Epilepsija, pri kateri je normalna aktivnost možganskih celic občasno motena, je ena najpogostejših nevroloških bolezni. Celo najpogostnejša, če odštejemo glavobole ali kapi, pri katerih gre za možganske posledice bolezenskih dogajanj na ožilju. Na zunaj je to lahko videti kot epileptični napad z mišičnimi krči in izgubo zavesti ter nenadoma spremenjenim vedenjem. Lahko pa oseba le pri sebi zaznava nenavadne občutke ali motene zaznave in doživlja čustvene ter vegetativne reakcije. Epilepsija zmoti normalni prenos sporočil v možganih zaradi pretiranega električnega proženja v živčnih celicah. To lahko za kratek čas vpliva na človekovo zavest, gibanje ali občutenje.
Vzroki epilepsije
Glede na poznavanje vzroka nastanka razvrščamo epilepsijo najprej na tiste vrste, pri katerih vzroka bolezni ne poznamo niti ne obstaja sum na določen vzrok z izjemo dednosti (idiopatske epilepsije). Druga skupina bolnikov je tistih, pri katerih vzrok bolezni poznamo. To so lahko poškodba glave, okvara možganov ob rojstvu, prirojena nepravilnost v razvoju možganske skorje, kap, okužba možganov, tumor, presnovne bolezni, ki prizadenejo živčevje (simptomatske epilepsije). Naslednja skupina je tista, pri kateri sklepamo na določen vzrok, ki pa ga (še) ne moremo podrobneje odkriti (kriptogene epilepsije). Pri dveh tretjinah bolnikov z epilepsijo vzroka ne moremo jasno opredeliti, zato imajo tako imenovano idiopatsko ali pa kriptogeno epilepsijo.
Starost na začetku
Napadi se najpogosteje pojavijo že pri dojenčkih, nato pa se pogostost bolezni v otroštvu in mladosti počasi zmanjšuje. Razlog za to je lahko dejstvo, da se možgani razvijajo še po rojstvu in je »prag« za nastanek napadov v zgodnjih razvojnih obdobjih nižji. Razmerje med vzbujevalnimi in zaviralnimi dejavniki je namreč manj ugodno kot pozneje. Napadi se pogosteje pojavljajo po 65. letu, največkrat v povezavi z boleznimi ožilja (npr. po možganski kapi).
Epileptični napadi so različni
Epileptični napadi so zelo različni, od kratke prekinitve pozornosti do hipnih stresljajev in močnih dolgotrajnih krčev udov ali vsega telesa. Nekateri bolniki imajo lahko manj kot en napad na leto, drugi več na dan. Doslej je opisanih več kot 30 različnih tipov napadov, ki se med seboj zelo razlikujejo. Pojavljajo se mišični krči, ritmično stresanje, zgibki, začasna motnja spomina, mežikanje z očmi, otrdelost mišic ali upad mišične napetosti (kar lahko povzroči padec), strmenje, avtomatsko vedenje (požiranje, nesmiselni gibi rok ali tudi na videz ciljna dejavnost) in izguba zavesti.
Epileptične napade lahko razdelimo v dve veliki skupini:
- žariščni napadi (imenujemo jih tudi fokalni, parcialni ali delni napadi): pri njih epileptična motnja zajame le omejen del možganov;
- generalizirani napadi: motnja zajame večino možganov ali vse možgane že na začetku napada.
Nekateri žariščni napadi lahko s širjenjem motnje po možganih preidejo v generalizirano obliko.
Vsak napad še ne pomeni epilepsije
Če obstaja sum, da ima oseba epilepsijo, jo osebni zdravnik napoti k specialistu nevrologu, otroškemu nevrologu ali dodatno usposobljenemu specialistu pediatru. Ta povpraša o bolnikovih preteklih boleznih, opazovalec in bolnik sam mu čim natančneje opišeta napad, opravi se natančen nevrološki pregled, bolnika pa nato napotijo na snemanje EEG (elektroencefalogram: snemanje električne aktivnosti možganov).
