Tanja Španić ni običajna 29-letnica. Izjemna ni samo zato, ker je uspešna mlada raziskovalka na Veterinarski fakulteti, kjer pripravlja doktorat, in tudi ne zato, ker je pri 26 letih izvedela, da ima karcinom v desni dojki. Tudi ni izjemna samo zato, ker je premagala raka in ker je vodja Sekcije mladih bolnic v organizaciji Europa Donna. Izjemna je predvsem zaradi načina, kako se je lotila borbe z rakom. Tako optimistične, energične, pozitivne in tople osebe že dolgo nisem srečala.
Tanja, z diagnozo karcinom se niste srečali naenkrat, nepričakovano, ampak je rak k vam prihajal postopoma. Takrat ste imeli 26 let. Najprej ste imeli fibrom, kajne?
Začelo se je tako, da sem čisto po naključju zatipala bulico v desni dojki. Že naslednji teden sem bila pri ginekologu, ki ni ugotovil nič posebnega, zato sva se odločila, da bova bulico kakšen mesec opazovala. Čez en mesec mi je opravil punkcijo in izvid je pokazal, da je to navaden fibrom, benigna tvorba. Še naprej sva jo spremljala. Čez tri mesece je bilo še vedno vse isto. Čez tri mesece pa je ta bulica bila že malo večja. Odločila sva se, da jo bomo za vsak slučaj odstranili. Ko sem čez dva meseca, v avgustu, prišla na poseg, je bila koža nad bulico pordela, in to je bil signal, da nekaj ni v redu. Ponovila sva vse raziskave in na izvide punkcije sem čakala kar tri tedne. Pokazalo se je, da gre za sumljive celice, niso jih natančno opredelili, ampak so svetovali ponovno punkcijo čez tri ali štiri mesece. Z ginekologom sva predlog zavrnila, saj nama ne bi dalo miru čakati tri mesece. Takoj sem šla na Onkološki inštitut na ponovno punkcijo. Sprva me niti niso hoteli punktirati, ker se punkcije ne sme opravljati s tako majhnim časovnim razmakom, vendar so se glede na mojo starost in anamnezo vseeno odločili punktirati. Čez štiri dni sem že imela diagnozo: karcinom. Od tu naprej so stvari potekale zelo hitro.
Kako ste živeli v mesecih, ko ste hodili na vse te preglede in punkcije?
V bistvu se sploh nisem obremenjevala, ker me je prvi izvid, da je fibrom, pomiril. Najhujše je bilo zadnjih nekaj dni po punkciji na Onkološkem, ko sem v glavi premlevala različne scenarije. Vmes sem ves čas delala in tudi kasneje, ko sem dobila diagnozo, nisem želela ostati doma, ker se mi je zdelo, da bi doma razmišljala samo o tem. Normalno sem hodila v službo, vsem sem povedala, kaj se mi je zgodilo in kaj me čaka, tako da so bili drugi bolj šokirani kot jaz. Praktično sem še dva dni pred kemoterapijo bila v službi. Ravno zato, ker sem veliko govorila o bolezni, me psihično to ni obremenjevalo.
Ponovila sva vse raziskave in na izvide punkcije sem čakala kar tri tedne. Pokazalo se je, da gre za sumljive celice, niso jih natančno opredelili, ampak so svetovali ponovno punkcijo čez tri ali štiri mesece. Z ginekologom sva predlog zavrnila, saj nama ne bi dalo miru čakati tri mesece. Takoj sem šla na Onkološki inštitut na ponovno punkcijo
Po postavljeni diagnozi in številnih preiskavah se je izkazalo, da je najbolje, da imam najprej kemoterapijo. Po šestih ciklusih kemoterapije je sledila operacija, kjer so mi odstranili celo dojko in vse bezgavke na desni strani, po operaciji pa sem imela še 25 obsevanj. Začela sem tudi s hormonsko terapijo, ki traja od pet do sedem let. Ta še vedno traja. Sicer pa je od začetka kemoterapije do konca obsevanja trajalo dobrih osem mesecev.
