Z Jesperjem Juulom, priznanim danskim družinskim terapevtom, smo se pogovarjali o spremembah in težavah, s katerimi se soočajo družine s kronično bolnimi otroki. Knjiga Družine s kronično bolnimi otroki je že njegova peta knjiga, prevedena v slovenščino. Poleti je pri nas potekala delavnica pod njegovim vodstvom v okviru družbeno odgovorne akcije Familylaba Slovenije za družine s kronično ali dolgotrajno bolnimi otroki.
»Kronično bolni otroci potrebujejo isto kot vsi otroci: biti videni in cenjeni za to, kar so,« poudarja Jesper Juul, družinski terapevt. »Usmerjanje pozornosti na to, kaj otrok ni, ne pomaga ne staršem ne otroku. To bo na žalost naredila šola,« poudarja sogovornik. In kaj lahko naredijo starši? »Za celotno družino je najbolje, da se poslovijo od svojega sanjskega otroka in živijo polno življenje.« Poleg vloge staršev je treba živeti tudi druge vloge: partnerja, prijatelja in skrbeti zase. Otroku ni v pomoč to, da postane projekt svojih staršev ali da starši porabijo vso svojo moč in energijo za kompenzacijo otrokove diagnoze. »Večina ljudi se namreč, ko je otrok diagnosticiran, začne zapirati v svoj svet in se ukvarjati s preživetjem. Pozabijo živeti življenje, kar tudi ni lahko.«
Kako sodobna družba gleda na kronično bolne otroke. Ali so še vedno stigmatizirani v družbi?
Še vedno je prisotna stigmatizacija, a na drugačen način. V sodobnem času družba kaže svoja dva obraza. Na eni strani so kronično bolni otroci in prijatelji prioriteta, po drugi strani pa so pravzaprav breme. Za njih bi radi skrbeli s čim manj stroški. Seveda politiki kažejo drugačno sliko tega problema.
S katerimi spremembami se sooča družina, ko je otroku diagnosticirana kronična bolezen. Do kakšnih sprememb pride v družinski dinamiki?
Vse se spremeni. Za večino ljudi predstavlja precejšnjo čustveno krizo, kar je test tudi za zvezo med zakoncema. Za nekatere ljudi to predstavlja tudi socialno krizo. Ni daleč od tega, ko so starši še skrivali kronično bolne otroke. Zato je še vedno veliko negotovosti glede reakcij s strani družine, sosedov in širšega okolja. Večina družin s kronično bolnimi otroki se zaveda, da lahko pričakuje le minimalno podporo s strani socialnih institucij. Zato je na vseh ravneh to izjemen šok. Menim, da večina staršev potrebuje vsaj tri do štiri leta, da se lahko vrne v neko novo ravnovesje. Starši morajo ozavestiti, da je njihov zdrav otrok, ki obstaja v sanjah, nekaj drugega od njihovega bolnega otroka v realnosti. In prav slednjega se morajo naučiti sprejeti. Menim, da gre v Sloveniji večina staršev samih skozi ta proces. Resda imajo podporo družine in prijateljev, pogrešam pa profesionalno podporo staršem s kronično bolnimi otroki. Starši bi morali imeti, ne glede na to, ali se je otrok rodil s kronično boleznijo ali je ta bila diagnosticirana po enem ali dveh letih, minimalno 3 do 4 leta podpore zdravstvenega sistema. In to ne le v obliki medicinske pomoči, temveč preprosto podporo družini kot taki. Še posebej matere so pogosto izčrpane in precej osamljene. Prihodnost po rojstvu otroka s kronično boleznijo se nenadoma spremeni. Take spremembe zahtevajo veliko prilagajanja in le malo ljudi je sposobnih tega. In seveda, nismo pripravljeni na to. Bolj smo pripravljeni na to, da gredo stvari dobro. Vsi starši, še posebej noseče mamice, imajo »napade«, ko se sprašujejo: »Kaj pa če se moj otrok rodi brez enega uda ali bo hendikepiran?« Ampak ponavadi je to kot mrzel tuš, ki mine. Potem pa z veseljem pričakujemo zdravega otroka.