Po potrebi, zlasti pri žariščnih napadih, so potrebne tudi nekatere preslikave: predvsem magnetnoresonančna (MR), redkeje računalniška tomografija (CT), še redkeje, pri težjih oblikah bolezni, izotopsko pozitronsko izsevno tomografijo (PET) in enofotonsko izsevno tomografijo SPECT ter druge, predvsem biokemične preiskave.
Izjemno pomembno je pričevanje osebe, ki je bila navzoča ob napadu (npr. družinski član, vzgojitelj/ica v vrtcu, otrokov tovariš pri igri, sošolec). Nastalo situacijo zapišemo kar z opazovalčevimi besedami, lahko tudi narišemo skico telesa in kaj se je kje v telesu dogajalo (krč, tresenje, ohlapnost, hropenje). Za postavitev diagnoze epilepsija mora imeti praviloma bolnik najmanj dva neizzvana napada. Nekateri ljudje imajo napad le enkrat v življenju. Izjemoma govorimo o epilepsijah oz. o epileptični encegalopatiji tudi takrat, ko se zaradi epileptične motnje spremenjeno delovanje možganov ne kaže z nenadnimi napadi, ampak z dolgotrajnejšo motnjo umske dejavnosti (govor, spomin, mišljenje).
Pogosto se pokaže, da je bil strah pred epilepsijo neutemeljen: ljudje v vseh starostih pogosto omedlevamo, imamo nenadno nastopajoče motnje zaznavanja, na primer pred migrenskim glavobolom. Otroci ob bolečini ali v hudi čustveni stiski izgubijo sapo, pobledijo ali zaripnejo, padejo. Ponoči jih nosi luna, govorijo v spanju, imajo nočne strahove in nenevarne stresljaje telesa med uspavanjem. Nehoteni zgibki pri otroku so največkrat tik, ne epilepsija. Nenadno uspavanje in izguba mišične napetosti so lahko posledica motnje mehanizmov spanja, tako imenovane narkolepsije. Izguba zavesti lahko govori tudi za motnjo srčnega ritma ali za presnovno bolezen. Napad hitrega dihanja in omedlevanje je lahko bolj čustvenega kot organskonevrološkega izvora. Osebo z nenadnimi – epizodno nastopajočimi – pojavi je treba enako skrbno preiskati in ugotoviti, kaj je vzrok in kakšen je mehanizem nastanka motnje. S tem namenom nevrolog večkrat napoti človeka na preiskave še k drugim specialistom – za srce, presnovo, k psihologom ali psihiatrom.
Epilepsija pri otrocih se razlikuje od epilepsije pri odraslih
Epilepsija pri mladih se razlikuje od epilepsije pri odraslih, saj:
- gre za raznovrstnejše oblike napadov in njihove kombinacije, več je podvrst epilepsij in tipov napadov, vzrokov in tudi izidov zdravljenja (od čisto lahkih do najtežjih);
- je stanje, ki se lahko z leti spreminja; ena podvrsta (sindrom) epilepsije se lahko razvije v drugo;
- lahko bolj vpliva na učenje ter socialni in vedenjski razvoj.
Vročinski krči pri otrocih so poseben tip napadov, ki jih povzroči hitro naraščanje telesne temperature v nezrelih možganih. Posebna pozornost je potrebna, če so napadi daljši, enostransko poudarjeni ali se pojavijo pri otroku, pri katerem smo že prej opažali odstopanja v razvoju. Takrat je možnost za poznejšo epilepsijo večja. Sicer pa se po vročinskih krčih (praviloma minejo do petega leta starosti) večinoma ne pojavlja.
Večinoma imajo epilepsije, ki se pojavijo v času otroštva ali mladosti, zelo dober izid. Verjetnost, da bodo otroci nekoč v življenju lahko živeli brez protiepileptičnih zdravil, je precej velika.