Seveda sem bila takrat na bolniški. Bila je ravno zima in je bilo bolje, da se nisem izpostavljala vsem nevarnostim, saj bi si tako le podaljšala zdravljenje. Poleg tega pa … prvi ciklus bi morda še šlo, potem pa sem bila tako brez energije, da ne bi šlo več. Sama operacija je naporna, po obsevanjih si utrujen. Sledi še rehabilitacija in razgibavanje, ker so to velike brazgotine in posegi. Meni so morali odstraniti tudi del prsne mišice, ker je bil tumor tako blizu. Imela sem rehabilitacijo cele roke in hrbta. Na srečo sem bila deležna tudi razvajanja in terapije v toplicah.
Sta vas v tem času kdaj zapustila optimizem in pozitivnost?
V bistvu si tega niti nisem dovolila. Na začetku sem si rekla: »V redu, kar je, je – gremo se borit. Imam samo dve možnosti: bom dobre ali slabe volje, pozitivna ali negativna.« Takoj sem se odločila, da bom pozitivna. Mogoče sem vmes imela tri majhne krize, ampak hvala bogu sem imela vedno svoj klic v sili. Klicala sem prijatelja, ki je prebolel limfom, in prijateljico, s katero sva se slišali preko interneta, ker je bila takrat v Barceloni. Ob vsaki najmanjši krizi sem ju poklicala, pet minut pogovora z njima mi je že dalo moč in energijo. To je bila moja terapija. Seveda pa moraš biti tudi sam močan. Čeprav nisem delala, sem počela ogromno stvari. Brala sem knjige, ki jih prej nisem imela časa brati, uredila sem svojo zbirko znamk, risala sem na steklo, delala sem s fimo maso, naučila sem se kuhati in pravilno jesti, ker prej recimo nisem. Delala sem pač druge stvari. Na začetku se mi je zdelo najbolj grozno ravno to, kaj bom počela doma – jaz, ki še nikoli nisem bila doma, vedno sem nekam hitela, na treninge, v službo, vedno je bilo nekaj. A moraš se samo zorganizirati in zaposliti.
Kdaj vam je bilo najhujše?
Verjetno tretji ciklus kemoterapije, ker me je fizično najbolj izčrpal. Pri prvem se mi je zdelo, da to ni nič takega. Najbrž zato, ker sem bila v dobri fizični kondiciji in me ni močno prizadelo.
Normalno sem hodila v službo, vsem sem povedala, kaj se mi je zgodilo in kaj me čaka, tako da so bili drugi bolj šokirani kot jaz. Praktično sem še dva dni pred kemoterapijo hodila v službo. Ravno zato, ker sem veliko govorila o bolezni, me psihično to ni obremenjevalo.
V tretjem ciklusu pa so mi uvedli še hormonsko terapijo in povišali dozo kemoterapevtika, takrat sem za pet dni brez moči obležala. Resnično sem pomislila, kako bom zdržala še tri kemoterapije. Tistih pet dni je bilo najhujših. Doletela me je tudi fizična kriza, obležala sem in nisem mogla več priti v peto nadstropje po stopnicah. A potem sem se seveda pobrala in šla naprej. Seveda so tudi same operacije naporne, ampak jaz sem jih dojemala kot nekaj dobrega, kar bo odstranilo mojo težavo.
Kako ste doživljali izgubo dojke, za mnoge simbola ženstvenosti?
Najprej sem si želela takojšnjo rekonstrukcijo, a so mi to odsvetovali, ker nismo poznali nadaljnjega poteka zdravljenja. Potem sem si preventivno takoj želela odstraniti še drugo dojko, da zmanjšam možnost ponovitve karcinoma. Ker sem želela tako radikalen poseg, so mi svetovali, naj počakam eno leto. Pozanimala sem se, kako rekonstrukcija zgleda, videla sem vse te proteze, ki super zgledajo, in ugotovila, da navzven sploh ne bo opazno. Ko sem bila sama, proteze pogosto nisem nosila. Dostikrat sem pogledala, kako zgledam, in ugotavljala: »Aha, zdaj pa nimam desne dojke.« (smeh)
Vam ni bilo težko gledati mesta, kjer ste imeli dojko?