V knjigi Družine s kronično bolnimi otroki omenjate, da se morajo starši posloviti od svojega zdravega otroka iz sanj. Za kakšen proces gre?
Poslavljanje od otroka svojih sanj zahteva svoj čas. Proces je odvisen od notranjega sveta človeka, ki se poslavlja. V tej situaciji je velika prednost verovanje v nekaj ali celo povezanost z bogom. V življenju pridejo situacije, ko si lahko rečemo le: »Edina stvar, ki mi je še ostala, je molitev.« Človek v takih situacijah postane jezen. Seveda ne more biti jezen na otroka, ampak le na boga. Sprašuje se, zakaj in zakaj jaz. Ta proces poslavljanja pri večini staršev traja dve do tri leta. Nekateri imajo svoje rituale, na primer hodijo v hribe in fantazirajo, da je njihov otrok prav tam. Pomembno je, da človek joče in da je jezen toliko, kolikor potrebuje.
Število ločitev staršev s kronično bolnimi otroki je precejšnje. Ali iščejo profesionalno pomoč in kaj slednja pomeni za partnerski odnos?
Ljudje so pripravljeni na funkcionalno zvezo le v trenutkih sreče in večina parov ni pripravljena imeti funkcionalne zveze tudi v težkih trenutkih.
Vse več parov poišče pomoč. Le malo ljudi je zmožnih obvladovati tako situacijo brez kakršnekoli pomoči strokovnjaka. Če naši starši v starosti na primer zbolijo za Alzheimerjevo boleznijo, jim seveda želimo pomagati in skrbeti za njih. Vendar pa nas nič v življenju ni pripravilo na to situacijo. Prav zato je takrat dobro imeti nekoga, ki o tem več ve. Dobro si je poiskati profesionalno pomoč, s katero obdržimo ravnovesje. Tudi v takih situacijah moramo poskrbeti zase. Na delavnicah srečujem matere, pri katerih je očitno, da so na robu zloma. Razvidno je, da razlog za to ni le kronično bolan otrok, temveč predvsem to, da so se preveč trudile narediti vse za svojega otroka in da so bile v tem na neki način same. Kot same pravijo, imajo razumevajočega partnerja, vendar jim to ni ravno v pomoč.
Kako lahko žena vključi v takih situacijah svojega moža, saj se moški dostikrat čustveno distancirajo?
Najbolj pomembno je, da poiščeta in dobivata pomoč skupaj, torej kot par. Večina kronično bolnih otrok, ne glede na to, ali so rojeni z boleznijo ali so kasneje diagnosticirani, potrebujejo različno intenzivno medicinsko nego, kot so operacije, zdravila in podobno, kar zahteva veliko energije. Poleg te nege je pomembna tudi podpora in inspiracija, ki izvira iz para. Ljudje so namreč pripravljeni na funkcionalno zvezo le v trenutkih sreče in večina parov ni pripravljena imeti funkcionalne zveze tudi v težkih trenutkih. Pomembno je, da se socialno okolje oziroma družba skozi različne kanale, kot so bolnice, šole za otroke s posebnimi potrebami, zaveda, da je potrebno starše povabiti v interakcijo. Večina ljudi se namreč, ko je otrok diagnosticiran, začne zapirati v svoj svet in se ukvarjati s preživetjem. Pozabijo živeti življenje, kar tudi ni lahko.
Otrok lahko postane tudi bolnik svojih staršev, o čemer pišete v knjigi. Starši celo personificirajo otroka z njegovo boleznijo.
To je zelo razumljiv proces, saj se starši želijo čutiti koristni svojim otrokom. Pripravljeni so se žrtvovati za otrokove posebne potrebe, ne glede na to, kakšne so: bodisi je to rast prvega zoba ali kaj drugega. Običajno se to zgodi 200-krat v 15-16 letih otrokovega odraščanja. O popačenem stanju govorimo, če se to denimo zgodi 200-krat na dan. Takrat pričakujemo od sebe več, kot lahko damo. Menim, da bi moški moral ne le sodelovati, kolikor lahko v fizični in medicinski skrbi za otroka, temveč tudi na sestankih, pri koordinaciji … Najbolj pomembno je, da možje poskrbijo za svoje žene, saj v 99 odstotkih žene tega niso zmožne, ker izgubijo perspektivo.
