami najlaže zaupajo svoje stiske in učinkovito nudijo oporo z globoko empatijo in razumevanjem ter izmenjavo izkušenj. V ta namen delujejo posebej usposobljeni prostovoljci/prostovoljke in strokovnjaki/strokovnjakinje.
Svetovalnica na spletnih straneh
Na spletnem naslovu www.onkologija.org poteka svetovalnica za ozaveščanje obiskovalcev in širše javnosti o problematiki raka. S pomočjo strokovnjakov zagotavljamo verodostojnost informacije, število obiskovalcev narašča in se vključuje tudi v socialno omrežje Facebook.
V 30 letih so najbolj celovito samopomoč razvile ženske z rakom dojke, saj so bile prve pobudnice. Dejavnost smo razvijali po vzoru in v sodelovanju z mednarodno organizacijo za samopomoč žensk z rakom dojke (RRI), ki deluje v okviru Mednarodne zveze za raka (UICC) s sedežem v Ženevi. Program smo uvajali v obliki individualne in skupinske samopomoči najprej na Onkološkem inštitutu Ljubljana in ga razširili po vsej Sloveniji. Po tem vzoru so v tridesetih letih nastajale še druge skupine bolnikov (z rakom mod, z rakom pljuč) ali so se v delujoče skupine žensk z rakom dojke vključevale tudi ženske z drugimi vrstami raka. Pred leti je nastala prva skupina bolnikov in bolnic z rakom, ki združuje moške in ženske z različnimi vrstami raka, kar se je izkazalo za zelo uspešno. Tako so se skupine začele odpirati in ob 30. obletnici programa Pot k okrevanju je dozorel čas za spremembe. V ta namen je bil pravilnik dopolnjen, program pa preimenovan v Pot k okrevanju – organizirana samopomoč bolnikov z rakom.
Akcije ozaveščanja o raku
Te pod skupnim imenom Ozaveščanje o raku za zdrav življenjski slog potekajo skozi vse leto, kot na primer ob slovenskem tednu boja proti raku, rožnatem oktobru – svetovnem mesecu boja proti raku dojk, v novembru – mesecu ozaveščanja o raku pljuč ...
V letu 2014 smo v sodelovanju z Ustanovo Mali vitez, Slovenskim združenjem bolnikov z limfomom in levkemijo ter EuropaColon Slovenija izvedli Znanilce upanja, kampanjo, v kateri spodbujamo srčnost, razumevanje in toplino med zdravstvenimi delavci, in ki je potekala pod pokroviteljstvom predsednika republike Boruta Pahorja.
Skupine za samopomoč
Trenutno delujejo v 20 različnih krajih po Sloveniji. Vsako vodi prostovoljska ekipa – prostovoljka koordinatorka/prostovoljec koordinator skupine z lastno izkušnjo (s potrebnim psihološkim in medicinskim znanjem).
Individualna samopomoč žensk z rakom dojke poteka z rednimi obiski prostovoljk/ prostovoljcev v splošnih bolnišnicah v Celju, Izoli, Novi Gorici in Slovenj Gradcu.
DRUŠTVO ONKOLOŠKIH BOLNIKOV SLOVENIJE
Naslov: Društvo onkoloških bolnikov Slovenije, Poljanska cesta 14, 1000 Ljubljana
Predsednica: prim. Marija Vegelj Pirc, dr. med.
Uradne ure: od ponedeljka do petka od 9. do 13. ure
Telefon (01) 430 32 63, (041) 835 460
E-pošta: dobslo@siol.net
Individualna samopomoč za bolnike/bolnice z rakom in njihove svojce poteka dnevno v društvenih info centrih na Onkološkem inštitutu Ljubljana in v UKC Maribor s podajanjem informacij, svetovanjem in nudenjem publikacij.
Prostovoljec/Prostovoljka (za skupinsko ali individualno delo) lahko postane vsakdo, ki je najmanj pred dvema letoma uspešno prestal zdravljenje raka, je dobro rehabilitiran, duševno in telesno zdrav. V skladu s Pravilnikom programa Pot k okrevanju mora uspešno, z diplomo, opraviti začetno usposabljanje. S prostovoljskim delom prične, ko je umeščen v kraju svojega delovanja in podpiše izjavo, s katero se zavezuje, da bo kot prostovoljec po pravilih izpolnjeval svoje poslanstvo in ostal zvest načelom samopomoči programa Pot k okrevanju. Slediti mora tekočemu izobraževanju in se udeleževati skupinskih supervizij.
Sekcijo za raka pljuč smo ustanovili v letu 2014 z namenom, da bi opozorili na pomen celostne obravnave in dobre informiranosti bolnikov z rakom pljuč. Z njo želimo povezati aktivnosti društev bolnikov, ki delujejo na področju preventive, ozaveščanja in pomoči bolnikom (doma in po svetu), s strokovnjaki z namenom uspešnejšega obvladovanje te bolezni.
Publikacije
Publikacije so zelo pomemben redni program društva, saj s pisnimi informacijami dosežemo širok krog ljudi. Še posebej so v pomoč bolnikom na poti okrevanja in so nepogrešljivo dopolnilo pri izvajanju samopomoči in so v pomoč, da lahko bolnik informacije znova preverja in prosi še koga drugega za razlago. Poleg društvenega glasila, revije Okno, ki vsebuje prispevke strokovnjakov in bolnikov ter dogodke iz življenja društva, izdajamo priročnike za bolnike po posameznih vrstah raka v zbirkah Vodnik za bolnike z rakom in Dobro je vedeti, kaj pomeni ter različne zgibanke za ozaveščanje o raku – tudi širše javnosti.