Ne. Mogoče zato, ker sem vedela, da ne bo vsak opazil. Mene to, da nimam dojke, ni motilo. Tudi moj partner je to zelo dobro sprejel. Ni se mu zdelo, da sem brez dojke kaj manj ženska. Njegova podpora je bila zelo pomembna. Poleg tega sem ves čas imela v glavi, da bom šla na rekonstrukcijo, da si bom vrnila to podobo, in mi je tudi to pomagalo. In to sem čez eno leto tudi naredila. Šla sem na rekonstrukcijo, preventivno so mi odstranili drugo dojko in tako imam zdaj obe dojki silikonski.
Ali vas je ta bolezen ustavila oziroma upočasnila pri doseganju življenjskih ciljev? Ste si postavili drugačne cilje ali je bila to samo ovira na poti, ki jo je bilo treba premagati?
Najprej je bila ovira, ki me je malo ustavila. Ampak ker sem po duši znanstvenica, mi je to pomagalo, da sem si potem bolezen zastavila kot znanstveni projekt. V službi pa sem nekako nadaljevala začrtano pot. Znanost me zelo privlači, je pa to naporno delo, ne delaš samo osem ur v službi, moraš biti ažuren, spremljati vse, kar se dogaja na tvojem področju, se udeleževati kongresov. Kaj bo po doktoratu, ne vem. Verjetno v čisti znanosti ne bom ostala, ker je preveč naporno. Bi pa želela ostati malo v stiku z znanostjo. Imam še dobri dve leti časa, da končam svoje delo.
Presenečena sem, ker svojo v bistvu resno, žalostno zgodbo pripovedujete tako veselo, ves čas ste nasmejani.
Nisem je dojemala kot tragične, bila mi je izkušnja. Kot da bi me telo ali … nekaj pripravljalo na preizkušnjo. Po naravi sem trmasta in ko mi nekdo reče »ne moreš «, bom vse naredila za to, da bom zmogla. Tudi te bolezni sem se lotila tako.
Očitno so se pri vas v eni osebi strnili vsi faktorji, ki so zelo pomembni pri zdravljenju raka: fizična kondicija, dobra psihična pripravljenost in podpora okolice.
Tudi moj partner je to zelo dobro sprejel. Ni se mu zdelo, da sem brez dojke kaj manj ženska. Njegova podpora je bila zelo pomembna. Poleg tega sem ves čas imela v glavi, da bom šla na rekonstrukcijo, da si bom vrnila to podobo, in mi je tudi to pomagalo. In to sem čez eno leto tudi naredila.
Da, partner, družina, prijatelji, služba, resnično so mi vsi bili zelo v oporo. Prijatelji so se zelo hitro vključili v moje zdravljenje. Družina je bila najprej sicer šokirana, ampak potem so vsi sodelovali, tudi širša družina. Mislim, da nas je to še bolj povezalo. Prijatelji so bili super. Čisto so se prilagodili, rekli so, da zdaj pa ne bomo več hodili ven, ampak bo naša točka srečanja pri meni doma. Torej smo se dobivali pri nas doma, gledali filme, imeli večerje, zabave … Ko sem bila utrujena, sem odšla spat, oni pa so nadaljevali. Najbrž je odvisno tudi od tega, kakšno energijo ti oddajaš. Če bi se zaprla vase in naredila zid okoli sebe, verjetno prijatelji sploh ne bi silili vame. Meni pa se je njihova podpora zdela zelo pomembna. Tudi v službi me ni nihče spraševal, kdaj bom prišla nazaj. Spremljali so potek mojega zdravljenja, hodila sem na službene večerje, vedno so mi zaželeli, naj se pozdravim, pridem k sebi, naj se mi ne mudi, nič mi ne bo ušlo. Pač prišla sem nazaj in nadaljevala, kjer sem končala.