Na kakšen način lahko mož poskrbi za svojo ženo?
Če naši starši v starosti na primer zbolijo za Alzheimerjevo boleznijo, jim seveda želimo pomagati in skrbeti za njih. Vendar pa nas nič v življenju ni pripravilo na to situacijo. Prav zato je takrat dobro imeti nekoga, ki o tem več ve. Dobro si je poiskati profesionalno pomoč, s katero obdržimo ravnovesje. Tudi v takih situacijah moramo poskrbeti zase.
Matere prevzamejo breme nase in prav zato bi morale biti, mislim, da je to najboljša beseda za to, »zapeljane«. Ne mislim le na spolnost. Potrebujejo partnerja, ki bo nekega dne prišel domov in rekel ženi, naj se obleče za gledališče, saj bo on poskrbel za varuško. Ko bo žena začela imeti občutke krivde in se spraševati, ali lahko gresta ven, ali je varuška usposobljena ... jo mora le poljubiti in reči, naj se obleče, ker gresta zdaj ven. Tudi očetje v življenju potrebujejo zabavo. V svojem delu sem srečal veliko moških iz družin s kronično bolnim otrokom, ki so obupali nad življenjem. Ne družijo se s prijatelji, saj mislijo, da morajo biti stalno prisotni. To pa ni zdravo ne za njih ne za družino. Realistično gledano to ni več povprečna, normalna družina, zato morajo početi nekaj dodatnega, nekaj več kot ostale družine, da bi lahko zaživeli. Tudi to ni lahko.
Torej pravite, da morajo poskrbeti zase, da bodo lahko skrbeli za družino in kronično bolnega otroka?
Da, ker če ne skrbijo zase in za svoj zakon, se bodo počutili osamljene. To bo le še dodatno breme za bolnega otroka. Tudi otrok z duševno motnjo ve, da sta starša nesrečna in da je prav on kriv za počutje staršev.
Otrok se tudi tako počuti krivega za svoje stanje in za to, da povzroča bolečino svojim staršem. Kako lahko starši pomagajo otroku pri »odvzemanju« te krivde?
Ne morejo. Edina stvar, ki jo lahko naredijo, je, da dobro skrbijo zase in svoj zakon. Če je starš samohranilec, naj ima tudi svoje življenje poleg vloge matere ali očeta. Če so poročeni, naj poskrbijo za to, da ohranjajo in negujejo zvezo.
Tudi starši zaradi otrokove žalosti, razočaranja in drugih negativnih čustev, ki jih otrok doživlja, doživljajo občutek krivde. Težko je pokazati, da sprejemajo otrokovo bolezen.
Da, ampak je mogoče.
Kako si lahko starši pomagajo pri teh občutkih krivde?
Ko bo žena začela imeti občutke krivde in se spraševati, ali lahko gresta ven, ali je varuška usposobljena, jo mora le poljubiti in reči, naj se obleče, ker gresta zdaj ven.
To je eksistencialna odločitev. Morajo se usesti pred ogledalo in se vprašati, kaj si želijo. Ali želijo počutiti se krive ali želijo živeti? Če je mati med nosečnostjo pila in kadila ali počela kaj podobnega, potem je res kriva. Problem s krivdo je ta, da dejansko sodi v cerkev, in ne v psihologijo. Kajti če je oseba res kriva, in ne le da se počuti krivo, potem tudi terapija ne bo pomagala. Takrat oseba potrebuje duhovno vodstvo, filozofsko vodstvo in nekateri duhovniki so v tem odlični. Oni namreč nimajo cilja, ki ga imajo psihologi, da morajo nekoga pozdraviti. Poskusiti je treba imeti neproduktivno krivdo. To pomeni, da če nisi kriv, nisi kriv. Lahko se počutimo krive, vendar lahko čutimo tudi nekaj drugega. To je odločilna točka za vsakega človeka. Vsi se srečujemo s podobnimi izzivi v življenju, ko se moramo odločiti, ali čustva vodijo nas ali mi njih. In to ni lahka naloga.
