Še sanjalo se mi ni, kaj je bolezen. V moji družini so vsi zdravi. K zdravniku smo šli, ko se je kdo poškodoval ali staknil angino. Ko so mi konec leta 2006 po vselitvi v novo hišo, ki sva jo z možem sama zgradila (ob pomoči najinih družin in nekaj prijateljev), izbruhnile težave, se mi je podrl svet. Mislila sem, da bom zelo kmalu umrla.
Diagnozo sistemski eritematozni lupus (SLE) imam uradno od leta 2008, ko sem uspela zdravnico v nujni ambulanti na kliniki prepričati, da z mano res nekaj ni v redu in me je hospitalizirala. Po tednu dni preiskav sem na viziti zaslišala grozno diagnozo, meni pa je odleglo. Zdi se noro, vendar sem po približno letu in pol vegetiranja, nemoči, obupa, psihičnega dna, preveč dneh bolniške (srečo imam, da so bili nadrejeni v službi tako razumevajoči), da o praktičnem življenju, socialnih stikih ipd. sploh ne govorim, zagledala lučko na koncu predora. Vsaj ustrezno zdravljenje se bo pričelo. Razen tega pa bo okolica končno »zadovoljena«.
Ljudje niso razumeli
Čutila sem namreč, da ljudje ne razumejo, kako slabo sem: da ne morem delati, da imam stalno nekoliko povišano temperaturo, da zjutraj ne morem vstati iz postelje, da vrata odpiram s komolci, ker zapestja tako bolijo, da ne morem držati pisala, ker so moji prsti zviti in otekli, da si težko umijem zobe, da se z velikimi težavami oblečem, da se ne morem spustiti na tla in se igrati s hčerko (takrat je imela 2 leti), da je zvečer ne morem urediti za spanje … Večkrat sem slišala izjave, da imam dobro »zdresiranega« moža – ker so ga videli pri domačih opravilih. Po sicer dobronamernih nasvetih, naj čim več telovadim, tečem, kolesarim ipd., mi je bilo jasno, da obsega mojih težav ne razumejo niti bližnji sorodniki, pravzaprav nihče, razen moža, ki so ga težave zadele skoraj tako kot mene.
Razumljivo je, da vsega ne razlagaš vsakomur, ampak okolica mi je prisodila tudi depresijo, pretirano zaskrbljenost, morda tudi lenobo. Sama pa sem bila do takrat perfekcionist: vse mora biti brezhibno opravljeno − za službo in doma, vse mora biti urejeno, pospravljeno itd.
Od izbruha težav do postavitve diagnoze sem opravila mnogo preiskav in pojedla ogromno protibolečinskih tablet, ki so, žal, tudi zakrivale pravo klinično sliko, olajšanja pa niso prinesle.
Uvedba prvega pravega zdravila ni prinesla nobenih opaznih rezultatov − ves čas sem morala jemati še »painkiller«, ki mi je tudi zniževal temperaturo. Nato sem pričela s slavnim Medrolom. Učinek je bil takojšen in občutek enkraten − a le za kratek čas. Kmalu so se spet pojavili artritis in ostale tegobe. Tudi visoki odmerki niso prinesli dobrega počutja, le stranske učinke, od katerih me je najbolj motil »moonface« − obupna zabuhlost v obraz. Po približno letu dni se je zdravnica na kliniki odločila za zamenjavo osnovnega zdravila Resochin za Methotrexat.
Sistemski eritematozni lupus
Sistemski eritematozni lupus (SLE) je kronična avtoimunska bolezen, kar pomeni, da z občasnimi zagoni in umiritvami traja vse življenje. V zadnjih desetletjih se je zaradi zgodnejšega odkrivanja in boljšega zdravljenja sistemskega eritematoznega lupusa preživetje pri tej bolezni zelo podaljšalo, izboljšala se je tudi kakovost življenja teh bolnikov.
SLE je kronična avtoimunska bolezen vezivnega tkiva, ki lahko prizadene različne celice, tkiva in organe, najpogosteje pa krvne celice, kožo, sklepe, ledvice in pljuča. Oznaka sistemski pomeni, da bolezen lahko prizadene celo telo. Natančnih vzrokov za njen nastanek ne poznamo. Domnevajo, da so za to bolezen odgovorni različni dejavniki, kot so genetska dovzetnost, spolni hormoni in zunanji vplivi.
Skoraj vedno so na začetku bolezni prisotni splošni znaki, kot so: vročina, potenje, hujšanje, izguba apetita, splošna oslabelost in utrujenost. Sicer pa so za bolezen značilni še prizadetost kože in sluznic (značilen je metuljast spuščaj na obrazu, ki spominja na bele lise na obrazu volka), sklepov, vnetje pljučne ovojnice, ovojnice, ki obdaja srce, ali ovojnice, ki obdaja trebušne organe. Pri določenem številu bolnikov so različno hudo prizadete ledvice, bolezen pa lahko prizadene tudi možgane in živce.
Bolezni ne znamo ozdraviti, kljub temu pa lahko večino bolnikov uspešno zdravimo. Pri večini z ustreznim zdravljenjem dosežemo umiritev (remisijo); tedaj lahko zelo zmanjšamo ali po določenem obdobju celo ukinemo zdravljenje.
Vir: spletni portal www.revma.net.