Zdravljenje epilepsije
Epilepsijo večinoma zdravimo s protiepileptičnimi zdravili. Cilj zdravljenja epilepsije je doseči stanje brez napadov in brez neželenih učinkov ter najboljšo možno kakovost življenja.
Protiepileptična zdravila epilepsije ne morejo pozdraviti, lahko pa pomagajo nadzirati napade. Učinkujejo tako, da zmanjšujejo povečano vzdražnost nevronov, s čimer se zmanjša verjetnost nastanka napada. Da bi bila zdravila učinkovita, je treba vzdrževati njihovo stalno koncentracijo v telesu. Zato je tako pomembno, da jih bolnik jemlje redno.
Zdravnik po navadi svetuje počasen začetek zdravljenja z enakomernim povečevanjem odmerka zdravila. Telo se tako ne navadi prehitro na zdravilo, zmanjšajo pa se tudi neželeni učinki zdravila. Če se neželeni učinki kljub temu pojavijo, lahko zdravnik najprej zmanjša odmerek in ga nato še počasneje veča do učinkovitega odmerka.
Protiepileptično zdravilo mora ustrezati potrebam posameznega bolnika. Odločitev, katero zdravilo bo zdravnik predpisal in v kakšnem odmerku, je odvisna od številnih dejavnikov. Ti so: vrsta in pogostnost napadov, starost in življenjski slog osebe, morebitne druge bolezni in zdravila ter neželeni učinki zdravila. Pri ženskah je pomembna tudi morebitna nosečnost v prihodnosti. Ljudje z epilepsijo morajo natančno slediti zdravnikovim napotkom in se pogovoriti o vseh vprašanjih, ki se jim porajajo glede zdravljenja. Za spremljanje poteka bolezni so nujno potrebni koledarčki, knjižice ali beležke, v katere bolnik ali starši zapisujejo, kdaj in kakšen napad je bolnik imel. Na neželene učinke so pozorni tudi osebni zdravniki, ki lahko opravijo večino ustreznih laboratorijskih preiskav. Zdravljenja z zdravili bolnik nikoli ne sme prekiniti sam, temveč vedno le postopoma in v sodelovanju z zdravnikom. Nenadna prekinitev zdravljenja lahko povzroči ponovne napade ali celo epileptični status oz. dolgotrajen napad, ki lahko ogroža pomembne življenjske funkcije.
Učinkovita dieta
Pri redkih, predvsem idiopatskih žariščnih epilepsijah v otroštvu zdravila niso vselej potrebna. Pri trdovratnih epilepsijah, kjer zdravila ne prinesejo želenega učinka ali pa je napade mogoče nadzorovati, vendar so neželeni učinki nesprejemljivi, je na srečo včasih mogoče pomagati z dieto ali operacijo. Za hitro prekinjanje napadov so na voljo zdravila v obliki injekcij, ki jih bolniku vbrizgajo v žilo, in ampule za vnašanje zdravila na telesne sluznice, lahko rektalno s tekočim zdravilom za vbrizganje v zadnje črevo ali tekočino za vkapavanje na ustno sluznico.
Ketogena dieta z vnosom velikega deleža maščob in beljakovin ter brez ogljikovih hidratov povzroči v telesu presnovne spremembe in nastanek ketonskih snovi, ki zavirajo napade. Za starše in otroke je zelo zahtevna. Določa strog prehranski režim in tesno sodelovanje z zdravstvenim timom, v katerem ima pomembno vlogo posebej usposobljen specialist za prehrano in dietetiko. Včasih je ta dieta zelo uspešna.