Ali obstaja pravi čas za pomoč otroku, da razvije osebno odgovornost, in na kakšen način to lahko naredimo? Kdo je odgovoren za jemanje zdravil: starši ali otrok?
Na to vprašanje je nemogoče odgovoriti. Obstaja namreč razlika med tem, ko se rodiš s sladkorno boleznijo tipa I in nujno potrebuješ inzulin, in med tem, ko v 5. ali 6. letu starosti lahko otrok že sam začuti, kdaj potrebuje inzulin. Če starši otroku dopuščajo začutiti to potrebo po inzulinu, pomeni, da otroka trenirajo, da jo začuti, in mu ne določajo, kdaj potrebuje inzulin. Pri drugih vrstah zdravil, ki so le rutina, pa bi otroci morali biti odgovorni čim prej.
Kakšen je pravilen način izkazovanja podpore otroku, ko je otrok odgovoren za jemanje svojih zdravil? Kaj se zgodi, če starši »težijo« glede jemanja zdravil enako kot za pisanje domačih nalog ali drugih hišnih opravil, s čimer kažejo nezaupanje v otrokovo sposobnost poskrbeti za svoje obveznosti?
Pravilen način je, da se ob preveliki frustraciji ali nezadovoljstvu starši usedejo z otrokom in mu povedo, da se sicer počutijo odgovorne za otrokovo jemanje zdravil, vendar mora tudi sam dojeti, da je odgovoren za redno jemanje zdravil. Povedati mu morajo, da bi radi videli, da bi sam prevzel odgovornost, in da se bodo potrudili, da se v to ne bodo preveč vmešavali. Prav tako naj starši povedo otroku, da ne vedo, če se bodo lahko v začetku tega držali. Če jim to ne bo uspevalo, naj jih otrok opomni na to. Če je pritisk staršev prehud, lahko otrok celo reče, da zaradi tega ne more sam skrbeti za jemanje zdravil. To se je že dogajalo, zlasti pri sladkornih bolnikih. Ti otroci so večinoma izhajali iz družin, kjer so zdravniki staršem zabičali odgovornost, saj gre za življenje in smrt.
Težko je ostati prijatelj z ljudmi, ki imajo otroke in govorijo samo o njih. To še posebej velja, ko gre za kronično bolne otroke. Ko gre starš, ki ima kronično bolnega otroka, enkrat na mesec na primer na kavo s prijatelji iz srednje šole, se takrat ni primerno pogovarjati o svojem kronično bolnem otroku. Če pa se že, naj prijatelj iz srednje šole začne pogovor o tem.
Ta odgovornost pa se ne more deliti. Ali jo ima starš ali otrok. Seveda se starši lahko pri otroku občasno pozanimajo, kako jemlje zdravila, a to le v primeru, ko je odgovornost na strani otroka. Starši vedno lahko vprašajo otroka, kako mu gre in ali se na splošno spomni vzeti zdravilo. Če pride do tega, da otroku jemanje zdravil ne gre od rok, mu starši lahko mirne vesti rečejo, da je bilo mogoče prezgodaj in da jih lahko kadarkoli prosi za pomoč. Na ta način ne bo prišlo do prepirov. Vendar če otrok ne prosi za pomoč in starša še vedno sprašujeta, bo zagotovo prišlo do prepirov in konfliktov. Zelo pomembna razlika je v načinu komunikacije in dogovoru z otrokom.
Ali imajo starši težave reči ne kronično bolnemu otroku? Kakšne težave se lahko pojavijo?