Končno pravo zdravilo
Od takrat, pred skoraj dvemi leti, je šlo počutje navzgor in približno eno leto sem že zelo dobro: živim pravzaprav normalno, počnem stvari, ki jih počnejo zdravi, in sem zelo zadovoljna. Kot verjetno drugi bolniki tudi jaz ne razmišljam o jutri, pomemben je danes. »Užij dan!« je moje vodilo, ki se ga skušam držati vedno in povsod. Vrednostni sistem se je obrnil na glavo, pomembne so druge stvari. Slišati je verjetno zelo izrabljeno, a bolni bi se najbrž strinjali z mano. Volja do življenja mi je narasla tisti trenutek, ko sem v bolnišnici izvedela, kaj mi je. Zdravnica mi je tudi povedala, da so še pred dvajsetimi leti bolniki zaradi lupusa umirali. Takrat sem si obljubila, da v življenju ne zamudim več nobene priložnosti in dobrega trenutka. Tri tedne po odpustu sem šla z možem in najinimi prijatelji jadrat, čeprav sem vedela, da bo naporno, boleče, da bo mrzlo. Bil je april, meni pa mraz povzroča peklenske bolečine na rokah zaradi Raynaudovega sindroma. Koža pri tem čisto pobledi, do mrtvaškega videza. Ko se roke pričnejo segrevati, pa spreminjajo barvo od bele, rdeče, modre, vijolične, tudi črne.
Sistemski eritematozni lupus prizadene enega človeka na vsakih tisoč oseb. Bolezen je do desetkrat pogostejša pri ženskah, zlasti v rodnem obdobju.
Za svoje »normalno« življenje sedaj jemljem kar precej zdravil: Aspirin, Medrol, Ultop, Metoject (Methotrexat v injekciji), Folacin, Bonvivo. Poleg zdravil sem uporabnica vitaminov, mineralov, redno uživam tudi Ekolostrum.
Kljub tegobam sem imela precejšnjo srečo - zame sedaj skrbita dva odlična zdravnika: revmatologinja v Bolnišnici dr. Petra Držaja dr. Alenka Šipek in osebni zdravnik dr. Andrej Škrinjar, ki me je vedno napotil na nadaljnje preglede. Pri moji bolezni se namreč tudi v obdobju umirjenosti pojavljajo razne drobne težave, ki mi otežujejo življenje. Ena od njih je huda slabokrvnost, zaradi katere večkrat prejemam železo v infuziji. Sicer pa prevladujejo težave s sklepi (artritis), še bolj pa z mišicami (hude bolečine, okorelost). V obdobju hujše aktivnosti bolezni so se mi pojavljale tudi tromboze v kapilarah prstov rok. Še vedno opazim kakšno, kadar sem preutrujena.
Skušam optimistično živeti z boleznijo
Svoje bolezni niti ne poskušam premagovati, pač pa čim bolj optimistično živeti z njo. V bistvu jo poskušam kar ignorirati, kolikor se pač da. Ogromno mi pomeni, da terapija deluje, in upam, da bo čim dlje. Tako kljub težavam z mrazom pozimi spet smučam, hodim, tečem na smučeh, z družino spet lahko hodimo na izlete, krajša potovanja, jadranje (četudi s torbo zdravil). Včasih dobim občutek, da se okolica temu čudi. Jaz pa si mislim: bi mi morala bolezen res vse vzeti? Življenje je lepo! Izkoristiti je treba vsak dan – kjerkoli že si in karkoli delaš – uživaj v tem! Tako ali tako je bilo treba prilagoditi življenje – predvsem z razporejanjem moči. Če me kak dan čaka kakšna dodatna obremenitev (bodisi v službi ali doma), ni mogoče misliti na obisk gledališča ali koncerta zvečer niti ne na domače druženje s prijatelji. Z velikim veseljem hodim v službo – predobro vem, kako hudo je, ko ne moreš iti. Kolikor mi čas dopušča, pa se spet ukvarjam s hobiji, ki so bili že mnogo let pozabljeni.
Prilagoditi je bilo treba tudi aktivnosti na soncu, dovoljena doza je namreč 0,0. Letovanje na dalmatinskem soncu preživim v dolgih hlačah in dolgih rokavih – tudi pri plavanju. Še sreča, da nekateri proizvajalci športne opreme za »nas« izdelujejo tudi uv-zaščitne majice in velika sončna očala. Skratka: večino težav se da nekako rešiti. Ni potrebe, da se zaradi bolezni vsemu odpovemo. Včasih pa je res treba imeti malo bolj debelo kožo …
Zame največja odpoved je, da z Alešem ne bova imela več otrok. Je prenevarno, da bi tvegala zdajšnje dokaj umirjeno stanje. Ob sedanji terapiji pa je nosečnost tudi nedovoljena. Hčerka, ki ima šest let in pol, je seznanjena s tem in mnogokrat kar sama razčisti z radovednimi ljudmi, ki jih zanima, kako to, da še nima bratca ali sestrice.
Mnogo ljudi danes pravi, da sem videti popolnoma zdrava. To je zame kompliment in tega sem si želela. Hkrati pa si želim, da bi približno razumeli, kaj pomeni kronična bolezen. Ta ne izgine. Ne neha nam »težiti«. Včasih se potuhne, drugič nam dela večje težave, pa sploh morda ne vemo, zakaj. In v takih trenutkih potrebujemo še malo več razumevanja.