Kako so vaši starši sprejeli, da ima njihov zelo mlad otrok raka?
Najbolj je prizadelo mamo. Seveda tudi očeta, ampak on to drugače doživlja kot mama. V njeni družini, mama ima štiri sestre, nihče ni imel raka. Če bi ga že kdo prej imel, bi ji ostalo v glavi, da se kaj takega mogoče lahko zgodi. Ampak ko je mama videla, da verjamem zdravnikom in da verjamem, da se bo dobro izšlo, je verjela tudi ona. Vedno pa sta mi bila oba starša in tudi sestra v veliko podporo.
Kako je diagnoza rak vplivala na vaše partnersko razmerje?
Družina je bila najprej sicer šokirana, ampak potem so vsi sodelovali, tudi širša družina. Mislim, da nas je to še bolj povezalo. Prijatelji so bili super. Čisto so se prilagodili, rekli so, da zdaj pa ne bomo več hodili ven, ampak bo naša točka srečanja pri meni doma.
Že pred boleznijo sva imela zelo trden partnerski odnos. Skupaj sva že štirinajst let, še iz srednje šole. Poleg tega je njegova babica umrla za rakom dojke, torej je izkušnjo o tej bolezni že imel. O vsem sva se veliko pogovarjala, na vseh pregledih je bil z mano, vedel je, kaj sledi. Rekla bi, da naju je to samo še bolj povezalo, da sva potem začela še bolje funkcionirati skupaj. Določene vsakodnevne stvari v partnerskem odnosu sva seveda morala malo prilagoditi. Tudi v spolnosti se ni kaj bistveno spremenilo. Zdi se mi pomembno, da me ni v nič silil. Sploh si ne predstavljam, kako bi to sprejela, ko sem bila brez moči in energije. Res je bil zelo razumevajoč, nisem čutila nobenega pritiska. Sprejemal me je tako, kot sem bila, in mi dokazal, da je vse v redu. Torej se najin odnos ni bistveno spremenil. Poznam pa veliko bolnic, ki so med boleznijo izgubile partnerja. Čeprav so nekatere imele zelo trdne odnose, jih partner po operaciji ni sprejel. Krhke zveze pa se po takih preizkušnjah še posebej hitro končajo. Seveda je bolnica osebno na preizkušnji, toda vpleteni so enostavno vsi, ki so vključeni v njeno življenje, partner, otroci, starši. Če nekaj ni v redu, po navadi v takih situacijah to še prej pride na dan.
Ste že razmišljali o tem, ali boste lahko imeli otroke?
Ko sem hodila na kemoterapijo, sem vprašala onkologinjo, kako bo zdaj, ko bomo jajčnikom zavrli funkcijo. Rekla je: »Ah, ni problema, tudi če vam za deset let blokiramo jajčnike, boste takrat stari največ 37 let, takrat še vedno lahko imate otroke.« Sama sem čisto zadovoljna s tem odgovorom. Včasih je veljalo, da po raku dojke ni dobro zanositi, a v novejših raziskavah ugotavljajo, da ni nobenih ovir. Seveda te zdravniki spremljajo in si ves čas pod nadzorom. Upam torej, da bom po petih letih hormonske terapije spet imela normalen ciklus. Takrat bom imela ravno 32 let. Če bo vse v redu in če mi bodo zdravniki potrdili, da ni nobenih ovir, si vsekakor želim imeti otroka. Ne bom pa šla čez svoje zdravje. Vendar sem pozitivna in verjamem, da bo vse, kot mora biti.
Sicer pa imamo v naši Sekciji mladih bolnic v okviru Europe Donne že prvega otroka. Bivša bolnica je rodila, stara je toliko kot jaz in je vse v redu.