Kot vsak otrok je tudi kronično bolan otrok, če starši dajejo mešana sporočila, zmeden. Tudi če starši postavljajo stroga pravila z veliko nadzora, bo otrok zagotovo našel način, da jih bo prekršil. Starši lahko preprečijo kršenje pravil do na primer sedmega leta, vendar bo otrok zagotovo nekega dne na poti iz šole s svojimi prijatelji šel mimo slaščičarne ter si kupil »prepovedan« sladoled. Ali lahko starši pripravijo otroka na take in podobne situacije in mu pomagajo razviti osebno odgovornost, da ne bi ogrožal svojega življenja in da bi lahko skrbel sam zase? Ne, ne morejo. To imenujemo izkustveno učenje. Otrok mora doživeti stvari, delati napake, in če bo otroku zelo slabo po tistem »prepovedanem« sladoledu, bo to tudi vedel. Večina otrok reagira zelo konstruktivno na take dogodke. Kot večina mladih ljudi, ki so bili na primer zelo pijani in ponavadi tega ne ponovijo neštetokrat. Enkrat do trikrat zadostuje, da tega ne počnejo več, saj se ne želijo počutiti slabo in spiti 15 piv. Eno ali dve pivi sta potem meja.
Kako lahko starši kronično bolnih otrok ohranijo in obenem prilagodijo odnos s prijatelji?
Tudi če starši postavljajo stroga pravila z veliko nadzora, bo otrok zagotovo našel način, da jih bo prekršil. Starši lahko preprečijo kršenje pravil do na primer sedmega leta, vendar bo otrok zagotovo nekega dne na poti iz šole s svojimi prijatelji šel mimo slaščičarne ter si kupil »prepovedan« sladoled.
Težko je ostati prijatelj z ljudmi, ki imajo otroke in govorijo samo o njih. To še posebej velja, ko gre za kronično bolne otroke. Ko gre starš, ki ima kronično bolnega otroka, enkrat na mesec na primer na kavo s prijatelji iz srednje šole, se takrat ni primerno pogovarjati o svojem kronično bolnem otroku. Če pa se že, naj prijatelj iz srednje šole začne pogovor o tem. Prav zato bolni otroci vedno pomagajo svojim staršem, da se česa naučijo dvakrat hitreje kot drugi starši, saj ne morejo preživeti, če so površinski. Če je oseba na primer na kavi s prijateljico in jo slednja vljudno vpraša, kako je otrok, potem je odgovornost starša, da prijateljico vpraša, ali le vljudno sprašuje ali jo res zanima, kako je z otrokom. Če prijateljica sprašuje, ker jo resnično zanima, je najbolje vprašati, ali želi slišati kratko ali dolgo različico. Če je oseba pametna, bo najprej začela s krajšo različico. Ne srečamo se, da bi govorili o otrocih, temveč da se srečamo kot ti in jaz.
Zakaj se ljudje distancirajo oziroma nočejo biti vpleteni?
Ker je boleče. Če bi mi prijatelj povedal, da ima kronično bolnega otroka, bi imel občutek, da moram nekaj narediti. Prav tako bi čutil, da bi rad nekaj naredil. Vendar ko se o tem pogovorim sam s seboj in ugotovim, da ne morem narediti veliko, se sprašujem, kaj bi to lahko sploh bilo. Takrat pride do zmedenosti v moji glavi, kar se konča z mojim distanciranjem od situacije. Lahko naredim tudi logično stvar. Lahko rečem: »O moj bog, a lahko kako pomagam?« In ko mi prijatelj reče, kaj lahko naredim, se lahko odločim, ali si tega želim ali ne. Modro bi bilo najprej razmisliti, kajti težko si je zamisliti morebitne posledice.
Kakšno je vaše sporočilo vsem staršem in kronično bolnim otrokom?
Staršem govorim, naj namesto nenehnega spraševanja raje začnejo komunicirati z otrokom. Na vprašanje lahko namreč dobiš le odgovore, ki pa pogosto niso dovolj. Kot bi rekel neki inuitski šaman: »Potrebno je veliko bolečine, da zberemo veliko modrosti.«