Operativni posegi
Nevrokirurški posegi so lahko zelo uspešni, predvsem kadar napadi izhajajo iz dobro omejenih sprememb v možganih, ki jih kirurg lahko odstrani brez tveganja za pomembne umske (govor, spomin) in gibalne funkcije. Ker je v Sloveniji teh bolnikov razmeroma malo, večino posegov, ki zahtevajo zelo dobro uigran in subspecializiran večpanožni strokovni tim, opravijo v tujih centrih za kirurgijo epilepsije, in večinoma so zelo uspešni. Društvo Liga proti epilepsiji podpira te napotitve s prostovoljnim programom spremljanja bolnikov, ko bolnik in/ali starši ne obvladajo tujega jezika. V Sloveniji pa uspešno operirajo bolnike, pri katerih gre za tumorje ali žilne nepravilnosti, ki povzročajo napade.
Nekaterim bolnikom se lahko včasih skuša pomagati tudi z operacijo, s katero v podkožje prsnega koša vstavijo spodbujevalnik vagusnega živca (brez posega v možgane).
Prilagojeni življenjski slog
Pri vseh bolnikih je za kakovost življenja pomemben reden življenjski slog ter ritem aktivnosti in počitka. Primanjkljaj spanja namreč lahko sproži napade. Posebno pozornost velja nameniti psihološkim in socialnim vidikom. Za otroke in mladostnike je izjemno pomembno druženje z vrstniki, šolanje, vključevanje v razvedrilne in športne dejavnosti. Pomembna je tudi spodbuda razvoju z upoštevanjem posebnih potreb in določenih omejitev (nevarni športi, potapljanje) in usmerjanje v nadaljnje šolanje ter študij. Za odrasle je najpomembnejša zaposlitev. Številnim osebam z epilepsijo so v preteklosti po nepotrebnem onemogočali zaposlovanje v poklicih, v katerih so po delovnih rezultatih enako uspešni kot ljudje brez epilepsije. Dovolj dolgo obdobje brez napadov omogoča tudi pridobitev dovoljenja za vožnjo motornega vozila neprofesionalne kategorije.
Pomembna sta zgodnje prepoznavanje in pomoč pri psiholoških težavah, zlasti tesnobnosti in depresivnosti, z zdravili in psihoterapijo. Pri tem so zelo koristne tudi izobraževalne in svetovalne dejavnosti skupin za samopomoč. V Sloveniji je dejavnih kar nekaj skupin v Ljubljani, Kopru, Mariboru, Novem mestu, Žalcu, Kranju in Novi Gorici. Že več let Društvo Liga proti epilepsiji zagotavlja izjemno dobra svetovanja.
Liga ponuja tudi izobraževanje o epilepsiji nezdravstvenim poklicem in laikom ter redno podiplomsko usposabljanje zdravstvenih delavcev iz epileptologije pod pokroviteljstvom Evropske akademije za epilepsijo.
Več preberite na EPITEL – svetovalni telefon društva Liga proti epilepsiji Slovenije
Prva pomoč pri epileptičnem napadu
- Ko vidite, da je oseba dobila epileptični napad, je najpomembnejše, da ostanete mirni.
- Odstranite vse predmete, s katerimi bi se oseba med napadom lahko poškodovala.
- Človeka, ki doživlja epileptični napad, ne tiščite k tlom, ne preprečujte mu gibanja, ničesar mu ne vtikajte v usta. Zaščitite glavo pred udarci.
- Po napadu je bolnik navadno zmeden. Zmedenost lahko traja dlje in utegne pomeniti tveganje za bolnika. Ko si bolnik opomore, preverite, ali se zaveda: vprašajte, kateri dan je, kje je in kam je namenjen.
- Pri večini napadov nujna medicinska pomoč ni potrebna. Napadi prenehajo po nekaj minutah.
Včasih pa moramo poklicati nujno medicinsko pomoč. Napad pri osebi, ki sicer nima epilepsije, je lahko znak resne bolezni. Reševalce moramo poklicati tudi,
- če napad traja dlje od 5 minut,
- če oseba počasi okreva, spet dobi napad ali težko diha po napadu,
- če oseba ostane zmedena ali se ne zaveda popolnoma dogajanja okoli sebe,
- če gre za nosečnico,
- če ima oseba znake poškodb ali je videti hudo bolna.