Zakaj sodelujete z organizacijo Europa Donna?
Med zdravljenjem mi je najboljše nasvete delil prijatelj Jaka Jakopič, nogometaš, z drugimi niti nisem imela stikov. V toplicah, že skoraj eno leto po diagnozi, sem spoznala nekaj punc iz Europe Donne. Pa sem si rekla, da se bom kar priključila Sekciji mladih bolnic. V sekciji sem ugotovila, da imajo ženske ogromno težav, da čisto na drugačen način doživljajo bolezen, kot sem jo jaz. O tem se ne pogovarjajo, niti s partnerji ne. To me je kar šokiralo, ker med zdravljenjem s takimi bolnicami nisem imela stika. Verjetno je še bolje tako, ker bi me mogoče bolj potrlo, če bi videla, kako drugi to doživljajo. Takim je ta skupina edino mesto, kjer se lahko sprostijo, kjer se o vsem pogovarjamo, si delimo izkušnje in nasvete. Kar zagrabilo me je, glede na to, da nisem imela težav, da moram prav jaz tem puncam pomagati. Po spletu okoliščin sem potem hitro prevzela vodenje skupine, ker je bivša predsednica Sekcije mladih bolnic postala predstavnica v upravnem odboru evropske Europe Donne. Tudi punce so se strinjale, da jaz to prevzamem.
Kako je Europa Donna v pomoč bolnicam z rakom?
Predvsem je pomembno, da imamo svetovalne telefone, kjer lahko pomagamo s praktičnimi nasveti in usmeritvami. Tudi osebno smo pripravljeni iti s kom na kavo. Strokovnih nasvetov sicer ne moremo deliti, lahko pa ljudi usmerimo na pravi naslov.
Drugo naše veliko poslanstvo je osvestiti čim več ljudi z različnimi akcijami, novicami, aktivnostmi ... Predvsem glede preventive, pregledov, samopregledovanja dojk in zdravega načina življenja. Predvsem poudarjamo, da če zatipate karkoli, je treba stopiti do zdravnika, ne pa čakati doma pol leta, da vidite, kaj se bo zgodilo. Če je rak zgodaj odkrit, je namreč dobro ozdravljiv.
Drugo naše veliko poslanstvo je osvestiti čim več ljudi z različnimi akcijami, novicami, aktivnostmi ... Predvsem glede preventive, pregledov, samopregledovanja dojk in zdravega načina življenja. Predvsem poudarjamo, da če zatipate karkoli, je treba stopiti do zdravnika, ne pa čakati doma pol leta, da vidite, kaj se bo zgodilo. Če je rak zgodaj odkrit, je namreč dobro ozdravljiv.
Tretji pomemben del našega dela je podpora med zdravljenjem. Poleg tega se v naši sekciji tudi veliko družimo ter si izmenjujemo vprašanja in nasvete. Dobivamo se na delavnicah in piknikih. Zavedamo se, da te najbolje razume nekdo, ki je to že dal skozi. Tudi po zdravljenju je fino z nekom predebatirati težave, kot so invalidska upokojitev, zamenjava službe, razpad partnerske zveze ... Organiziramo tudi predavanja o novostih pri terapijah, smernicah, rekonstrukciji, rehabilitaciji ... Štirikrat letno izdajamo novice, ki jih dobijo vsi člani.
S Sekcijo mladih bolnic pravkar pripravljamo koledar za naslednje leto, modeli pa bomo članice sekcije.
Za zaključek povejte, kako naprej. Zdaj ste na hormonski terapiji, verjetno še vedno hodite na preglede?
Da, še vedno imam na približno štiri mesece preglede, hormonske terapije imam še dobri dve leti in pol. Nato sledijo še redni pregledi. Od avgusta delam poln delovni čas, prej pa sem po štiri ure. Skušam pač živeti čim bolj normalno in se veselim prihodnosti.
